El hombre de la sangre de oro

Su médico lo acompañó hasta la frontera. Era más rápido así: si el hombre donaba en Suiza, su sangre se demoraría mientras se llenaban papeles y se conseguían las autorizaciones.

La enfermera en Annemasse, Francia, pudo saber, al leer la etiqueta de la bolsa de sangre con destino a París, que esta sangre era bastante inusual. Pero cuando leyó los detalles, abrió más grandes los ojos. Con seguridad, era imposible que este hombre que estaba sentado a su lado estuviera vivo y, menos, que aparentemente estuviera saludable.

Thomas se sonrió. Muy pocas personas en el mundo sabían que su tipo de sangre existía, o podría existir. E incluso muchas menos tenían ese mismo tipo. En 50 años, los investigadores solo han descubierto aproximadamente a 40 personas en el planeta con la misma y preciada sangre, que puede salvar vidas, corriendo por sus venas.

El camino de la sangre

Los glóbulos rojos transportan oxígeno a todas las células y tejidos de nuestro cuerpo. Si perdemos mucha sangre en una cirugía o en un accidente, necesitamos más, rápidamente. De allí los cientos de millones de personas que concurren a los centros de donación de sangre en el mundo, y los miles de vehículos que transportan bolsas de sangre hasta los centros donde la procesan y hasta los hospitales.

Sería más sencillo si todos tuviéramos el mismo tipo de sangre. Pero no es así. En la superficie de cada glóbulo rojo, tenemos hasta 342 antígenos (moléculas que pueden disparar la producción de proteínas especializadas, llamadas anticuerpos). Es la presencia o ausencia de antígenos particulares la que determina el tipo de sangre de una persona.

El problema con los antígenos

Alrededor de 160 de los 342 antígenos de los grupos sanguíneos son de ‘alta prevalencia’, lo que significa que están presentes en los glóbulos rojos de la mayoría de las personas. Si alguien carece de un antígeno para el cual el 99 por ciento de las personas del mundo son positivas, entonces su sangre se considera rara, o poco común. Pero si alguien carece de un antígeno para el cual el 99,9 por ciento de las personas son positivas, entonces su sangre es muy rara, o muy poco común.

Si un antígeno de alta prevalencia en particular no está presente en los glóbulos rojos, en consecuencia, la persona es ‘negativa’ para ese grupo sanguíneo. Si la persona recibe sangre de un donante ‘positivo’, entonces sus propios anticuerpos pueden reaccionar con los glóbulos rojos incompatibles del donante, lo que daría lugar a otra respuesta por parte del sistema inmunitario. Estas reacciones a las transfusiones pueden ser letales.

Debido a que tan pocas personas la tienen, por definición, casi nunca se necesita esa sangre rara. Pero cuando es necesaria, encontrar un donante y hacer llegar la sangre al paciente en crisis puede convertirse en una carrera desesperada contra el reloj. Casi con seguridad, esto involucrará una intrincada red internacional de personas que trabajan de manera invisible detrás de la ajetreada donación de sangre ‘común’ para rastrear y conseguir un donante en un país y enviar por avión una bolsa de su sangre a otro.

El extraño caso Thomas

Hace cuarenta años, cuando Thomas, de diez años, fue al Hospital Universitario de Ginebra por una infección común en la niñez, su análisis de sangre reveló algo verdaderamente curioso: parecía que él carecía de un sistema de grupo sanguíneo completo.

Existen 35 sistemas de grupos sanguíneos, organizados de acuerdo con los genes que transportan la información para producir los antígenos dentro de cada sistema. La mayoría de los 342 antígenos de los grupos sanguíneos pertenece a uno de estos sistemas. El sistema Rh (anteriormente conocido como ‘Rhesus’) es el más grande, y contiene 61 antígenos.

El más importante de estos antígenos Rh, el antígeno D, con frecuencia no se encuentra en las personas caucásicas, de las cuales alrededor del 15 por ciento son Rh D negativo (más comúnmente, aunque erróneamente, conocido como sangre Rh-negativo). Pero parecía que a Thomas le faltaban todos los antígenos Rh. Si esta sospecha se confirmaba, su tipo de sangre, Rh nulo, se convertiría en una de las más raras del mundo, y sería un fenomenal descubrimiento para los hematólogos del hospital.

Sangre factor Rh nulo

La sangre de factor Rh nulo fue descripta por primera vez en el año 1961, en una mujer aborigen de Australia. Hasta entonces, los médicos habían asumido que un embrión que no tuviera todos los antígenos Rh no sobreviviría y, mucho menos, que llegaría a ser un adulto normal. Para el año 2010, casi cinco décadas más tarde, se ha informado sobre la existencia de alrededor de 43 personas con sangre de factor Rh nulo en todo el mundo.

Casi sin poder creer lo que estaba viendo, la médica Marie-José Stelling, quien entonces era jefa del Laboratorio de Hematología e Inmunohematología del Hospital Universitario de Ginebra, envió la sangre de Thomas para que la analizaran en Ámsterdam y luego, en París. Los resultados confirmaron sus hallazgos: Thomas tenía sangre de factor Rh nulo. Y con eso, él se había convertido instantáneamente en alguien infinitamente valioso para la medicina y también para la ciencia.

Los investigadores que buscan revelar el misterio del papel psicológico que desempeña el intrigantemente complejo sistema Rh están deseosos de conseguir sangre de factor Rh nulo. La sangre negativa rara es tan buscada para investigarla que, aunque todas las muestras almacenadas en los bancos de sangre son anónimas, ha habido casos en los que científicos han intentado rastrear y acercarse a los donantes de manera individual y directa con el fin de pedirles sangre.

Y como la sangre Rh nulo se puede considerar ‘universal’ para todos aquellos que tengan tipos de sangre raros dentro del sistema Rh, es enorme su capacidad para salvar vidas. Como tal, también es muy valorada por los médicos, aunque será dada a los pacientes únicamente en circunstancias extremas y luego de una absolutamente cuidadosa consideración de su necesidad, ya que puede llegar a ser casi imposible reemplazarla. "Es la sangre de oro", dice el médico Thierry Peyrard, quien es el actual director del Laboratorio Nacional de Referencia de Inmunohematología (National Immunohematology Reference Laboratory, en idioma inglés), en París.

Los grupos sanguíneos se heredan y se sabe que el Rh nulo es un rasgo de familia. Por ello, el próximo paso para los hematólogos en Ginebra fue analizar a la familia de Thomas con la esperanza de hallar otra fuente, particularmente porque Thomas no podría donar sangre hasta que cumpliera 18 años. Todo se tornó incluso más esperanzador cuando se descubrió que los abuelos de Thomas eran primos de tercer grado. Pero los análisis demostraron que la sangre Rh nulo de Thomas se debía a dos mutaciones fortuitas completamente diferentes de ambos lados. Azar puro, dos veces, a pesar de las cada vez menores posibilidades.

Otros casos de sangre rara en el mundo

En 2013, Walter Udoeyop recibió una carta de un viejo amigo que vivía en Nigeria. La madre del Padre Gerald Anietie Akata, de 70 años, tenía un tumor en el corazón pero ningún hospital de Nigeria podía realizar la cirugía que ella necesitaba. Akata adjuntó los registros médicos de su madre y pidió ayuda a Walter.

Walter, un asesor del Centro Médico de Johnson City (Johnson City Medical Center, en idioma inglés), ubicado en Tennessee, supo desde el principio que eso no iba a ser fácil. La operación de Francisca Akata costaría, como mínimo, la abrumadora suma de 150.000 dólares, si la hacía en Estados Unidos. El Padre Akata había sido pastor en Johnson City durante varios años y Walter al principio esperó contar con la ayuda de la iglesia y de los hospitales en los que su amigo había prestado sus servicios. Pero ninguno pudo recaudar tanta cantidad de dinero.

Él recordó que otro amigo había sido sometido recientemente a una cirugía de corazón abierto en los Emiratos Árabes Unidos (EAU), y que le había costado solamente 20.000 dólares. Entonces, llamó a ese hospital y el equipo acordó operar a Francisca. Los feligreses del Padre Akata, en Estados Unidos y en Nigeria, recaudaron el dinero y, tres meses más tarde, Francisca Akata voló al Este, hacia los Emiratos Árabes Unidos.

Pero pocos días después de ingresar al hospital, los médicos dijeron a Francisca que los análisis de sangre habían revelado que ella tenía un raro tipo de sangre, que solo comparte el 0,2 por ciento de la población blanca: Lutheran b negativo. Para complicar las cosas, ella también era O negativo, el tipo de sangre atípico, aunque no oficialmente raro, o poco común, del que muchos de nosotros hemos escuchado hablar y que comparten alrededor del 5 por ciento de las personas. La combinación hizo que la sangre de Francisca fuera tan rara que sería difícil, si no imposible, hallar a alguien que pudiera donarle sangre, en caso de que fuera necesario.

Como no había sangre compatible en los Emiratos Árabes Unidos, ni en ninguno de los demás países del Golfo Pérsico, la señora Akata tenía que volver a su casa y esperar hasta que encontraran una sangre compatible con la suya. Entonces, el hospital buscó la sangre pero no logró encontrarla durante las siguientes dos semanas.

Walter pidió al hospital los análisis de sangre de Francisca y luego comenzó la búsqueda de sangre compatible en Estados Unidos. Intentó con un centro hematológico tras el otro en todo el país hasta que le recomendaron el Programa Estadounidense para Donantes de Sangre Rara (American Rare Donor Program), en Filadelfia. Se trata de una base de datos de todos los donantes de sangre poco común en Estados Unidos. Finalmente, ubicó a algunos donantes adecuados.

Su alivio duró poco porque, como Thomas o Peyrard podrían haberle dicho, es mucho más difícil cruzar las fronteras en el caso de la sangre que de las personas. "No imaginarían cuán difícil es importar o exportar sangre poco común", dice Peyrard. "El paciente está muriendo y uno tiene a personas en una oficina que piden un papel y que se complete un formulario. Es simplemente desquiciante. No se trata de un televisor; no es un automóvil. Es sangre".

En ocasiones, enviar sangre de un país a otro es más que una pesadilla burocrática. Tal como ahora descubrió Walter, el hospital de los Emiratos Árabes Unidos tenía una política de no aceptar donaciones de sangre que provinieran de los países ubicados fuera del Golfo Pérsico, lo que significaba que Francisca no iba a poder usar la sangre que él había encontrado en Estados Unidos.

La situación parecía desalentadora. Pero entonces, después de un encuentro fortuito con un colega, el Padre Akata se enteró de que había un pequeño hospital general en Camerún, que queda al lado de Nigeria, hacia el Este, el cual había organizado un programa de cirugías cardíacas con financiamiento de la iglesia Católica. Entonces, Walter se puso en contacto con los cirujanos del lugar, quienes confirmaron que podrían realizar la cirugía si él les proveía de sangre compatible.

El Programa Estadounidense para Donantes de Sangre Rara se contactó con el Banco Nacional de Sangre de Sudáfrica (South African National Blood Service), el cual contaba con cuatro donantes adecuados en la lista; sin embargo, uno de ellos no estaba disponible, otro no podía donar hasta fines de ese año y dos de ellos habían sido retirados de la lista de donación por temas médicos. Todos estos son problemas comunes relacionados con los donantes de sangre poco común. Existen límites respecto de la frecuencia con la que se puede donar sangre. Y lo que es más, dar seguimiento a los donantes puede ser un desafío; algunos se enferman o mueren y otros se van a su casa sin que se actualicen los datos en los bancos de sangre.

Había dos unidades de sangre compatible en el banco de sangre rara congelada de Sudáfrica, pero la sangre congelada tiene una vida útil de 48 horas, en comparación con las cuatro semanas de la sangre "fresca" (no congelada). Si quedaba demoraba en la aduana, o si se retrasaba por alguna otra razón, ya no se podría utilizar cuando llegara al hospital en Camerún. Para usar la sangre congelada de Sudáfrica, Francisca tendría que operarse en Sudáfrica. Walter se estaba quedando sin opciones.

Los problemas de donar sangre cruzando las fronteras

Cuando cumplió 18 años, alentaron a Thomas para que donara sangre para sí mismo. Ahora no hay un banco de sangre congelada en Suiza, así que su sangre está almacenada en los bancos de sangre poco común de París y de Ámsterdam. Él viaja a Francia para donar sangre y de este modo evita la burocracia que tendría que soportar si su sangre tuviera que atravesar la frontera de Suiza hacia París.

El primer pedido urgente llegó algunos años después de que Thomas comenzara a donar, cuando recibió una llamada telefónica en la que le preguntaban si le molestaría tomar un taxi, y pagarlo, para ir al banco de sangre de Ginebra con el fin de donar sangre para un recién nacido. En ese momento, se dio cuenta de lo valiosa que era su sangre. También era, quizás, el primer indicio de que los costos de donar, en última instancia, correrían por su cuenta. Algunos países sí pagan a los donantes (y algunos pagan más por la sangre poco común) para alentar las donaciones. Pero la mayoría de los bancos de sangre nacionales no pagan, y lo hacen para impedir que los donantes contraigan infecciones, como por ejemplo la del VIH.

Los valores altruistas de los bancos de sangre en el oeste de Europa implican que tampoco se cubren los costos de los viajes o el tiempo que el donante está fuera de su trabajo. Ni siquiera pueden enviar un taxi para que lleve a un donante a un banco de sangre, aunque la sangre sí puede viajar en taxi desde el banco de sangre hasta donde se encuentre el paciente.

Es algo que puede convertirse en un problema frustrante y potencialmente letal. Thierry Peyrard me dijo que recientemente lo contactó un médico en Zurich para pedirle sangre con otra extraña combinación de negativos, para un paciente que estaba por ser sometido a una cirugía. En Francia, había únicamente cuatro donantes compatibles y Peyrard solamente había podido contactar a dos por teléfono. Uno de ellos era una mujer de 64 años que vivía en una aldea cercana a Toulouse. A pesar de que ella estaba más que dispuesta a ir al banco de sangre de la ciudad y donar, como no sabía conducir, no pudo llegar hasta allí.

Así que, a menos que su médico lo llevara para cruzar la frontera nuevamente (una cortesía que va más allá de la responsabilidad entre un médico y su paciente), Thomas se tomaría un día en el trabajo, dos veces al año, y viajaría a Annemasse, en Francia, para donar, pagando él mismo los costos del viaje de ida y vuelta.

Walter tuvo una última oportunidad de encontrar la sangre que Francisca Akata necesitaba tan desesperadamente: un pequeño laboratorio del otro lado del Atlántico. El modesto tamaño del Laboratorio Internacional de Referencia para Grupos Sanguíneos (International Blood Group Reference Laboratory, o IBGRL, por su sigla en idioma inglés), ubicado en Filton, cerca de Bristol, en Inglaterra, engaña; la experiencia que tienen en el IBGRL lo convierte en uno de los laboratorios líder del mundo en la identificación de sangre poco común. También cuenta con la base de datos mundial de donantes de sangre rara, denominada Panel Internacional de Donantes de Sangre Rara (International Rare Donor Panel). El panel existe para asegurar que si alguien, en cualquier parte del mundo, alguna vez necesita sangre poco común, esa persona tenga la mejor oportunidad posible de conseguirla.

Cuando el donante y el receptor se encuentran en países diferentes

En estos casos los bancos de sangre de ambos países negociarán los costos. El país que solicita la sangre generalmente cubre el costo de llevar la sangre por avión a 4° C, la temperatura a la cual se deben conservar los glóbulos rojos "frescos" para mantenerlos intactos antes de la transfusión.

"En general, se trata de un acuerdo recíproco entre los países, de manera que nadie que alguna vez necesite sangre se vea perjudicado por estar donde sea que se encuentre", me dijo Nicole Thornton, quien es el jefe del Departamento de Referencia de Glóbulos Rojos del IBGRL. "Algunos países cobran algo más por unidad de sangre, pero no existe una norma estricta. La mayoría no cobra demasiado porque podría encontrarse en la misma situación en algún momento". En Gran Bretaña, la bolsa de sangre cuesta 125,23 libras esterlinas (o 2582 pesos).

Walter se contactó con Thornton, quien buscó en el Panel Internacional de Sangre Rara e identificó a 550 donantes activos de sangre O negativo/Lutheran b negativo en todo el mundo. Debido a que se heredan, los tipos de sangre tienden a agruparse en poblaciones específicas, y 400 de esos donantes resultaron estar en Gran Bretaña (la mayoría de ellos en Londres o sus alrededores). Un vuelo desde Gran Bretaña hasta Camerún sería mucho más corto que un vuelo desde Estados Unidos. Y la sangre sería recién extraída.

Como la sangre estaba disponible, y debido a que no tendría sentido logístico enviar una segunda remesa si Francisca necesitaba más de cuatro unidades, los bancos de sangre de Gran Bretaña acordaron enviar seis bolsas de sangre. Los seis donantes de Gran Bretaña que recibieron la llamada y estaban aptos para donar lo hicieron en cuestión de días.

La sangre de Kent

En Rochester, Kent, Inglaterra, fue la 104ta.. donación de James. La primera vez que donó fue en 1957; tenía 18 años y estaba en el ejército. En esa oportunidad, le dijeron que su sangre O negativo era "buena para los recién nacidos cianóticos". En 1985, recibió una carta donde le explicaban que su sangre era poco común (aunque no se le decía cuán rara era) y le preguntaban si alguien de su familia donaría sangre para que se la pudiera analizar. Sin embargo, los miembros de la familia a los que él consultó se negaron a hacerlo creyendo que "necesitaban su sangre para sí mismos".

Algunos años más tarde, a comienzos de la década de 1990, James recibió su primera llamada telefónica de los bancos de sangre. Le preguntaban si le importaría "acercarse hasta el hospital local para donar sangre para una persona en Holanda". Allí le dijeron que un taxi aguardaba por su sangre. Él no pensó que esto era particularmente inusual y dijo que era una donación de rutina.

Por eso no le sorprendió que lo llamaran nuevamente, pero no sabía que su sangre estaba yendo a Camerún. Y, anteriormente, no supo que tenía sangre del tipo Lutheran b negativo, y O negativo. Estaba sorprendido y algo intrigado cuando se enteró de que había solamente 550 personas con el mismo tipo de sangre en todo el mundo.

La bolsa con la sangre de James se unió a las cinco bolsas de los demás donantes y las seis fueron enviadas a Tooting, al sur de Londres, para iniciar su viaje de 7000 kilómetros.

Esto fue cuando Walter descubrió cuán lejos quedaba el hospital realmente. Kumbo, en las montañas del noroeste de Camerún, está ubicada a más de 400 km al norte de Douala y Yaoundé, donde se encuentran los aeropuertos internacionales más importantes del país. La sangre tendría que viajar durante varias horas para llegar hasta allí, sacudiéndose por una carretera de polvo bajo el calor de marzo. A pesar de que estaría embalada con hielo, sería difícil mantenerla a 4° C, que es la temperatura a la que se debe conservar.

La sangre para Francisca Akata aterrizó en el aeropuerto internacional de Douala y salió de la aduana al mediodía del viernes 21 de marzo de 2014. Un helicóptero, que envió el hospital a último momento para evitar el largo viaje por carretera, esperaba afuera. La sangre para Francisca viajó lo que quedaba del trayecto hasta Kumbo y llegó allí a las 14:00, justo después de que Francisca había sido llevada en silla de ruedas a la sala de operaciones.

La operación fue un éxito, y la diócesis católica de Kumbo la ayudó a recuperarse antes de que volviera a su casa. Walter todavía se maravilla por los esfuerzos de tantas personas (en tres continentes) por salvar una vida: "como lo hizo el pastor, que dejó 99 ovejas y fue en busca de la que estaba perdida".

El impacto de tener una sangre tan rara

Como su sangre se puede donar a cualquier persona que tenga un tipo de sangre Rh negativo, Thomas podría salvar innumerables vidas. Pero si alguna vez él necesita sangre para sí mismo, únicamente puede recibir Rh nulo. Si dona una unidad para sí mismo, tiene que permitir que se la use para cualquier otra persona que pudiera necesitarla.

Esto hace que Thomas dependa de otros donantes del tipo de sangre Rh nulo. Pero de las otras 40 personas conocidas que tienen sangre Rh nulo alrededor del mundo, se cree que solo seis aproximadamente, además de Thomas, donarán. Y todas ellas viven a mucha distancia entre sí; están en Brasil, Japón, China, Estados Unidos e Irlanda. La negativa a donar quizás es entendible, pero suma una carga más a las personas que sí donan su sangre. También es probable que sea la causa por la que Thomas, cuando Peyrard y yo nos reunimos con él en Lausanne, nos saludó con poco entusiasmo. "¿Es interesante colocar un rostro a la bolsa de sangre?".

Mientras tomábamos el té, él describió el impacto que tuvo su sangre en su vida:

• Cuando era niño, no pudo ir a los campamentos de verano porque sus padres temían que pudiera tener un accidente.
• De adulto, toma precauciones razonables: conduce con cuidado y no viaja a países donde no haya hospitales modernos.
• Asimismo, lleva en su billetera una tarjeta del Laboratorio Nacional Francés de Referencia para Inmunohematología, en París, que confirma su tipo de sangre Rh nulo, para el caso de que deba ser hospitalizado.
• Pero una cosa que lleva en su sangre (y que casi todos quienes crecen a la sombra de los Alpes tiene) es el esquí. Abstenerse de esquiar ha sido una opción que jamás puso bajo consideración.
• El único efecto aparente sobre su salud es una anemia leve, que es la razón por la cual se le aconsejó donar dos veces al año, en vez de cuatro.
• Curiosamente, en una ocasión, un médico preguntó si él tiene mal genio. De hecho, es lo opuesto: "Soy muy tranquilo. Si es mi personalidad o si mi sangre tiene que ver con eso, simplemente no lo sé".

En general, Thomas no se hace problema por su ‘condición’. "No tengo inconvenientes, como la hemofilia, que impacten en mi vida diaria. En ese sentido, soy afortunado. También estoy contento de que, cuando me dijeron que tenía esta sangre especial, me aseguraron que podría tener hijos. Pude tener una familia, así que soy feliz".

Los donantes como James y Thomas nunca saben qué ocurrió con su sangre

Los hematólogos no cruzan las fronteras para mostrar su agradecimiento. Pero hoy, cuando nos sentamos en una sala donde abundaba la luz del sol de la primavera, mirando los picos brumosos salpicados de blanco, Peyrard le dijo a Thomas que su sangre había salvado vidas. Hacía poco tiempo, habían enviado una unidad desde Francia a Suiza para un joven que, de otro modo, hubiera fallecido.

Por un lado, la sangre de Thomas lo separa del resto de nosotros. Pero, por el otro, tal como observó el filósofo francés Simone Weil, toda separación es un vínculo.

Y la sangre diferente de Thomas le ha dado una ventaja extraña e inesperada. Cuando lo convocaron para hacer el servicio militar, la médica que le comunicó lo de su sangre por primera vez, Marie-José Stelling, escribió al ejército diciendo que era demasiado peligroso que él lo hiciera. Entonces, lo eximieron del servicio militar. Durante los últimos 40 años, Thomas y Stelling han desarrollado una relación particularmente cercana. El año último, ella asistió a la fiesta de él, donde estaban familiares y amigos, para celebrar su cumpleaños 50 en un bote, en el Lago de Ginebra. "Ella fue muy amable", dice Thomas. "Vio el aspecto humano de ser Rh nulo, y no solamente una bolsa de sangre".

TRADUCCIÓN DE ÁNGELA ATADÍA DE BORGHETTI

Penny Bailey

LA NACION

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