Superó una leucemia sin saber todo lo que le esperaba: asegura que tener esperanza la curó
Hoy 17 de febrero es el Día Mundial de la enfermedad injerto contra huésped, otra de las dolencias que superó
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LA NACIONCarla Quiroga
Cuando el cuerpo pone a prueba todo: la historia de Lorena es inspiradora y refleja que la vida puede dar oportunidades. “Una se hace problema por pavadas, hasta que la vida te da vuelta todo. Yo hoy me levanto y agradezco despertarme, poder salir, disfrutar. De verdad pensé que no iba a poder hacerlo más”, reflexiona Lorena Destito.
Es abogada, vive en el barrio porteño de Belgrano, está casada y es mamá de dos hijos, Carola y Tomi, de 12 y 9 años. Trabaja desde hace muchos años en una empresa distribuidora de gas y, hasta 2020, llevaba una vida activa y ordenada. Nada hacía prever que, en pleno contexto de pandemia, su vida iba a cambiar de manera abrupta.
“Cuando empezó la pandemia yo estaba muy estresada. No quería salir, no quería que mis hijos tocaran nada. Creo que nos pasó a todos, pero en mi caso el cuerpo empezó a pasarme factura”, recuerda. El cansancio extremo, los dolores de cabeza y el sangrado de encías aparecieron primero. Después llegó la fiebre, siempre por la tarde, apenas por encima de los 37,5°. En ese contexto, cada consulta médica derivaba en un hisopado y la sospecha de COVID-19. Todos daban negativo.
A las sudoraciones nocturnas se sumó una dificultad inesperada: con fiebre, ningún centro de diagnóstico le permitía el ingreso para realizarse estudios de sangre. “Era desesperante. Las guardias te derivaban al sector febril y lo único que hacían era volver a hisoparte”. Finalmente, logró hacerse los análisis. El diagnóstico fue contundente: leucemia. La internación fue inmediata.
“Salí de mi casa para hacerme un análisis de sangre y no volví por tres meses”, recuerda. Durante ese tiempo atravesó el tratamiento con una complicación severa a mitad de camino: una infección grave que obligó a suspender la terapia durante 40 días y a pasar por varias cirugías. Una vez superado ese episodio, retomó el tratamiento con un paso inevitable: el trasplante de médula ósea. El tipo de leucemia que tenía implicaba un alto riesgo de recaída.
El trasplante fue posible gracias a la compatibilidad familiar. De sus cuatro hermanos, tres eran compatibles, y su hermana mayor fue la donante elegida. “Tener donante y conseguir la cama rápidamente fue clave”. El trasplante fue duro, con una neumonía intercurrente que retrasó el alta. “Yo solo quería volver a casa, con mis hijos”, recuerda.
Cuando finalmente regresó, comenzó otra etapa: la de la recuperación, con avances y retrocesos, reingresos hospitalarios y una búsqueda constante de estabilidad. Fue entonces cuando apareció un nuevo desafío: la enfermedad de injerto contra huésped (EICH). Una complicación grave, frecuente entre el 30 y el 70% de los trasplantes de médula ósea alogénicos, donde las células del donante atacan al paciente.
Hoy 17 de febrero, la industria farmacéutica lo reconoce como el Día Mundial de la Enfermedad Injerto contra Huésped.
“La enfermedad es una complicación asociada al trasplante hematopoyético; ocurre porque se produce una disparidad de las células entre el donante y el receptor -aun en el caso de donantes compatibles- lo que genera una intolerancia inmunológica”, profundiza su médico Gonzalo Bentolila, hematólogo, integrante de la Unidad de Trasplante de Médula Ósea de Fundaleu. Entonces, las células del donante reconocen como extraños los tejidos del receptor y los atacan. Puede afectar distintos órganos -como la piel, el sistema digestivo o los pulmones, entre otros- y requiere seguimiento médico y tratamientos específicos para controlar sus síntomas y preservar la calidad de vida.
Sin embargo, la buena noticia es que la investigación y un diagnóstico temprano pueden mejorar la calidad de vida de quien lo padece.
“Empezó como una picazón generalizada, como una alergia. Me picaba todo”, recuerda. El Dr. Bentolila identificó rápidamente el cuadro y comenzó el tratamiento con corticoides. En ese sentido, el especialista reconoció que “el desafío más importante es la educación del equipo médico y de los pacientes, principalmente para lograr llegar a un diagnóstico temprano”.
Sin embargo, la enfermedad avanzó: aparecieron úlceras sangrantes en pliegues de la piel, caderas, brazos y piernas, que hacían muy difícil lo cotidiano. “Bañarme, vestirme, todo era un problema”.
El abordaje fue integral: dermatología, procedimientos quirúrgicos para limpiar lesiones, medicación inmunomoduladora y, más adelante, fotoferesis extracorpórea. Lorena llegó a realizar casi 90 sesiones. Hubo mejorías parciales, pero no las suficientes para recuperar calidad de vida. “Había avances, pero no alcanzaban”.
La EICH también le generó fibrosis subcutánea, con pérdida de movilidad. No podía levantar los brazos completamente y su pie izquierdo quedó rígido. “Me caía en la calle porque no podía hacer el movimiento de caminar. Sentía como si algo me apretara el tobillo todo el tiempo”.
Comenzó un nuevo tratamiento. El cambio fue rápido y notorio. “Lo primero que desapareció fueron las heridas. En un mes y medio cerraron todas”. Las úlceras cicatrizaron, la piel dejó de sangrar, pudo volver a vestirse sin dolor y empezó a recuperar movilidad. “Hoy ya no tengo que cubrir heridas, no uso gasas, no vivo con miedo a infecciones”.
“La llegada de tratamientos innovadores va cambiando la historia de diferentes enfermedades como la EICH. Detrás de cada una, hay pacientes y sus historias, equipos de salud comprometidos y compañías que transforman el conocimiento científico en soluciones concretas. La industria farmacéutica innovadora se propuso desarrollar más de mil nuevas moléculas para enfermedades poco frecuentes a nivel global de aquí a 2027, para dar respuesta a necesidades médicas que hoy siguen sin cubrirse. Impulsar la investigación es clave para ampliar las opciones disponibles y mejorar la calidad de vida de las personas”, especificó Carolina Sian, directora de Asuntos Regulatorios de Caeme, la cámara que reúne a compañías farmacéuticas que investigan, desarrollan y comercializan en el país medicamentos innovadores, seguros, eficaces y de calidad.
Más allá del tratamiento, Lorena destaca un aspecto como central: el vínculo con el equipo médico. “Si no tenés una red, es imposible. No es solo el cuerpo, es lo emocional. Yo tuve médicos sinceros, presentes, humanos. Siempre me dijeron la verdad y estuvieron ahí, a cualquier hora. Eso te sostiene”.
Hoy, con mayor estabilidad, mira el camino recorrido con gratitud y perspectiva. “Hubo momentos en los que no tenía ganas de seguir. Te agotás. Pero esto pasa. Y si no se termina del todo, encontrás la forma de convivir”. Su mensaje para quienes atraviesan situaciones similares es claro: “No bajen los brazos. La vida vale la pena. Yo tengo hijos chicos y no me quería perder verlos crecer”.
Agradecida con cada persona y cada institución que la acompañó, Lorena habla de una segunda oportunidad. “Estuve muy medicada, con opioides, y sentía que no podía pensar ni trabajar. Hoy me siento mejor, hago cosas que antes no podía”. Esa experiencia también le dejó una enseñanza profunda: “La esperanza siempre existe. A veces cuesta verla, pero está”.
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