Purple Day: la jornada que busca visibilizar la epilepsia, una enfermedad aún estigmatizada

El 26 de marzo de 2008, Cassidy Megan, una niña canadiense de 9 años, eligió el color púrpura para llamar la atención sobre la epilepsia, que ella sufría desde pequeña y que a menudo la hacía sentir en soledad.

Con la ayuda de sus padres, Cassidy llegó hasta el Parlamento canadiense e invitó a los legisladores a vestirse de ese color, reconocido como el símbolo internacional de la epilepsia, para apoyar su lucha contra la discriminación que sufría en la escuela, porque sus compañeros no la invitaban a cumpleaños ni la incluían en el aula. Así nació el Purple Day o Día Mundial de Concientización de la Epilepsia, que cada 26 de marzo busca dar visibilidad a quienes viven con esta enfermedad, unos 50 millones en el mundo.

Es por eso que este jueves a las 20 se iluminarán el Obelisco y otros monumentos porteños, y la ola púrpura se extenderá sobre más rincones emblemáticos de nuestro país bajo el lema “Ilumina tus derechos”.

“Nadie me dijo ‘te despedimos porque sos epiléptica’, pero sí que ‘personas como vos no pueden trabajar aquí’ -recuerda Micaela García Blaya, de 34 años, que hace 20 años vive con la enfermedad-. Yo practiqué patín artístico desde muy chica. Además de competir, era entrenadora de un club importante en Olivos y en ese momento, en 2015, había participado de un programa para el canal Encuentro donde hablaba abiertamente de mi enfermedad. Pocos días después me despidieron. Dijeron que era reducción de personal, pero enseguida otra entrenadora ocupó mi lugar. Me indemnizaron y con esa plata terminé de pagar mi participación en el Mundial”.

“Todos podemos sumarnos al Purple Day -dice María Marta Bertone, madre de un adolescente con epilepsia y fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia que integra 35 entidades del país-. Usar alguna prenda o un lazo violeta, compartir mensajes en redes, visitar algún monumento iluminado o difundir los derechos de las personas con epilepsia: se cumplieron 25 años de la sanción de la Ley 25.404, que garantiza cobertura y acceso pleno a la educación y el trabajo, pero no se cumple plenamente”.

El estigma que todavía pesa sobre la epilepsia proviene desde la antigüedad, y la religión, con su oscurantismo e ignorancia, hizo aquí de las suyas. “En la Argentina, entre el 1 y el 1,5% de la población vive con epilepsia. Uno de los grandes desafíos es mejorar la información y reducir la discriminación, para que las personas puedan desarrollar su vida con normalidad”, agrega Noelia Chamorro, neuropediatra y epileptóloga del Hospital Italiano de Buenos Aires.

“Es fundamental saber que la epilepsia no se contagia o qué hacer ante una crisis en el espacio público, o por qué es importante recibir con empatía a un colega en el trabajo o incluir a un compañero en la escuela, en los cumpleaños, en piyamadas”, agrega Bertone.

Alrededor del 70% de los casos puede controlarse con tratamiento farmacológico. Pero un 30% son casos de epilepsia refractaria, que requiere tratamientos más complejos, como dieta cetogénica, cirugías o cannabidiol (CBD), derivado del cannabis.

Si bien hasta el 10% de las personas en el mundo tendrá una convulsión a lo largo de su vida, se considera epilepsia cuando ocurren dos o más con al menos 24 horas de diferencia y cuya causa sea desconocida. Es decir, que no haya sido provocada por fiebre, consumo de drogas, alcohol, infecciones, traumatismos, etcétera. Son más frecuentes en la infancia y luego de los 60 años, pero pueden ocurrir en cualquier momento de la vida.

“La manifestación típica es la aparición y desaparición de trastornos de conciencia acompañados de síntomas motores como sacudidas, contracciones bruscas, espasmos o aumentos del tono muscular. También son signos las ausencias o los movimientos automáticos, como por ejemplo parpadear excesivamente, masticar o frotarse las manos” describe Roberto Caraballo, Médico Honorario del Hospital Juan P. Garrahan. Algunos experimentan sensaciones extrañas antes de una crisis, como olores o sabores inexistentes, hormigueo en la piel o una intensa sensación de déjà vu.

La situación que vivió en el club que la despidió generó un impacto importante en la vida de Micaela García Blaya. “Fue una experiencia realmente triste, y fue obvio que me echaron porque se enteraron de mi enfermedad -comenta-. Fuera de eso, nunca tuve problemas explícitos. Pero sí frases como ‘no parecés epiléptica, no parecés discapacitada’, o gente que te pone cara de que los estás chamuyando…”. Micaela tiene una tienda en Ciudadela: una comiquería, konoha.freak, donde se consiguen comics, manga, indumentaria. Así, maneja mejor sus horarios de trabajo.

Si bien sus crisis son más esporádicas y menos intensas, no desaparecieron. “Patiné hasta los 27 -afirma-. Cuando quedé embarazada de mi hijo, Lorenzo, que hoy tiene 7 años, decidí no seguir: mi epilepsia es motora, afecta todo mi cuerpo. Mis crisis vienen de golpe, sin aviso, de pronto me desplomo y caigo redonda. No son episodios lindos de presenciar. Me cuesta volver en mí. Mi primera reacción es llorar y pedir perdón, siento culpa. No es fácil. Uno lo tiene en la cabeza todo el tiempo, te preguntás, ¿y si me caigo? ¿y si me agarra cruzando la barrera? Por eso nunca cruzo en rojo ni con la barrera baja”.

Alejo Pérez Esquivel nació a los 8 meses de embarazo, por cesárea, y sufrió complicaciones. “Era un bebe demasiado tranquilo -recuerda Carina, su madre-. No lloraba, ni siquiera de hambre. Había que despertarlo para darle de comer. Y tenía un bracito casi inmóvil. A los 8 meses convulsionó por primera vez. Un neurólogo que me dijo: ‘tu hijo es una bomba de tiempo’”.

Con un diagnóstico inicial de parálisis cerebral y epilepsia refractaria, Alejo y su madre fueron derivados al hospital Garrahan. Y hoy es paciente de Fleni. Al principio no había medicamentos que detuvieran sus crisis; después de probar más de 20 drogas, mejoró el control de los episodios. Y sumó estimulación temprana, fonoaudiología, terapia ocupacional, neuroortopedia, hidroterapia. “Aprendió a nadar, nada muy bien. Quiso competir en los Juegos Evita y clasificó. Y desde ahí no paró más”.

“Lo que más me gusta es nadar; pronto compito en Rosario por Corrientes -dice Alejo, que practica natación adaptada. También diseñé una pulsera que se entrega gratis a los chicos diagnosticados con epilepsia en mi provincia: hay un QR que se lee con el celular y dice cómo actuar ante una crisis. En la escuela tuve convulsiones y nadie me ayudó. Hubo hasta risas de mis compañeros y los docentes tampoco sabían qué hacer, cómo tratarme. Esto tendría que mejorar”.

En otro intento por visibilizar y crear conciencia, Alejo cantó en el Festival Nacional de Chamamé y es el autor de los textos del un cómic “Alejo, el supermentalista”, con dibujos de Dana Celeste, profesora de educación especial. “El personaje habla de epilepsia, de qué problemas tiene que enfrentar, de bullying” cuenta.

“Mi hijo Felipe tuvo sus primeros síntomas a los 8 meses -recuerda María Marta Bertone-. Uno piensa en epilepsia y en una crisis tónico clónica, pero no existe un solo tipo de crisis. Las de mi hijo eran sutiles caídas de cabeza, 4 o 5, en salva. Eso terminó siendo un síndrome de West, una epilepsia rara, en menores de dos años. Felipe tenía cientos de crisis diarias, tomaba 5 medicamentos en máximas dosis en un cuerpito de 10 kilos. Fuimos derivados al Garrahan y nos dijeron que si los medicamentos no hacían efecto su tratamiento iba a ser una hemisferectomía: sacarle la mitad del cerebro”.

Esta cirugía, le aseguraron, le iba a cambiar la calidad de vida, iba a dormir toda la noche, podría mirar y tener contacto visual. Lo operaron a los 17 meses. “Lleva 15 años sin crisis -agrega Bertone-. Tiene parálisis cerebral porque cada hemisferio cerebral controla la mitad del movimiento del cuerpo; y una alteración visual que no le impide ni leer, ni escribir, ni ser nadador paralímpico, ni hablar inglés ni jugar a la play. Con la discapacidad se puede vivir, con las epilepsias complejas uno no tiene paz. Hay varias cirugías: la de mi hijo es la más radical, pero al menos el 30% de las epilepsias refractarias podrían beneficiarse de alguna cirugía. Sin embargo, no están suficientemente difundidas.”

Por Gabriela Navarra Camerucci

• Salud

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