El Gobierno reglamentó la Ley de Emergencia Nacional en Discapacidad, pero siguen los temores entre las familias

Hoy, en el Boletín Oficial, el Gobierno nacional promulgó la reglamentación parcial de la Ley de Emergencia en Discapacidad mediante un decreto. La norma establece criterios para el régimen de pensiones y traslada la política de discapacidad al Ministerio de Salud. Sin embargo, no reglamenta la ley en su totalidad ni define el financiamiento de las prestaciones, uno de los principales reclamos del sector.

Organizaciones y familias advierten que, por ahora, la medida no se traduce en mejoras concretas en la vida cotidiana.

Valentina Bassi es conocida como actriz y por haber sido la cara visible del reclamo por la ley. Hoy habla como la mamá de Lisandro, un chico de 17 años del espectro autista. Ella, junto al papá de Lisan, tiene una cobertura privada y pueden hacer frente a muchos gastos. Sin embargo, además de cargar con la preocupación de otros padres que transitan el mismo dolor pero sin recursos, hay cuestiones fundamentales que no le permiten vivir en paz.

“Lo que de verdad no me hace dormir es perder el cole, me da mucho miedo porque no tengo plan B, y las escuelas están empezando a cerrar o a bajar su calidad”, dice.

Durante años buscó una escuela donde pudiera sentirse contenido y sostener una rutina. La encontró. Hoy, ese equilibrio volvió a ponerse en riesgo. Cuenta que la institución está asfixiada. “La escuela tiene diez créditos sacados con bancos y una deuda monumental con ARCA”.

“No es fácil conseguir escuela para un chico con discapacidad, no todas son las indicadas para cada chico. Dimos vueltas por escuelas comunes con integradora, después fuimos a una escuela especial y recién cuando Lisan tenía 12 años encontramos la escuela donde se siente bien, tiene sus compañeros, su lugar de pertenencia, es querido, apuestan por él, tiene su rutina. En autismo eso es muy importante porque lo veo avanzar, evolucionar, empezar a relacionarse con los chicos. Los cambios se miden en años, no en meses”, explica.

Otro tema crucial es el transporte. Las familias se quedaron sin traslado especial y “están desesperadas”. “Yo lo perdí el año pasado. Con el papá encontré más o menos la forma de organizarnos, pero me sale un trabajo y se enloquece todo, porque solo lo podemos llevar nosotros o un acompañante terapéutico. No puede una niñera porque Lisan se puede desregular, no lo podemos delegar. Lo del transporte es letal”.

La cuestión es la culpa, por considerar que porque se puede pagar la atención privada los problemas de uno no son significativos. “Mientras lo iba verbalizando pensaba cómo empeoró mi calidad de vida. No te das cuenta, lo vas naturalizando y de repente ves que es un quilombo. A veces cuesta: con lo que tenés lo resolvés y te acostumbrás”.

Lo que le pasa a Valentina no es un dato aislado. En la Argentina se estima que viven unas 5,9 millones de personas con discapacidad, según proyecciones basadas en datos del INDEC. Solo alrededor de 1,9 millones tienen el Certificado Único de Discapacidad (CUD) vigente. De ese total, cerca de 1,2 millones reciben pensiones u otros beneficios estatales, lo que deja a millones de personas sin esa cobertura formal.

Juana es la mamá de Andrés y Lucas, gemelos idénticos de 12 años, dentro del espectro autista. Sus nombres son de fantasía. Cada uno transita su dolor como puede. Los chicos necesitan asistencia continua, recursos y acompañamientos para sostener su vida diaria.

“No podemos viajar en ningún transporte público. Necesitamos un auto contratado, que no se asuste si tu nene golpea o patalea contra la ventana. Además, las terapias que los ayudan a regular las emociones: psicopedagogía, psicoterapia, psiquiatra, espacios de juego, acompañamientos terapéuticos. También la medicación es fundamental”, cuenta.

“Las familias con discapacidad nos acostumbramos a resolver sobre la incertidumbre y el dolor. La decisión que tomamos como familia es, a costa de lo que sea, sostener las terapias”, dice.

Para hacerlo, como muchas otras familias, sacaron créditos no solo para los tratamientos sino para sobrevivir. “Hoy tenemos préstamos y deudas con los bancos para pagar las cosas que los chicos necesitan”.

“Como mamá me cuesta darles seguridad, esperanza. Te acostás y llorás de bronca. ¿Por qué pasan estas cosas? ¿Por qué tengo que explicar que no podemos tomar un colectivo y que necesitan un transporte para ir a la terapia o a la escuela? Es durísimo”.

Silvina Peña es la abuela de Ámbar, de 8 años, que vive con parálisis cerebral, microcefalia, epilepsia y cuadriplejia. Se alimenta a través de una gastrostomía. Viven en Trelew, donde no hay centros de alta complejidad. Durante meses le decían que la nena estaba sana, hasta que hicieron una colecta y viajaron al Hospital Garrahan, donde en dos horas tuvieron el diagnóstico.

“Yo no soy enfermera y mi hijo tiene que salir a trabajar. Yo me quedo con ella porque si no tenés que contratar una enfermera 24/7. Entre los dos la alimentamos, él la baña, la viste y le cambia la sonda porque las enfermeras le enseñaron. Los médicos y ellas son nuestros guías”, explica Silvina.

Ámbar se alimenta por gastrostomía, a través de una bomba y un botón que deben reemplazarse de inmediato si fallan. Usa insumos y medicación importados, de alto costo, y una leche especial que no alcanza para una semana. Necesita además una cama y una silla especiales, con apoyos y correas, para sostener un cuerpo sin movilidad. Su cuadro neurológico es progresivo y está perdiendo la vista. “Se va deteriorando, es como una plantita y al no tener los recursos, nosotros también”, dice su abuela.

Parte de esos apoyos dependen de una obra social sindical que terceriza los servicios. “Hace un mes que no le están cubriendo su alimento, el único que puede usar. Cuesta $80.000 y no alcanza la semana. Aunque tengas un sueldo, no alcanza”, cuenta.

Ámbar, a pesar que su discapacidad es del 100%, no tiene pensión.

“La ley, en mi caso, es para que me cubra todo: un transportista, la escuela, un acompañante porque le tiene que pasar la leche, cambiarla, asistirla para que vaya a la escuela y a las terapias. Al no estar esta ley establecida, quedamos en la nada. No hay nada que me ampare”, dice.

El cierre de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y el traslado del área al Ministerio de Salud profundizó el temor en el sector. “No es lo mismo enfermedad que discapacidad”, repiten personas con discapacidad y familiares, que advierten que al quedar el tema circunscripto al sistema de salud se debiliten políticas vinculadas a la autonomía y la inclusión, como apoyos para estudiar o trabajar, transporte, acompañantes y pensiones, que exceden el tratamiento clínico.

Según organizaciones del sector, entre ellas el Foro Permanente por los Derechos de las Personas con Discapacidad, las prestaciones básicas estuvieron casi congeladas durante más de un año. Los aumentos recientes, de entre 30% y 35%, quedaron muy por debajo del atraso acumulado y de los costos reales de atención. En muchos casos, calculan, la diferencia entre lo que se debería pagar y lo que se paga efectivamente es de más de cuatro veces.

Laura Alcaide tiene 36 años, es activista por los derechos de las personas con discapacidad y participa de la asamblea Discas en Lucha. Tiene discapacidad visual y es madre de Lautaro, de 9 años, que también es no vidente. “Fui la primera persona con discapacidad en mi familia y después tuve un hijo con la misma discapacidad”, cuenta.

Lautaro asiste a una escuela de educación común, con una maestra de apoyo a la inclusión una vez por semana, y también a una escuela de educación especial. Usa sistema Braille y dispositivos con lectores de pantalla que le permiten estudiar con mayor autonomía. “No se trata solo de que alguien te lea: los lectores de pantalla te permiten no depender todo el tiempo de otra persona”, explica.

En los últimos meses, esos apoyos empezaron a reducirse. El transporte que antes brindaba la escuela especial fue recortado por falta de presupuesto. “No es que dejamos de llevar a los chicos a la escuela. Es salir corriendo del trabajo, retirarlo de una escuela, llevarlo a la otra, volver a buscarlo y hacer malabares con la organización familiar”, describe.

Algo similar ocurre con la maestra de apoyo. “La docente que iba una vez por semana ahora tiene que dividir ese tiempo entre dos chicos. Los servicios se reducen, no por los profesionales, sino por la falta de presupuesto. Y eso impacta directamente en la trayectoria educativa”.

Laura trabaja en una editorial pública que produce materiales accesibles para personas ciegas y con baja visión. Reconoce que es una situación excepcional. “Soy una persona privilegiada: tengo trabajo en blanco”, dice. Aun así, cuenta que también allí faltan insumos y recursos.

En cuanto a la ley, considera que hay dos cuestiones fundamentales, la importancia de las pensiones y del empleo protegido. “No somos personas inválidas, las pensiones son clave para la autonomía económica. No todas las personas con discapacidad tienen que estar atadas a su familia”, explica.

Además, “muchas personas con discapacidad y niños que están obligados a permanecer en su núcleo familiar con muchísima violencia, en que el agresor aprovecha la situación de vulnerabilidad. Han crecido las situaciones de violencia ‘discaudiante’, es decir, de exclusión y maltrato hacia personas con discapacidad”, dice.

Las historias no son excepcionales. Se repiten en escuelas, casas y consultorios, mientras la ley sigue sin traducirse en apoyos concretos. Para muchas familias y personas con discapacidad, la vida cotidiana continúa sostenida a fuerza de arreglos, endeudamiento y desgaste.

Por María Pastore

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