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Día mundial de la esclerosis múltiple: hoja de ruta para saber cómo actuar
Es una enfermedad crónica, degenerativa y todavía no tiene cura. La buena noticia es que los tratamientos disponibles permiten mejorar la calidad de vida y eso se aplica al 80% de los casos.
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PARA LA NACIONDaniela Chueke Perles
Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple puede resultar una mala noticia, sin dudas, básicamente porque es poco lo que se sabe de esta enfermedad. Hasta que quien se ve obligado a afrontarla, se da cuenta de que no está solo, de que existen caminos para sobrellevarla y de que, las posibilidades para la mayoría de los casos, son mucho más alentadoras por estos tiempos, que hace diez años atrás.
"La esclerosis múltiple es una enfermedad determinada por múltiples factores que afecta en su inicio a personas jóvenes que están activas social, familiar y laboralmente. Compromete al sistema nervioso central, por lo tanto a lo largo de la vida pueden aparecer signos o síntomas neurológicos. Ejemplos de algunos de ellos son debilidad, trastornos de sensibilidad, de vista o de estabilidad entre otros", explica la neuróloga Adriana Carrá, Jefe Area Enfermedades Desmielinizantes Hospital Britanico y directora médica de la asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA)
La experta aclara que de la mayoría de estos episodios, llamados recaídas o brotes, el paciente se recupera favorablemente. Además, señala que no es una enfermedad peligrosa o contagiosa. "Si bien es cierto que es potencialmente discapacitante, los tratamientos modernos han conseguido mejorías insospechadas en otros tiempos. Casi todos los pacientes pueden desempeñar su vida sin inconvenientes mayores y toda la comunidad debe conocerla para ayudar a que esto sea así.", explica la doctora Carrá.
Si bien en la Argentina es una enfermedad de baja incidencia, hay 16000 pacientes en el país, según la EMA, mientras que en Europa, Estados Unidos y Canadá, la incidencia es mucho mas alta. A nivel mundial se estiman 2 millones trescientos mil pacientes con esclerosis múltiple, según la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)
Causas y efectos de la esclerosis múltiple
La licenciada Johana Bauer, psicóloga, coordinadora del área de salud mental y actividades de EMA añade otros datos que ayudan a contextuar la comprensión de la enfermedad en nuestro país. Así, explica que es una enfermedad neurológica, autoinmune y discapacitante en distintos grados, ya que hay 3 subtipos de esclerosis múltiple. Uno, conocido como "de brotes y remisiones", menos agresivo que afecta al 80 por ciento de los pacientes y otros dos de desarrollo progresivo. Por ese motivo es fácil entender por qué los pacientes necesitan sentirse acompañados, más allá del tratamiento propiamente médico para su afección.
Además, las más afectadas suelen ser mujeres jóvenes. "De cada 4 personas que la padecen, 3 son mujeres. Se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años, en un momento muy particular de la vida del hombre y la mujer, en la etapa en la que generalmente se toman definiciones, planes y proyectos, de vida y de carrera", realza la experta.
También advierte sobre las dificultades que afrontan los pacientes para llegar al diagnóstico, ya que se trata de una enfermedad que comparte síntomas con muchas otras dolencias. "La esclerosis son como manchas dentro del sistema nervioso central, en el cerebro y en la médula", grafica y añade que según donde se produzcan dichas lesiones, ocurrirán determinados síntomas.
El primer brote (así se llama al cuadro que manifiesta la enfermedad) puede ser pérdida de vista, pérdida del equilibrio, hormigueos en las manos o en los pies o una hemiparesia (parálisis parcial de brazo o pierna).
La dificultad de diagnosticar la esclerosis múltiple es que estos síntomas pueden también ser provocados por otras causas. Un mareo puede resultar de una dificultad en el oído interno, con lo cual el primer especialista es el otorrinolaringólogo quien hará una evaluación auditiva. Una dificultad en la visión, dirigirá a una consulta oftalmológica, y el hormigueo en las extremidades puede relacionarse con contracturas musculares o con un cuadro cardiológico.
Una vez descartados todos los problemas más comunes, se suele llegar a la consulta con el neurólogo, el profesional especializado en el diagnóstico de la esclerosis múltiple, quien indicará estudios específicos, el más habitual, la resonancia magnética.
¿Y ahora qué?
En EMA, que una asociación de pacientes que cuenta con el respaldo de un comité asesor médico, se brinda información y ayuda para sobrellevar la esclerosis múltiple, en busca de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Cuando llega una persona que acaba de recibir su diagnóstico, se le da un turno y se lo recibe a él y a su familia para escuchar su situación y orientarlo en una hoja de ruta que lo acompañará en el camino del tratamiento, el acceso a los medicamentos y a adaptarse a los cambios que provocará la nueva condición en su vida y la de su familia.
Como el caso de esa paciente que recuerda Johana Bauer: "Ayer vino una persona muy joven, recién diagnosticada y se asustaba porque no sabia distinguir qué era un síntoma y que no. Contaba que todo le dolía y la atemorizaba". ¿Cómo la ayudaron? Pudo hablar con la asistente social, se le brindó una guía con información, y consejos útiles, muchos de ellos recogidos de la experiencia de otros pacientes. Que pueda hablar con su médico y plantearle todas sus dudas, llevar un registro en un diario con las preguntas para llevar a la siguiente consulta, explicar a la familia que es necesario respetar el espacio del paciente, describirle que ya no podrá seguir actuando como antes, que la fatiga no necesariamente es depresión ni desprecio por su familia, y brindar orientación en centros de rehabilitación especializados, así como la posibilidad y la necesidad de tramitar un certificado de discapacidad que habilita el acceso a medicación y tratamientos gratuitos.
Cabe resaltar que toda esa ayuda es gratuita y que la EMA, como otras asociaciones de pacientes, como la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) son organizaciones sin fines de lucro que se solventan por donaciones.
Los pacientes que acuden en busca de orientación no están obligados a pagar ninguna cuota ni arancel alguno.
Famosos que viven con esclerosis múltiple
Jack Osbourne, hijo del vocalista de Black Sabbath, Ozzy Osborne, conocido por su participación en el reality ‘The Osbournes’, anunció en junio de 2012, que había sido diagnosticado con esclerosis múltiple de brotes y remisiones. Desde entonces se convirtió en vocero de la enfermedad y mentor para la recaudación de fondos de ayuda a asociaciones de pacientes.
Jamie-Lynn Sigler, la actriz que interpretó a la hija del mafioso Tony Soprano en el premiado drama de HBO Los Sopranos (1999 a 2007), reveló a la revista People en enero de 2016 que le habían diagnosticado esclerosis múltiple a los 20 años. Al principio sólo lo contó a unos cuantos colegas de confianza, pero lo mantuvo en secreto durante 15 años porque no estaba lista para la reacción de la prensa.
Linda Palma, presentadora del canal Caracol de Colombia, fue diagnosticada hace diez años, cuando tenía la edad de 20. En septiembre de 2016, la conductora de Yo me llamo, La voz y A otro nivel, había sobrellevado la enfermedad sin compartirlo con el público, pero una recaída la obligó a retirarse de la televisión para someterse a un tratamiento y volvió a aparecer en Instagram cuando los síntomas remitieron. Perdió la movilidad, el habla, la sensibilidad del lado derecho de su cuerpo, sufrió ataques agudos de vértigo y entró en una profunda depresión. Ella misma explicó en sucesivas entrevistas cómo vivió la experiencia y cómo pudo salir fortalecida: “Esto que sucedió fue inesperado para todos, sabíamos que se podía presentar, pero no éramos conscientes de lo fuerte que podía llegar a ser. Pasé por muchas cosas que han sido muy difíciles para mí. Durante varios días no pude levantar la cabeza, hacerlo me hacía vomitar de inmediato. Mi mamá tuvo que bañarme durante dos meses porque no me podía sostener, ni siquiera estando sentada... Fue bastante duro, muy doloroso, muy triste. También padecí nistagmo, que son movimientos involuntarios de los ojos que me impedían enfocar cualquier cosa que miraba, así que prefería no abrir los ojos”.
¿Cómo recibir ayuda y cómo ayudar?
En la página de EMA www.ema.org.ar hay un boton que dice "Doná Ahora" donde se pueden realizar donaciones online.
Para recibir orientación se puede llamar al (011) 4831-6617 o al 0800-888-6617 (desde el interior) o enviar un mail a info@ema.org.ar o
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