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Volver a sonreír
Juan Cruz Ponce vive en una modesta casita de Baradero. Desde los 15 meses sufre una severa dermatitis atópica que le causa lesiones en todo su cuerpo. Un viaje a las termas francesas de Avène, y 21 días de tratamiento con agua de ese manantial le permitieron recuperarse. LNR lo acompañó antes y durante la experiencia, y vivenció cómo un tratamiento simple, que en ese país cubre la seguridad social, le devolvió la alegría
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AVENE-LES-BAINS, Francia.- El impacto de su derecha contra la pelota se escuchó contundente y silenció el cuchicheo de la gente que disfrutaba del sol de la tarde en el jardín del hotel Val D’Orb, llamado como el río que corre cerca.
Aquí, a más de 11.000 kilómetros de casa, Juan Cruz Ponce volvía a sonreír y a acariciar secretamente la esperanza de convertirse algún día en jugador de fútbol, como su papá, Antonio (que lo miraba patear, emocionado) o Lionel Messi, su crack preferido.
Aquí, en este pueblito de poco más de 80 habitantes en el sur francés, a los pies de los montes Cévennes, este chico argentino de 10 años había contenido día a día su aliento al ver cómo, a lo largo de tres semanas, se borraban de su piel las lesiones que lo habían acompañado en el curso de casi toda su vida y que marcaban no sólo sus brazos, sus piernas, su vientre, su espalda, sus manos y su hermosa carita, sino también su corazón.
Juan Cruz tiene dermatitis atópica, un problema que afecta a uno de cada cuatro niños argentinos. En un pequeño porcentaje de casos, como el de Juan Cruz, la dermatitis es muy severa y recurrente: pasó casi 9 de sus 10 años afectado por crisis periódicas. Probó toda clase de tratamientos; tuvo altas y bajas. Pero nunca había mejorado así: ha desaparecido más de un 70% de las lesiones y no siente picazón, uno de los síntomas más agobiantes de su problema.
¿Cómo lo ha logrado?
Con agua.
Uno podría pensar en la palabra milagro. Pero no.
Es agua.
Claro que no un agua cualquiera, sino la que brota de las termas de Avène, una de las 105 estaciones termales con fines médicos reconocida por el exigente Ministerio de Salud del gobierno francés, y de las pocas, contadísimas, dedicadas al tratamiento de las enfermedades de la piel: no sólo dermatitis atópica, sino también eccemas, psoriasis, quemaduras, cicatrices y algunas afecciones de la boca (líquenes) que son precancerosas.
Juan Cruz Ponce y Antonio, su papá, han llegado hasta aquí por una sumatoria de buenas voluntades: el primer paso lo dio su médica dermatóloga, la doctora María Rosa Cordisco, que desde su puesto de batalla cotidiana en el hospital Garrahan lo atiende desde los 3 años, cuando fue internado en estado crítico, con un kilo y medio de retención de líquidos después de haber recibido una medicación equivocada.
"Existe la posibilidad de que Juan Cruz viaje a Francia, donde se tratan problemas como los suyos", les dijo hace más de un año la doctora Cordisco a Antonio Ponce y Vanesa Rothen, papás de Juan Cruz. El problema era cómo esta familia de trabajadores, que vive en una austera casita de las afueras de Baradero, a 140 kilómetros de Buenos Aires -y que nunca pudo salir de vacaciones-, costearía ese viaje, nada más y nada menos que a Francia, para acceder, si no a una cura, a una franca mejoría de su hijo enfermo, el segundo de tres hermanos, precedido por Braiam, de 14 años, y seguido por la traviesa Natalí, de poco más de 2.
La respuesta vino de la mano del laboratorio francés Pierre Fabre, propietario de las termas desde 1975, que se sumó a la cadena de buenas voluntades y ofreció cubrir pasajes y estada de uno de los padres y del paciente, así como el tratamiento que éste recibiría.
Ese viaje tan esperado
Así llegaron Juan Cruz y Antonio a Avène. Era la primera vez que tomaban un avión, la primera vez que salían del país, la primera vez que estarían lejos de casa. En el decimonoveno día de tratamiento, LNR llegó a este pequeño pueblo. Desde la camioneta distinguíamos en la puerta del hotel al padre, al hijo y al inefable Denis Caillaud, responsable de Relaciones Públicas de la Estación Termal, que hacía una y otra pirueta con el chico en brazos mientras se las ingeniaba también para agitar la bandera argentina que gentilmente había preparado para recibirnos.
Denis, serio y atento detrás de sus gruesos cristales, había estado presente en todos y cada uno de los detalles del tratamiento, que incluyeron decenas de llamadas telefónicas a Baradero, una palmada en el hombro cuando azotaba la nostalgia y hasta una visita de Antonio al dentista: había tenido una infección dental repentina y generosamente los anfitriones también costearon esa atención.
El tratamiento de Juan Cruz estuvo a cargo de la joven médica dermatotermalista Agnes Gadroy, de 34 años, quien explicó entusiasta que con la mejoría el chico argentino "podrá volver a jugar al fútbol, que le encanta y que antes le era imposible por el dolor de los pelotazos en sus piernas". También, comentó, Juan Cruz pudo bañarse durante varias horas en una pileta de natación (algo que normalmente lo irrita mucho, por el cloro).
En dermatitis atópica, la severidad se mide según una escala llamada, en inglés, Scoring Atopic Dermatitis (Scorad). "Cuando supera 40 se considera grave -explicó-. El primer día de tratamiento, Juan Cruz tenía 75,68. El último día se redujo a 21,8. Es una mejoría del 71%, superior al promedio."
Durante los primeros días, el chiquito argentino se brotó más (una reacción normal, dicen los expertos), pero luego las lesiones fueron desapareciendo. El mismo no podía creerlo. No tenía palabras, pero se lo podía ver contento. Y agradecido. Un día, de visita en Avène, que no tiene más de 10 cuadras, tomó de la mano a esta cronista para mostrarle la imagen de una virgen en lo alto de la sierra. "Está cuidando al pueblo -dijo-. Con mi papá subimos hasta ahí para tocarla."
"Juan Cruz hizo 4 curas por día -explicó la doctora Marie Ange Martincic, médica dermatóloga directora de la Estación Termal-: baños en agua termal en bañeras especiales, duchas, pulverización general y local (sobre las manos y el cuero cabelludo), ducha filiforme (aplicación de una presión de hasta 20 bares entre 1 y 3 minutos, que fortalece mucho la piel), compresas con agua termal, aplicación de cremas emolientes, tomar al menos 1 litro y medio del agua termal y masaje bajo el agua, que además de aportar el beneficio del silicato, que hidrata, hace que el kinesioterapeuta utilice sus manos sobre el paciente, y eso lo ayuda en su recuperación desde el punto de vista psicológico, ya que son enfermedades que generan estigma y rechazo, y ellos no sólo tienen muy sensible su piel."
Otro aspecto no menos importante de la terapia consistió en la asistencia a talleres donde le enseñaron desde cómo ponerse bien las cremas que utiliza cotidianamente hasta qué hacer cuando tiene picazón, uno de los síntomas más molestos y angustiantes, que además de causar insomnio lo pone en mayor riesgo de infección de las lesiones. "Juan Cruz aprendió a relajarse muy bien -comentó la médica-; a los minutos de practicar respiración diafragmática estaba casi dormido."
La doctora Martincic, una bellísima mujer de origen esloveno y mamá de Teo (un chiquito la misma edad de Juan Cruz, que le regaló al argentino una camiseta del seleccionado francés), está muy habituada al trato con los bebes y los niños, que suelen llegar hasta la estación termal durante los meses de julio y agosto. "Acá tienen la oportunidad de conocer a otros chicos con el mismo problema, y también se conocen sus padres, así que es importante la socialización y el intercambio -explica-. El placer y el juego son terapéuticos."
¿Qué se puede esperar a partir de ahora en el caso de Juan Cruz? Las estadísticas indican, coinciden las doctoras Gadroy y Martincic, que durante los próximos dos meses la recuperación mejorará aún más, y después es posible que sea algo menor, pero durante 9 o 10 meses se mantendrá. "Tenemos miles de pacientes, varios estudios realizados -dice Agnes Gadroy-, y son unánimes: después de estas curas la enfermedad ha sido más fácil de controlar, con brotes más espaciados y menor necesidad de medicación, aunque sí, siempre, de cremas hidratantes y emolientes."
Antes de volver, padre e hijo pasaron un día en París. Fanáticos de San Lorenzo, también hinchan por el Sportivo, un club de Baradero del que llevaron una bandera para sacarse fotos que Braiam, el hermano mayor, colgará en su blog. Juan Cruz se deslumbra con todo: dice que le encantan los edificios antiguos y las motos de gran cilindrada.
El viaje de vuelta en el avión lo encontró agotado y se durmió antes del despegue, cuenta su papá. El domingo temprano en Ezeiza los estaban esperando la mamá, el hermano mayor y la pequeña Natalí. Los Ponce han vuelvo a casa. Vanesa no cree lo que ve y -como no puede ser de otro modo- llora, emocionada, abrazada a su hijo y a su marido. Alguien pide que se apuren. "Todavía hay que llegar a Baradero", dicen, donde el abuelo seguramente ya prepara el fuego para el asado.
Para saber más
El agua que cura
Un identikit del agua termal de Avène podría decir así: 25,6°, una composición mineral constante y un equilibrio de minerales ideal para los procesos cicatrizantes (poco mineralizada y rica en calcio, magnesio y silicio), además de ser bacteriológicamente pura y de emanar 70.000 litros/hora. Todos los meses, el Ministerio de Salud francés hace un control sorpresa.
Sus propiedades se conocen desde 1743, cuando la comarca (hoy ubicada dentro del Parque Regional Haut-Languedoc) era propiedad del marqués de Rocozels.
Didier Guerrero, médico dermatólogo y consultor de la Estación Termal, explica que la acción del preciado líquido está probada por medio de diferentes estudios epidemiológicos. "Tiene efectos inmunomoduladores que mejoran la respuesta defensiva del organismo y antirradicales libres que actúan contra el envejecimiento cutáneo. Por eso reduce la inflamación y la irritación." Sin embargo, enfatiza el dermatólogo, los tratamientos termales son complementarios de los fármacos; no los reemplazan, aunque buscan reducir su consumo.
Existe un indicador claro de cuán probada está la acción terapéutica del agua termal: desde 1947, el Ministerio de Salud francés reconoce las curas de esta y todas las estaciones termales habilitadas con fines médicos. "El agua de Avène está indicada en toda patología de piel que se manifieste con eritema, prurito y sequedad cutánea", dice Guerrero.
Los tratamientos son bajo prescripción médica y duran 21 días. Para extranjeros no hay reembolsos, pero (al menos para los habitantes del hemisferio norte) no es inaccesible: los 21 días cuestan 600 euros en cualquier época del año. Sí aumenta el alojamiento: un adulto y un niño con pensión completa en el hotel Vald’Orb deben pagar 1500 euros, pero en agosto (temporada alta) 2000 euros, aunque se puede alquilar alguna casita por la zona en 500 euros u optar por la carpa o la caravan.
De Baradero a Francia
Baradero, Buenos Aires.- El abuelo Roberto Rothen, nieto de suizos, es un auténtico gaucho. No sólo hace los asados más deliciosos, sino que sus ásperas y laboriosas manos también diseñan artesanías criollas. Algunas de ellas llegarán a Francia como presente para la gente que tanto ayudará a su nieto Juan Cruz.
De los Rothen, Juan Cruz ha heredado los bellísimos ojos claros, pero también la tendencia genética a la atopía, esta condición que lo predispone a los problemas de piel.
Vanesa, hija de don Roberto y mamá de Juan Cruz, es una mujer de 35 años totalmente dedicada a sus tres hijos, de quienes lleva un prolijo cuaderno con anotaciones sobre la salud de cada uno, una indicación que le dieron los pediatras cuando nació el mayor, Braiam, de 14. Pero el que ha ocupado más cuadernos es Juan Cruz, de quien conserva la fecha de su primera reacción dermatológica, la toma de cada uno de los medicamentos, las visitas a todos los médicos (muchos), los tratamientos, las buenas épocas, las crisis.
Juan Cruz sufre mucho el frío. Por eso, y también para sentirse más cómodo, suele usar mangas y pantalones largos. "A mí me explicó la doctora Cordisco que lo que tiene Juan Cruz es asma, un asma muy severa, pero en la piel. Le pasa esto desde los 15 meses, después de haber tenido varicela", dice Vanesa, al tiempo que comenta que en épocas difíciles el chico tenía que hacerse baños 2 y 3 veces por día. "Ahora usa un jabón especial, pero antes teníamos que poner avena en una media de mujer bajo la canilla e ir utilizando esa leche para bañarlo."
Juan Cruz va y viene ayudando al abuelo Roberto con el asado: hoy no irá a clase. "Voy a la Escuela San José, estoy en 5° grado -explica-. Sí, tengo muchos amigos. Jugamos al fútbol. Ellos me hicieron una colecta; una parte de la plata que traían para el quiosco no la gastaron, la juntaron y me la donaron para el viaje... ¿De grande qué me gustaría ser? Me encantan los motores, así que mecánico. Y también jugar al fútbol."
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