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Vivir sin estómago: tras una revelación tomó la decisión para prevenir el cáncer

Carina Durn
(0)
21 de febrero de 2020  • 00:52

Para muchos, la idea de que Juan Manuel se sometiera a una cirugía preventiva parecía una locura. ¿Para qué correr el riesgo? En definitiva nunca había tenido síntomas y, tanto él como su entorno, consideraban que llevaba una vida normal aunque esto no fuera del todo cierto. Una mañana, sin embargo, despertó convencido de que debía concretarlo: pasaría por el quirófano y se haría una gastrectomía total ; estaba en su poder evitar un posible destino trágico para su vida.

Antes de arribar a su conclusión, Juan había investigado acerca de vivir sin estómago , tanto como para sentir la seguridad de que la intervención sería un éxito. En un sorprendente estado de calma, un mes antes de la operación se dispuso a gozar de unas muy anheladas vacaciones, "disfrutá, comé todo lo que quieras, despedite de tu estómago como corresponde", le dijo su médico, y así lo hizo.

Un gen mutado

La idea de extraer un órgano sano no era fácil de asumir, incluso para el médico que lo había sugerido. Aun así, el historial de Juan indicaba que aquel era el camino sabio a seguir; su abuela, su tía, su hermana mayor y su padre habían padecido de cáncer. En la familia siempre habían creído que "les había tocado", pero tras aquellas experiencias se escondía algo más: habían nacido con un gen mutado – el CDH1 – que desataba la enfermedad, un gen que a él le descubrieron seis meses antes de que tomara la decisión de agarrar las riendas y torcer el futuro previsible de su vida.

Junto a su mujer, en Jujuy.
Junto a su mujer, en Jujuy.

A diferencia de la mayoría de las personas a las que se les detecta el gen mutado, Juan lo recibió como una buena noticia, una oportunidad. Sabía que la minoría de los cánceres tenían un origen genético y, gracias al descubrimiento, él tuvo en sus manos prevenirlo. Todavía recuerda con nitidez el día de la revelación, a la consulta había llegado con su hermana menor, a quien la prueba le dio negativo. Ella lloraba y le preguntaba por qué no le afectaba, él le explicó que todo iba a salir bien.

"Es una actitud de vida. Siempre pienso que las cosas van a salir bien", asegura, "Y confié ciegamente en mi médico clínico que me recomendó a la genetista. No obstante él convocó a un Ateneo y, por unanimidad, especialistas de distintas instituciones recomendaron realizar la gastrectomía total. El riesgo de tener cáncer con el gen mutado es del 80% a lo largo de la vida, para mí no hubo nunca una duda. Pero ojo, respeto la decisión de cada uno, inclusive los que piensan que es mutilarse el cuerpo. No la comparto, pero es algo muy personal. La opción a no sacarse el estómago es efectuarse estudios (endoscopias) cada seis meses, pero este tipo de cáncer avanza por las paredes del estómago sin detectarse y luego es tarde. Por eso es importante la difusión, mucha gente puede ser portador del gen mutado CDH1 sin saberlo. Como nosotros, que lo tuvimos a la vista durante veinte años y no lo supimos. Este ataca al estómago en hombres, y a las mamas y estómago en mujeres", explica el padre de tres hijos, quien a su vez lleva adelante su blog Vivir sin estómago , a fin de difundir su experiencia sin dicho órgano.

Llegar en paz

Así como para Juan no hubo dudas, hubo muchos que le preguntaron si no era un extremo mecanismo de defensa. Él no lo sentía así, porque a pesar de que llevaba una vida en apariencia normal, tenía un secreto, una filosofía de vida que lo hacía pensar de otro modo.

"Por eso llegué a la operación sano, fuerte y en paz", afirma hoy, "Los meses previos a la cirugía los viví con una total tranquilidad incomprensible para varios. Aparte, leí mucho sobre otras experiencias previas. Mi gran preocupación era si iba a volver a correr - una de mis pasiones - y temía quedar extremadamente flaco y parecer enfermo. Pero encontré historias de otra gente sin estómago que corría maratones y triatlones y esto me alentó. Me centré en los casos de éxito".

Junto a su madre, al finalizar el camino de Santiago en 2017. Regresó junto a su mujer en el 2019, sin estómago, y caminó la distancias sin dificultades.
Junto a su madre, al finalizar el camino de Santiago en 2017. Regresó junto a su mujer en el 2019, sin estómago, y caminó la distancias sin dificultades.

Pero aun a pesar de su confianza, Juan sabía que el riesgo de la operación no sería menor. En el procedimiento debían unir el esófago con el intestino en una intervención de aproximadamente siete horas. En su caso, luego de las 48 horas, surgieron complicaciones a raíz de una fuga en la unión, que se trasladó a los pulmones, lo que derivó en una infección, una internación de cinco semanas y dos nuevas intervenciones.

"No fue fácil. Tuve asistencia de oxígeno y momentos en que la paciencia llegó al límite… ¡Pero fue lo mejor que pude hacer! El mayor beneficio es que el riesgo de contraer cáncer de estómago pasó de 80% a 0%", afirma con una sonrisa, "Otro gran beneficio es demostrarles a mis hijos - que tienen un 50% de chance de tener el gen-, que la calidad de vida post operación es casi idéntica a la anterior. Si alguno de ellos lo tiene (cosa que recién sabremos a los 18 años de cada uno) y aún no existe otra solución, quiero que analicen la operación con la tranquilidad de verme bien. Yo fui el primero de la familia en realizársela en modo preventivo, en 2019 lo hizo mi prima hermana y un primo segundo lo hará este año. Para ellos también fue importante mi experiencia".

Juan tiene un blog de viajes que genera algunos ingresos. Ese dinero lo dona en su totalidad al médico que descubrió la mutación del gen, Dr. Parry Guilford de Nueva Zelanda, y a la fundación No STOMACH for CANCER.
Juan tiene un blog de viajes que genera algunos ingresos. Ese dinero lo dona en su totalidad al médico que descubrió la mutación del gen, Dr. Parry Guilford de Nueva Zelanda, y a la fundación No STOMACH for CANCER.

Los primeros cuatro meses después de la operación, Juan tuvo que comer como un bebé, todo licuado. Poco a poco, fue recuperando la energía hasta el día en el que se dio cuenta de que ya ingería de todo y en cantidad. "Antes pesaba 75kg, bajé a 62kg y ahora estoy en 70kg. Como un poco menos en cada comida, pero más veces al día. Las colaciones entre desayuno y almuerzo, y entre almuerzo y merienda no las debo saltear. No quiero minimizar la recuperación pero, en parte, la cabeza hace un trabajo extraordinario".

El secreto

Diez años antes de operarse, Juan había decidido vivir su vida como si fuera a morir pronto. Vendió el 80% de sus posesiones materiales, comenzó a correr, a bajar el estrés, leer acerca de las diversas formas de prevenir el cáncer y vivir de manera más sencilla; por aquel camino empezó a disfrutar de su esposa e hijos como nunca antes y dedicó todos sus ahorros a viajar seguido junto a su familia. En ese lapso, murieron su papá, su tía y un primo de su padre, todos por un cáncer cuyo origen ignoraban.

"Por eso siempre cuento, aunque cueste entenderlo, que llegué calmo a la intervención, porque cuando me estaban por dar la anestesia estaba `listo´ para morir. Obviamente no quería, pero sin saberlo me había preparado para ello. Hoy escribo mucho sobre la muerte, lo converso seguido con mis amigos, y espero algún día dar una charla sobre la cuestión sin que la audiencia se vaya", ríe, "Ya vivía el ahora, el presente, y con esa tranquilidad me operé. La diferencia es que al despertar entendí que tenía una nueva oportunidad, lo que me llevó a cambiar de trabajo, elegí uno en el que pueda aportar algo a la sociedad y ser un ejemplo para mis hijos, no solo ganar".

Vivirás por siempre

Dos años han pasado desde la intervención, hoy Juan siente que tuvo el coraje de tomar la determinación de extraerse el estómago gracias a su práctica de vivir como si fuese a morir mañana. Ya no corre 42km como antes, pero está en 10km y espera participar en diciembre en una carrera de 21km.

Juan, cruzando la meta de la mano de sus hijos.
Juan, cruzando la meta de la mano de sus hijos.

"Si uno supiese que mañana se acaba el mundo y quedaron cuestiones pendientes que pudo haber modificado, pero no lo hizo, algo está mal. Lo digo con humildad. Sé que no es fácil, pero no debemos posponer asuntos que están en nuestras manos para más adelante. Ese `mañana´ puede no llegar. En octubre, hace cuatro meses, me tuvieron que sacar la vesícula. Y de nuevo, previo a que me duerman, pensé lo mismo: si no despierto la vida no me debe ni yo le debo nada, estoy en paz y no me quedan pendientes. Esa sensación es única y espero llegar a la edad que tenga que llegar con ese sentimiento de vivir sin deudas con la vida" , dice con calma el hombre de 43 años.

"Tuve la suerte de hacer un cambio radical diez años antes de sacarme el estómago, sin haber tocado fondo. Sucedió a raíz de una conferencia de Randy Pausch, un profesor que estaba muriendo de cáncer de páncreas y le quedaban tres meses de vida. Lo invitaron a dar una charla que se titulaba `La última lección´ y una de las cosas que dijo fue: `Intento ponerme a mí mismo en una botella que algún día aparecerá en la playa para mis hijos´. Eso mismo trato, intento dejar un recuerdo, un mensaje imborrable en el corazón de mis hijos y seres queridos, algo que nada que tenga que ver con lo material. Mi experiencia me enseñó que es importante no dilatar más el paso que podría cambiarnos la vida. Es hoy. Un día leí una frase escrita con marcador en el subte, decía: `El día que estés listo para morir, vivirás por siempre´ . Créanme que me encantaría ver crecer a mis hijos, verlos terminar el colegio y, si desean casarse, estar ahí; ojalá incluso ver crecer a mis nietos, pero el saldo en mi vida ya es acreedor. Y cada día que se sume a mi existencia será un regalo. Estar listo para morir parece una locura, pero ahí leo lo positivo de la segunda parte de la frase: vivirás por siempre. Ese `siempre´ es incierto, pero quiero vivir con la confianza de que un día me iré tranquilo de haber hecho todo lo que sentía que debía hacer mientras pude ", concluye emocionado.

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