Cómo es vivir en la Argentina con Treacher Collins, la enfermedad del protagonista de Extraordinario

“Cuando empecé el jardín le preguntaba todos los días a mi mamá por qué los chicos me decían que era diferente, porque yo no me veía diferente”, hizo memoria para recordar ese momento, ya superado, Mariana Salas, que tiene 37 años, es la menor de tres hermanos y la primera en su familia con síndrome de Treacher Collins, una mutación cromosómica que altera el normal desarrollo de tejido óseo y de tejidos blandos de la cara.

En las últimas semanas, en todo el mundo se habló de esta patología poco frecuente (uno de cada 50 mil nacimientos, según estimaciones internacionales) a raíz de la película “Extraordinario” que se centra en la vida de un nene de 10 años con esta enfermedad que por primera vez, va al colegio donde debe enfrentarse a los prejuicios, el acoso y el bullying.

En una charla con LA NACION, Mariana contó su experiencia de vida, el peregrinar de sus padres hasta encontrar los médicos adecuados y el momento en el que conoció a Leandro, que la llevó a hacer un click y utilizar las redes sociales para contactarse con otras personas como ella y ayudar a las familias a travesar el proceso en una sociedad que, en su mayoría, no está preparada para las diferencias físicas.

“Lo primero que te preguntás es por qué tenés la cara así, o por qué sos diferente a los demás. Por qué los otros nenes se asustan. Después te preguntás por qué te pasó a vos”, dijo la comunicadora social que trabaja en la biblioteca del Congreso hace más de 13 años y que dirige una radio.

“La peor etapa es la adolescencia, porque es cuando la sociedad intenta imponer los tipos de belleza y es cuando atravesamos cirugías que son más visibles. En mi caso, fue la distracción mandibular [una técnica para agrandar la mandíbula]. Tenía que usar unos clavos en la cara con 15 años e ir así al colegio. La etapa de los cumpleaños de 15 y en una sociedad donde importa lo de afuera fue muy difícil”.

Ser la primera en una familia que debió peregrinar

“Para mis papás fue un shock. No sabían nada del sindrome. Después de que nací, los médicos les dijeron a mis papás que había nacido con problemas y que, si aun así, me querían tener con ellos. Mi mamá les dijo que sí”, recordó Mariana, y agregó: “Más allá de que los pacientes nos llevamos las partes feas por las cirugías, la peor parte se la llevan los padres y los hermanos porque, obviamente, a ninguno le gusta que estén mirando raro a un ser querido. Mi familia fue mi gran sostén. Nosotros necesitamos ciertas puntas para salir adelante: el médico, por un lado; pero la familia es clave. Si no te impulsa, no te acompaña y te motiva a hacer todo lo que te propones, sin actuar desde la lástima sino impulsando hacia adelante, no podemos salir adelante”.

Sobre ese proceso de entender una enfermedad poco conocida, explicó: “Mis papás aprendieron conmigo, aprendimos juntos. Por suerte no tuve grandes complicaciones. Nací con el paladar abierto y las cirugías fueron para cerrarme el paladar, las distracciones y levantarme los párpados. Lo aprendimos juntos y sin ayuda de nadie. Hace 37 años atrás todo era distinto. No existían las redes sociales, entonces los papás no se podían contactar con otras personas que estuvieran pasando lo mismo”.

“Tuve la suerte de haber encontrado médicos que me pudieran atender. Mis papás se recorrieron todos los hospitales”, dijo la mujer oriunda de la localidad bonaerense de Longchamps, y remarcó: “A la suerte hay que buscarla y mis papás la buscaron. La caminaron, la recorrieron. Tenían que dejar a mis dos hermanos mayores e ir a recorrer lugares conmigo. Ellos son dos guerreros de la vida que se hicieron muy de abajo. Recién ahora creo que ellos viven con más tranquilidad. Su gran preocupación era saber qué iba a hacer su hija, si se iba a poder desarrollar sola”.

Mariana cuenta, con voz aliviada, que papá Roberto y mamá Marta ahora viven un poco más calmos. “Terminé de estudiar, soy licenciada en comunicación, me sostengo sola y vivo feliz. Tengo altibajos, como todos, pero este fue un gran año para mí. Trabajo haciendo lo que me gusta, mucho más no puedo pedir”, aseguró.

El colegio ese lugar donde la integración es clave

“En lo escolar nunca sufrí bullying, salvo casos muy puntuales. He tenido un grupo de compañeros desde el jardín que siempre me trataron como una más. Sí hubo un poco de sobre protección, no desde la lástima, sino desde el cuidado. Nunca tuve problemas para socializar. Siempre tuve amigos en el colegio. He tenido una vida muy buena”, contó Mariana antes de reconocer que también en las aulas del colegio Jesús María -San Luis Gonzaga llevó adelante su “rebelión”.

“Repetí dos veces un año en el colegio, pero por una cuestión de rebeldía. No porque me costara, pero como no me podía revelar contra las cirugías, por una cuestión de salud. lo hacía con el colegio que era mi lugar, donde me sentía bien y libre. Entonces no faltaba nunca, pero no estudiaba”, reconoció la periodista.

Luego llegaría una nueva lección de sus padres: “Estuve en el mismo colegio desde jardín hasta 4° año. Cuando mis papás pusieron punto final a mi rebeldía me cambiaron a otra escuela donde pude ver otras realidades, otros mundos. Yo era una chica de clase media donde mis papás me daban todos los gustos. Me mandaron a un colegio donde había chicos que vivían solos porque los padres estaban presos, o que tenían que trabajar y estudiar”.

“Ahí conocí una realidad que me hizo dar cuenta que yo tenía todo en la vida. Que lo único que no tenía era esa cara 'normal' que a veces soñaba con tener porque no quería que la gente me estuviera observando todo el tiempo. Sobre todo, la mirada del adulto, porque en los nenes es normal y forma parte de su curiosidad, pero en el mayor esa mirada duele y no encontrás explicación”, reflexionó Mariana.

La crisis de los 20, el clic interno y la ayuda a otros con el síndrome

“A los 20 años, después de 14 cirugías y varias con complicaciones, dije 'basta, hasta acá llegué'. Me acepto así como soy y al que le gusta bien y al que no también'. Dije que no quería pisar más un quirófano. Ahí fue cuando acepté que es esto lo que tengo y es con lo que voy a convivir el resto de mi vida”, señaló Mariana sobre el principio de un cambio de vida que ya lleva más de 15 años.

“El clic fue cuando conocí a un bebé que se llama Leandro que tenía un mes de vida y sus papás estaban muy asustados por lo que le habían dicho que no iba a poder hacer nada, por ejemplo, caminar. Me pidieron hablar con ello, calmarlos y que vieran que se puede hacer una vida normal. Ahora tiene 10 años, va al colegio, lee, canta, baila, juega con sus compañeros, tiene una vida completamente normal. Nada de lo que le habían dicho era verdad”, relató con voz alegre la comunicadora que, sin quererlo, comenzaría un camino de ayuda para otras personas con el síndrome en todo el país.

De ese primer encuentro con Leandro, recordó: “Era la primera vez que veía a alguien igual a mí. Verlo y sentir que le podía transmitir tranquilidad a esa familia... Para algo tiene que servir los años que viví sola esto. Si bien tuve amigos por todos lados, había sitiaciones, como cuando pasás las cirugías o situaciones dolorosas, en las que tu familia y tus amigos te pueden contener, pero no entender porque no lo están pasando. Poder compartir esos dolores, esas angustias con alguien que lo está pasando o lo pasó como vos, te cambia la cabeza. Ahí llegó mi aceptación plena. Tras conocer a Leandro, la aceptación fue desde otro lugar. Desde lo emocional. Fue sentir que a alguien puedo ayudar”.

“Después de eso comencé este proceso de contactar a otras personas para hacer un poco de la contención que no existe en la parte médica. Así empecé a conocer a los chicos que iban naciendo y me di cuenta que por ahí mi misión era esa. Me terminé volviendo una referente por ser una de las más grandes”, dijo Mariana, que este año viajó junto a otras familias por el interior del país y por Chile para hacer visible al síndrome de Treacher Collins.

Además, en septiembre pasado se presentó un proyecto en la Cámara de Diputados para que el 28 de mayo sea declarado el día nacional de esta enfermedad en honor al nacimiento del cirujano Edward Treacher Collins, quien descubrió la enfermedad.

El trailer de Extraordinario

La película se estrenó en cines hace poco más de dos semanas. El film dirigido por Stephen Chbosky y protagonizado por Jacob Tremblay, Julia Roberts y Owen Wilson, es la adaptación del best seller juvenil Wonder.

Por José María Costa

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