La razón que argumenta Santa Cruz para no pagar una medicación a una niña de 6 años con acondroplasia

EL CALAFATE.– Sol tiene 6 años, es la única afiliada con acondroplasia de los 132.000 beneficiarios que tiene la Caja de Servicios Sociales (CSS), la obra social estatal de la provincia. Aun así el Gobierno de Santa Cruz, con el aval de la justicia provincial, no accede a financiar un medicamento que podrían ayudar a que la niña evolucione en su crecimiento. ¿Las razones? Argumentan que por su alto costo atentaría contra el sistema de salud, consideran que no se trata de un caso urgente, y que la droga no está admitida por el ANMAT.

El tiempo corre más rápido para la niña que vive en Río Gallegos junto a sus padres y su hermana de 3 años: ellos saben que cada día que pasa sin la medicación es una oportunidad que se pierde para ayudarla a revertir su futuro. Ella nació con acondroplasia, una condición que afecta el crecimiento de los huesos. Es la causa más común de enanismo y, según las estadísticas, se da un caso cada 25.000 niños que nacen.

Según los montos presupuestados, la adquisición anual de la droga, única en el mundo, tiene un costo anual de US$ 378.000 (71 millones de pesos a la cotización de hoy), en tanto que el presupuesto en materia de salud de la provincia para 2023 está estimado en $69.000 millones.

Hasta el 2021 no existía en el mundo un tratamiento médico que ayudara a Sol a mejorar su crecimiento. En agosto de ese año salió a la venta un medicamento que actúa sobre los puntos de crecimiento de los huesos para promover la formación de hueso nuevo, pero para que sea efectivo es imprescindible que se aplique durante la niñez. Apenas estuvo disponible en el comercio, las familias argentinas de niños con acondroplasia que siguieron con interés el desarrollo científico de la droga, iniciaron los trámites y la ANMAT fue autorizando en cada caso, la importación de la misma.

Hasta hoy 17 niños en Argentina ya están bajo tratamiento, de los cuales 14 salieron a partir de reclamos presentados en los tribunales provinciales. Sin embargo, Sol, pese a contar con la autorización de la ANMAT, no lo logra, porque ni el Gobierno de Santa Cruz, ni la obra social, ni la Justicia en segunda instancia, reconocen la obligación de la obra social estatal a pagar el costo de la medicación que necesita.

Victoria Arias, mamá de la niña dice a LA NACION: “Hay todo un marco normativo a nivel provincial, nacional e internacional que protege su interés superior como niña, persona con discapacidad y enfermedad poco frecuente, que reconoce su derecho a gozar del nivel más alto de salud posible en igualdad de condiciones que los demás; sin embargo, sigue esperando”.

Los padres iniciaron una campaña en busca de apoyo en Change.org.

Ante la negativa de la obra social de adquirir la medicación, la familia inició una acción de amparo que también estuvo dirigida al Gobierno como garante subsidiario de la salud de los habitantes santacruceños y, pese a haber tenido un fallo favorable de primera instancia, el mismo fue apelado por los responsables de comprar la droga.

“Para que un fármaco pueda ser proporcionado por el sistema de salud en el país, debe estar registrado y autorizado en ANMAT y al no estarlo en este caso, no puede concluirse que la actuación de la CSS o del Estado Provincial es manifiestamente ilegítima”, respondió entre sus argumentos Romina Mercado, en su rol de fiscal de Estado, argumentando las razones por las que ni el Estado ni la CSS compran la droga.

Mercado es hija de la gobernadora Alicia Kirchner, quien paradójicamente cuestionó la imparcialidad de un médico, perito del poder judicial, que dio su opinión favorable a la adquisición de la droga, por tener la misma profesión del abuelo de la niña, aduciendo falsamente amistad y sociedad entre ellos.

El argumento de la fiscal omite que la ANMAT ya había autorizado para Sol, mediante el Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos no Registrados, el ingreso al país de 18 cajas de Voxzogo –lo que equivale a seis meses de tratamiento– cuya autorización sería renovada cada vez que sea necesario.

La medicación, según se desprende de la documentación aportada a la causa, le permitiría a Sol la ganancia de crecimiento de al menos 1,57 centímetros más por año. Ese crecimiento le permitiría tener una mejor movilidad y evitar futuras malformaciones, dolores articulares y musculares y, sobre todo, el riesgo de sufrir estenosis espinal en la adultez y sus graves consecuencias en la salud.

Desde la obra social sostuvieron en la causa judicial que la cobertura del tratamiento va a desfinanciar la obra social, y aducen que “el otorgamiento de tratamientos costosos establece un privilegio a una pequeña parte de la población en detrimento de la mayoría y poniendo en entredicho la viabilidad del sistema”.

Y fundamentan que “no puede obligarse a la CSS a adquirir medicamentos de alto costo que por semestre superan los U$S 190.000 sin permitir al menos evaluar la situación por el organismo” fundamentando que no pueden contratar tratamientos alternativos que no estén nomenclados convenidos o sin medicina basada en la evidencia.

Primera instancia

Los padres de la pequeña lograron un fallo favorable en primera instancia a través del juez Francisco Marinkovic, y la obra social inició los trámites de la compra. Sin embargo, esta medida cautelar fue apelada por ambas demandas y dejada sin efecto por la Cámara de Apelaciones de Río Gallegos. Fue entonces que la compra del medicamento se canceló pese a que ya había sido emitido el pago por las autoridades de la obra social.

“Fue el día más triste, el más difícil; ya le habíamos dicho a nuestra hija que había un remedio para ella, y nos quitaron la esperanza con esa decisión”, le cuenta a LA NACION la mamá de la niña, que junto a su esposo llevan adelante la causa en la Justicia representados por la abogada Claudia Guerra.

En la apelación, el Gobierno de Santa Cruz aduce que la condena a pagar el medicamento “ocasiona un gravamen irreparable al sistema provincial de Salud en general, tanto a los afiliados de la CSS como a aquellas personas que no cuentan con obra social y acuden a la red sanitaria pública”.

Y afirma: “Está en juego el financiamiento del sistema de seguridad social y de salud y que este tipo de decisiones podría dar lugar a que los afiliados con solo una indicación médica requieran tratamientos y drogas no aplicadas ni autorizadas en el país, porque podrían resultar beneficiosos poniendo en riesgo la sustentabilidad del sistema de salud en general”.

Y califica que el “excesivo y desproporcionado costo de esta medicación afectará derechos de terceros que verán sacrificados sus derechos humanos”.

El Estado y la Caja insisten en la carencia de fondos y en el riesgo económico que implica la compra de esta medicación. Pero según se desprende de la causa, no acompañaron informes o documentación que demuestre la imposibilidad de pago o hasta qué grado se comprometerían otros servicios si el estado asume el costo de la droga.

La defensa de la familia presentó un recurso de Casación e Inconstitucionalidad para que sea el Tribunal Superior de Justicia quien resuelva el caso. Mientras tanto, ajena a los avatares judiciales, Sol se prepara con mucha ilusión para empezar el primer grado en su escuela en Río Gallegos, su segundo hogar, donde desde el jardín de infantes el equipo de carpintería y herrería se puso en acción y adaptó con un gran sentido de la inclusión, el mobiliario tanto en el aula como en los sanitarios. Sol es una niña feliz. Solo no le gusta jugar a la mancha.

Otro caso, diferente resolución

Los casos de familias que deben recurrir a la Justicia para que las obras sociales o los estados provinciales los asistan en la compra de la medicación se multiplican en todo el país. El 10 de febrero último, el juzgado federal N°4 de Mar del Plata falló a favor de otra familia que promovió una acción de amparo para poder acceder a la cobertura del fármaco “Voxzogo” para su hija. En este caso, el juez federal Alfredo Eugenio López reordena a la obra social OSPRERA que continúe otorgando en un 100% la medicación a la niña en razón de la condición de discapacidad acreditada y deberá hacerlo por el tiempo que dure el tratamiento.

En su fallo, el juez López recuerda que en la Argentina rige la ley 24.901 que ha instituido “un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad”, que contempla acciones de prevención, asistencia, promoción y protección con objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos, disponiendo que las obras sociales tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, la cobertura de tales prestaciones. También recuerda que la misma ley instituye un Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las personas con discapacidad en la Argentina.

Por Mariela Arias

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