Frente al aumento mundial de casos de autismo, ONG reclaman por la falta de estadísticas nacionales
Agrupaciones que nuclean a padres y familias de chicos con autismo reclaman que el Estado genere datos oficiales sobre el espectro. “Ojalá podamos entender por qué aumentan los casos y saber cómo abordarlo”, señalan
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LA NACIONEvangelina Himitian
El reclamo fue concreto: que el Estado genere estadísticas sobre autismo y que esos números sean el primer eslabón para la elaboración de políticas públicas que contemplen la realidad de las personas con esta condición del neurodesarrollo. Este mediodía, siete ONGs referentes del autismo en el país firmaron un documento donde hicieron explícito el pedido, que fue elevado al Gobierno y a los legisladores
La firma se hizo en el Salón Azul de la Facultad de Derecho de la UBA, en el marco de una serie de actividades que se vienen desarrollando desde el viernes pasado como parte de las actividades por el Día Mundial de Concientización del Autismo, que es el 2 de abril, y “La Semana Azul”, una campaña de visibilización de las realidades y los desafíos que existen en torno a esta condición , que afecta a cada vez más personas.
“La actual situación de emergencia en discapacidad refuerza esta urgencia”, dice el documento que se firmó hoy. “Las intervenciones parciales no alcanzan. Resulta imprescindible fortalecer el abordaje del autismo como una responsabilidad compartida, que no recaiga exclusivamente en las familias”, se señala.
“Hay un punto clave sin resolver: la falta de estadísticas oficiales en Argentina. Sin datos precisos, actualizados y confiables, es imposible dimensionar la magnitud del problema, proyectar su evolución y diseñar políticas públicas acordes”, dice el documento que firmaron la Fundación Brincar; la Asociación de Padres de Autistas (Apadea); Empujando límites; Panaacea; Amigos en Movimiento; Salidas Inclusivas y TEActiva, todas organizaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista.
“Solicitamos como medida prioritaria la incorporación progresiva de indicadores básicos sobre autismo y neurodivergencias en los relevamientos oficiales existentes”, apuntaron. El texto se llama “Autismo: una realidad que crece y exige respuestas urgentes en Argentina”.
Hay que recordar que el año pasado dos organismos internacionales advirtieron sobre la falta de estadísticas en discapacidad en la Argentina y señalaron la importancia de los números para el diseño y la implementación de políticas públicas, con miras a alcanzar la igualdad efectiva y la inclusión. El informe fue realizado en conjunto por la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (Cepal) y el Fondo de Población de las Naciones Unidas (Unfda).
La creación de estadísticas oficiales es un pedido histórico de las agrupaciones vinculadas a la discapacidad en el país. En el último año, el reclamo tomó más relevancia, porque la discusión sobre cuántas personas con discapacidad hay se convirtió en un eje de la discusión semántica con el Gobierno. En el último Censo Nacional de Población de 2022 no se incluyó la pregunta sobre discapacidad, y es por eso que hoy se desconoce el número. Si bien se incluyeron nueve preguntas vinculadas con la discapacidad, quienes diseñaron los formularios del censo reemplazaron el término discapacidad por “limitaciones” o “dificultades”, alegando que el término discapacidad tendría un sesgo estigmatizante. Estos datos aún no fueron difundidos.
¿Por qué los datos son importantes?
“Se vuelve imprescindible poner en primer plano una necesidad urgente que atraviesa a miles de familias en todo el país. En las últimas décadas, el espectro autista ha registrado un crecimiento sostenido a nivel mundial. Ya no se trata de una realidad lejana: aparece en la vida cotidiana, en hijos de familiares, amigos o personas cercanas. Su aumento es tan significativo que puede percibirse incluso en espacios públicos como aeropuertos, restaurantes, centros comerciales o plazas”, apunta el texto.
Se agrega que los datos internacionales son elocuentes sobre el incremento de la incidencia de casos. En Estados Unidos, donde existen estadísticas oficiales desde hace más de 20 años, la prevalencia pasó de 1 niño cada 150 en el año 2000 a 1 cada 31 en la medición más reciente. Se observa allí un incremento del 400% en apenas dos décadas, mencionan en el documento. Detallan también que, en la región, Brasil incorporó esta temática en su Censo 2022 y registró 1 caso cada 38 niños.
“Frente a este escenario, resulta imprescindible fortalecer el abordaje del autismo como una responsabilidad compartida, que no recaiga exclusivamente en las familias, sino que ocupe un lugar cada vez más relevante en la agenda pública. El Estado cuenta con herramientas clave para avanzar en esta dirección. Si bien en los últimos años hubo avances, la magnitud de esta condición exige una respuesta integral. Las intervenciones parciales ya no alcanzan frente a una realidad que demanda planificación, coordinación y políticas sostenidas en el tiempo”, detalla el texto.
“La actual situación de emergencia en discapacidad refuerza esta urgencia. No puede limitarse a respuestas transitorias, sino que debe traducirse en decisiones estructurales que fortalezcan el sistema, garanticen la continuidad de las prestaciones y aseguren el acceso a apoyos y el ejercicio efectivo de derechos como base de una inclusión real. En este contexto, hay un punto clave sin resolver: la falta de estadísticas oficiales en Argentina. Sin datos precisos, actualizados y confiables, es imposible dimensionar la magnitud del problema, proyectar su evolución y diseñar políticas públicas acordes. Hoy, con sistemas educativos y de salud tensionados, todo indica que nuestro país enfrenta cifras similares a las de la región y el mundo. Sin embargo, la ausencia de información oficial impide abordar el tema con la seriedad que requiere”, dice el documento. Y sigue: “El autismo y las neurodivergencias atraviesan a toda la sociedad. Contar con información confiable es un paso fundamental para fortalecer las políticas públicas y los sistemas de salud, educación y apoyo”.
En este sentido, las organizaciones firmantes solicitaron como medida prioritaria la incorporación progresiva de indicadores básicos sobre autismo y neurodivergencias en los relevamientos oficiales existentes, tales como los desarrollados por el Instituto Nacional de Estadística y Censos (Indec) y los sistemas de información en salud y educación, mediante la adecuación de instrumentos ya vigentes.
“Entendemos que este paso resulta técnicamente viable y presupuestariamente responsable, y puede constituir una base sólida para el desarrollo de futuras políticas públicas. Asimismo, expresamos nuestra disposición a colaborar en su diseño e implementación, aportando la experiencia de la sociedad civil en un trabajo articulado con el Estado. Confiamos en que este primer paso podrá ser impulsado desde el ámbito legislativo como parte de una agenda pública orientada a la inclusión, integración y convivencia”, dice el texto.
“Ojalá que este sea un punto de partida para que la dirigencia tome el tema del autismo con compromiso y podamos saber qué es lo que está pasando, entender por qué aumentan los casos y saber cómo abordarlo”, apuntó Paulo Morales, director de TEActiva y uno de los impulsores de la jornada en la Facultad de Derecho.
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