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#JuntosPorAquiles: el bebé que lucha por su vida

Tiene siete meses y depende de una vacuna del Laboratorio Biogen para seguir vivo

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Actualizado el 30 de agosto de 2020
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Aquiles depende de una vacuna para salvarse
Aquiles depende de una vacuna para salvarseGentileza La Capital

Con tan solo siete meses, Aquiles pelea por su vida. Está internado desde hace dos meses en el Hospital Español de Rosario por una enfermedad degenerativa -la Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1- que tiene una cura a la que la familia no puede acceder: la vacuna Nusinersen del Laboratorio Biogen. Ese tratamiento es lo único que les da esperanzas, pero esta droga aún no se comercializa en el país y, según trascendió, la empresa amenazó a la familia con irse del país si continúan difundiendo el caso.

Los padres de este bebe hicieron pública su lucha que generó un gran revuelo en redes sociales bajo el hashtag #JuntosPorAquiles e incluso realizaron una petición en Change.org. "Necesito que el laboratorio Biogen nos dé la cura que nos prometió en una reunión hace meses. Sabemos que la cura existe y está funcionando en otros países, en Argentina por distintas cuestiones burocráticas nos encontramos con la imposibilidad de recibirla", dice la madre, Ana, en el pedido desesperado de firmas que realizó la familia a través de esta plataforma.

"El Ministerio de Salud de la Nación Argentina, el Hospital Garrahan, el Personal de la ANMAT, Biogen, ni nadie nos da una solución. Por favor ayúdenme, mi hijo se va a morir de una enfermedad de la cual ya se encontró la cura pero no se la dan", agrega la familia que incluso envió una carta al presidente Mauricio Macri para pedirle que interceda.

Los padres se reunieron ayer en Buenos Aires con autoridades del Ministerio de Salud, y especialistas del laboratorio Biogen, del Hospital Garrahan e integrantes de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fame). En este encuentro les explicaron que el tratamiento todavía requiere de la aprobación de la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos y de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para poder comenzar su comercialización. Al salir de la reunión, Sebastián, el padre de Aquiles, explicó que "no nos dieron un tiempo determinado, no pueden responder con una fecha".

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