Coronavirus en la Argentina. Por qué no se difunden los nombres de las víctimas

A diario, las autoridades sanitarias difunden la cantidad de víctimas del nuevo coronavirus pandémico. Una lista que permite saber si eran mujeres o varones, qué edad tenían y en qué provincia vivían o fallecieron. Así se cuentan los muertos por Covid-19 en el país públicamente, que hoy superaron los 1000. ¿Por qué son anónimos? ¿Por qué se los pueden identificar solo cuando sus familias lo autorizan? ¿Por qué no lo puede hacer la autoridad pública que concentra esos datos asociados con la salud?

LA NACION le planteó estas, entre otras preguntas, a un abogado y un bioeticista cuando la desconfianza social en las estadísticas oficiales se combina con funcionarios que apelan a la protección de los datos personales y el secreto estadístico para evitar brindar información pública en una emergencia sanitaria, como es una pandemia.

Difundir los fallecimientos o el avance de los contagios por municipios, barrios y hasta manzanas con la precisión de la tecnología disponible, por ejemplo, ayuda a que la población refuerce a tiempo las medidas de prevención o advierta del nivel de riesgo al que está expuesta.

"Se entiende que, ante una enfermedad desconocida y el temor que genera, dar a conocer nombres podría generar un efecto negativo en contra de sus familiares y demás allegados, que podrían ser discriminados e incluso sufrir agresiones (recordemos que muchos profesionales de la salud fueron agredidos por ser tales y trabajar con pacientes con Covid-19). Entonces, la confidencialidad en la información es fundamental para el manejo de casos sospechosos, confirmados y fallecidos", explica Luis Guillermo Blanco, abogado y colaborador del Diccionario Enciclopédico de la Legislación Sanitaria Argentina (DELS).

Ante la consulta de LA NACION, desde el Ministerio de Salud de la Nación, argumentan: "Hay una ley de protección de datos personales que debemos cumplir".

Esa norma es la ley 25.236, que califica como "dato sensible" la información sobre la salud. A la vez, la norma permite que el Estado la comparta cuando "sea necesario por razones de salud pública, de emergencia o para la realización de estudios epidemiológicos" con una condición: preservar la identidad de los titulares de esos datos a través de un procedimiento de disociación de la información. Esto la vuelve anónima, pero disponible.

"Se trata del respeto de la privacidad en orden a no ser objeto de discriminación u otros actos de vulneración de derechos", precisa Juan Carlos Tealdi, que es director del Comité de Ética y del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas. "Las personas y su entorno familiar o de relaciones son frecuentemente estigmatizadas y hasta agredidas por estar infectados con coronavirus. Las personas cercanas a alguien que fallece por Covid-19 están expuestas a estas situaciones –señala–. Es razonable, y un deber administrativo, manejar esos datos extremadamente sensibles de modo confidencial. Es una medida ética y legalmente adecuada."

Dicho eso, Tealdi advierte sobre un error de concepto relacionado con el manejo de la información pública. "Los gobernantes con manejo de la información sanitaria se tienen que manejar en la delicada línea de no alarmar a la población. Pero, con la pandemia, se ven claramente las dificultades tradicionales en las instituciones. Se pone al descubierto una cultura de no respeto por los datos y el acceso a la información", afirma el experto en diálogo con LA NACION.

Más allá de la norma en la que se ampara el Ministerio de Salud de la Nación, Blanco recuerda que toda información y documentación clínica de un paciente que muere "es confidencial" por la ley 26.529 de Derechos del Paciente. Cita, además, la Resolución 680/2020 por la que Covid-19 es una de las 95 enfermedades de notificación obligatoria en la Argentina. Los datos personales en esas comunicaciones dentro del Sistema Nacional de Vigilancia de la Salud son, por la ley 15.465, "reservados". El Código Civil y Comercial protege la intimidad, la imagen y la identidad.

"El secreto estadístico relacionado con la elaboración de base de datos en el sistema de salud establece que las declaraciones y/o la información individuales no se podrán comunicar a terceros ni utilizar, difundir o publicar en forma tal que permitan identificar a la persona o las entidades", aclara Blanco.

Todo esto, para el abogado, avala que no se den a conocer oficialmente los nombres de las personas que han muerto por Covid-19. Pero aclara que hay que "reconocer y admitir su difusión si el grupo familiar del fallecido lo autoriza porque son los titulares de los derechos mencionados y, además, su relato puede ser honroso para la memoria del fallecido: por ejemplo, cómo llevó adelante la enfermedad, qué decisiones éticas tomó o si se prestó como sujeto de investigación biomédica para el ensayo de medicamentos o vacunas contra el Covid-19", entre otras.

Vidas detrás de los nombres

El domingo 10 de mayo pasado, el diario O’Globo, de Brasil, impactó con su portada "10 mil historias". En letra pequeña, pegados uno al lado del otro, aparecían los nombres de sus muertos, con sus historias recopiladas por una red de periodistas voluntarios para el proyecto colaborativo Inumeraveis.

"El evento más letal en Brasil en 102 años. La pandemia de Covid-19 llegó oficialmente a 10.627 muertos –se explicó en esa tapa que hizo historia y dio vuelta al mundo al instante a través de las redes sociales y otros medios–. Para que la dimensión humana de la tragedia no se pierda en la frialdad de las estadísticas, O'Globo honra las vidas reunidas en un monumento virtual."

A los 14 días, el New York Times publicó una tapa similar: los nombres y alguna referencia a la vida de 1000 víctimas que un equipo de periodistas reunió a través de una búsqueda de avisos fúnebres, sus familiares y otras fuentes públicas, fue el homenaje en negro sobre blanco que eligió el medio cuando la ciudad llegaba casi a sus 100.000 muertos. "No eran simplemente nombres en una lista. Éramos nosotros", se escribió.

En abril pasado, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) publicó una guía para periodistas sobre cómo cubrir la pandemia de Covid-19. Ahí, aconseja "respetar la intimidad de los pacientes y eviten revelar su identidad o proporcionar información personal detallada sobre ellos sin consentimiento".