Día Internacional del Síndrome de Asperger. El “gran temor” de la familia y la importancia del diagnóstico: el testimonio de una madre

Tomás tenía cinco años cuando su madre, Patricia Iglesias, lo llevó al pediatra porque notó que no socializaba ni buscaba jugar con otros chicos. Pero, tras la derivación al psicólogo, le dijeron que debían ser los celos previos al nacimiento de su futura hermana. Dos años más tarde, visitaron a un neurólogo porque la pequeña no hablaba. Fue entonces cuando el doctor divisó un comportamiento característico en Tomás y le diagnosticó síndrome de asperger, al mismo tiempo que divisó en su hermana el autismo.

“Darle un nombre a lo que sucedía fue el principio y, a pesar de la angustia, significó un gran alivio. Nos ayudó a saber para qué lado teníamos que ir. Al principio tenía mucho temor, porque eran chiquitos y no sabía qué esperar para el futuro. Si podrán tener una vida adulta e independiente cuando los papás no estemos es el gran temor e interrogante de todas las familias cuando tu hijo tiene un trastorno cognitivo”, relató Patricia a LA NACION.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ratificó que el síndrome de asperger se encuentra dentro de los trastornos del espectro autista, caracterizados por tener “algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje”, además de un “repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo”. También destacó que este síndrome no está asociado con la discapacidad intelectual o con algún trastorno del lenguaje.

Cada 18 de febrero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Una fecha marcada por el nacimiento del pediatra austríaco que denominó esta condición en 1944. En el país, la Asociación Asperger Argentina recibió alrededor de 730 consultas en 2021.

El neurólogo infantil y asesor científico de la Fundación Garrahan Víctor Ruggieri apuntó que las restricciones en el inicio de la pandemia por Covid-19 le generaron un espacio de confort a los chicos con asperger. “Esta condición neurobiológica presenta dificultades en la interacción social. El aislamiento generó que se quedaran en su casa, desarrollando más rutinas específicas en su hogar y confrontaron menos situaciones de estrés social o conflictivas en el colegio”, señaló.

“Ni Tomás ni su hermana tuvieron ningún inconveniente con el encierro. Después de siete meses aislados, sí comenzamos a caminar por el centro los domingos. Se estaba haciendo muy largo. Muchas familias me consultaban preocupados porque veían a sus hijos cómodos en el aislamiento y vinculados solo a través de dispositivos digitales. Uno tiene que ver que ellos sean felices y eso capaz no pasa por salir y tener muchos amigos. Tenemos que respetar y aceptar que sus condiciones son distintas”, contó Patricia.

Ruggieri agregó: “Estuvieron más tranquilos y con menos ansiedad, pero esto no quiere decir que sea beneficioso. El segundo punto era la reinserción social pospandemia, que fue progresiva pero difícil. Muchos se volvieron más rígidos e inflexibles dentro del hogar”.

Cambiar el color de los ojos

El médico neurólogo Alejandro Andersson, director del Instituto de Neurología Buenos Aires (INBA), explicó a LA NACION: “Los pacientes desean la aceptación social, pero manejan de diferente manera la inteligencia emocional, porque presentan dificultad en las interacciones sociales y tienen intereses centrados en un determinado tema. No perciben los indicadores sociales ni el lenguaje corporal, por lo que les cuesta detectar lo que otra persona está sintiendo o pensando y se guían solo por el lenguaje verbal. No entienden las metáforas, los chistes y las ironías porque se toman todo de manera literal. También son muy perfeccionistas e inflexibles”.

Patricia notó que Tomás no celebraba los goles en el fútbol dando un abrazo a sus compañeros o que no toleraba que nadie más se sentara en su silla. “Aprendió a leer y escribir solo y, con cinco años, ya manejaba números de millón. Tenía una memoria extraordinaria y se sabía la dirección de todos los cumpleaños a los que había ido o el recorrido de todos los colectivos”, contó.

Además, relató que Tomás era un chico muy esquematizado y ordenado: “Los cambios le creaban mucha ansiedad y perdía seguridad. Se aferraba mucho a la rutina y, por ejemplo, si había un paro y no tenía que ir al colegio, le costaba mucho asumirlo”.

Ruggieri agregó: “Los chicos con asperger también presentan torpeza motora y es un elemento más de aislamiento. Incluso algunos sufren hostigamiento por parte de sus compañeros de colegio. Hay que acompañarlos, intentar cambiar el color de sus ojos es lo peor que podemos hacer. Pero sí hablar y capacitar a los docentes, padres y compañeros para que respeten esta condición. Y, además, acompañarlo con un equipo terapéutico en función de sus necesidades: psicólogo, psicomotricista, terapista ocupacional si tiene hipersensibilidad sensorial, fonoaudiólogo si lo requiere. Mejorar la calidad de vida a través de trabajar las debilidades y observar las fortalezas”.

El especialista señaló que este síndrome se detecta a partir de los tres o cuatro años de vida, a través de la ausencia de intención comunicativa y que existe una alta prevalencia a la depresión en personas con asperger. “Una de las principales preocupaciones es que no juegan con otros chicos y eso les lleva a no estar integrados socialmente. Si no se trata, esto puede ir acompañado de otros problemas más adelante, en la adolescencia, como la depresión. Cuanto más temprano se detecta, más se podrá acompañar en la convivencia a la inclusión escolar, social, y hacer vida dentro de los parámetros establecidos, respetando sus particularidades”, añadió.

Hoy Tomás tiene 22 años y, a pesar de que no posee independencia económica, sí es capaz de vivir y manejarse solo. “Mis hijos desarrollan vidas normales gracias a los tratamientos. La elección en nuestra familia fue abocarnos de lleno a estas terapias y contamos también con una maestra integradora en la escuela”, contó su madre.

“Aún mantiene algunos rituales, por ejemplo, se sabe los nombres de todos los capítulos de Bob Esponja. Pero podemos planear ir a un lugar, que se rompa el auto y cambiar de planes y no pasa nada. Tomás tolera y soporta la conducta disruptiva y maneja esas particularidades sin que obstaculicen el resto de su vida”, describió Patricia.

Tomás comenzó a estudiar en la universidad traductorado de inglés, tras realizar una especialización en el Centro Universitario de Idiomas (CUI), pero lo abandonó y ahora se encuentra buscando qué quiere estudiar para dedicarse a ello. “Él quería traducir películas, pero le frustró cuando le dieron prospectos de medicamentos. Antes había comenzado dirección de cine y audiovisual, pero tenía que dibujar y se le dificultaba por la coordinación motriz”, explicó su madre.

“No hay que sacar la esperanza de la independencia, porque hay muchas personas que tienen hijos con asperger y son independientes, aunque no posean habilidades funcionales para otras cosas, como la conciencia sobre el valor del dinero. El foco es abrir camino a la educación inclusiva”, dijo Ruggieri.

Contacto

• Asociación Asperger Argentina: escribir a info@asperger.org.ar o llamar al (011) 4931-2712