Atrofia Muscular Espinal: otro fallo de la Justicia ordena al Estado a cubrir la droga

CORDOBA.- Después de un año de lucha de una familia, la Cámara Federal de Córdoba ordenó al Estado Nacional gestionar el suministro de la medicación Nusinersen Spinraza para un paciente menor con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética neuronal que afecta a unas 350 personas en el país. El fallo ordena entregar cuatro dosis del medicamento en el plazo de 15 días hábiles y difiere al momento del dictado de la sentencia definitiva la responsabilidad de las partes.

A pesar de que en marzo la Anmat resolvió la registración de la droga nusinersen para los niveles 1, 2 y 3 de la AME y ya es parte del Programa Médico Obligatorio (PMO), muchas obras sociales siguen sin hacerse cargo (la dosis, según algunas fuentes, costaría unos US$45000 y para comenzar el tratamiento se requieren cuatro).

Desde Familias AME Argentina (reúne a 250 pacientes en todo el país), Héctor Uretti, su fundador, dijo a LA NACION que las obras sociales "lo que pueden dilatar de pagar, lo hacen; todavía no se incluyó a la droga en el Plan Sistema Único de Reintegro, es el paso que falta, entonces se van pasando la pelota unos a otros".

El fallo de Córdoba alcanza a un nene de seis años afiliado a DASPU (obra social de la Universidad Nacional de Córdoba) con certificado de discapacidad por su AME Tipo II. Su médico tratante le prescribió en total cuatro dosis del medicamento. El 14 de agosto de 2018 los padres del menor solicitaron a la obra social la cobertura del medicamento en cuestión, acompañando la Declaración Jurada para importar medicamentos a través del Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos (RAEM).

Ante la negativa de la obra social, el 30 de octubre del año pasado los papás presentaron un amparo para que la Justicia ordenara la entrega de medicamentos, sea a la obra social o a la Secretaría de Salud y reclamaron el dictado de una medida cautelar para obtener el tratamiento al 100% de la medicación.

El 15 de noviembre de 2018 un juez de primera instancia hizo lugar a la cautelar y ordenó su cumplimiento a la obra social, que apeló. En enero la Cámara Federal cambió la resolución y determinó que Daspu pagara el 30% (a fines de no afectarla patrimonialmente, sin perjuicio de reajustar en más o en menos) y el 70% restante lo pagara el Estado Nacional por ser "solidariamente responsable y garante del efectivo cumplimiento de las prestaciones necesarias para resguardar la salud y la vida del menor como máximo interés jurídico protegido por la Constitución Nacional".

En julio, el representante legal del Estado Nacional solicitó se modifique la medida cautelar ordenada, dejando sin efecto la intimación de depositar el 70% por entender que la obra social demandada era la "exclusiva responsable". El 22 de ese mes se rechazó el pedido y se emplazó al Estado a depositar en tres días el dinero. Hasta hoy no se cumplió tampoco ese fallo y la Cámara ordenó directamente el pago del total.

"Es de no creer, nos llevó un año y vamos viendo el deterioro de nuestro hijo. El recurso lo ganamos en noviembre del año pasado y seguimos peleando. El abogado nos dijo que Salud nos depositará el dinero en 15 días y ya pasó una semana", se quejó Paola Arguello, mamá del chico de seis años.

Ivana Devalis es mamá de Faustino (10 años) y Benito (cinco), la familia es de Villa María . Por una cautelar lograron las primeras cuatro dosis y debieron ir a la Justicia para la quinta, que debía colocarse cuatro meses después. "El 7 de enero salió el fallo para que el Estado nacional pagara, pero no lo hizo. El 17 de setiembre una nueva resolución ordenó que en vez de pagar nos entregue las dosis, tampoco hubo respuesta. Lo peor es que ya pasó el tiempo en que hay que usarlas para que tengan efecto", describió a este diario.

LA NACION consultó a la Secretaría de Salud por estos dos casos y aseguró que "siempre se paga" e hizo la salvedad de que hay un registro para obras sociales y prepagas para que puedan acceder a la droga a mejor precio.

La droga nusinersen fue aprobada en diciembre de 2016 por la agencia regulatoria estadounidense FDA y, desde entonces, se registró en 65 países. En Latinoamérica su uso está aprobado en Brasil , Uruguay, y Chile . El efecto de la droga es fijar el gen SMN2 que es muy inestable en quienes padecen AME.

El efecto del medicamento varía en función del estadio de la enfermedad: las mejoras más importantes se registran en enfermos de tipo 2 (se sientan pero no pueden ponerse de pie) y 3 (caminan pero, progresivamente, pueden perder la marcha). El 4 es de iniciación adulta.