Lanzan el primer mapa de la psoriasis en Facebook

¿Cuántas personas tienen psoriasis en el país? Nadie lo sabe con certeza porque no existe un registro nacional con esa información. Una ONG dio el primer paso para resolver esta deficiencia epidemiológica, que impide conocer el alcance de esta enfermedad de la piel, no contagiosa, en nuestra población.

La Asociación Civil para el Enfermo con Psoriasis (Aepso) lanzó esta semana el primer mapa interactivo online para localizar a esos pacientes. Esta herramienta funcionará vía Facebook y proporcionará aún más información: ¿reciben la atención adecuada?, ¿pueden acceder a las terapias que necesitan? y ¿qué complicaciones tienen? Además, esto ayudará a que consulten muchas personas que aún no tengan un diagnóstico. Y las redes sociales son un buen aliado para lograrlo.

"Por eso surgió este mapa, una herramienta que nos brindará información concreta sobre dónde están las personas con psoriasis en la Argentina y, así, podremos ayudar mejor a cada una, acercarla a los profesionales bien formados, a centros donde puedan recibir los tratamientos y generar vínculos con otros pacientes que están pasando por lo mismo en su comunidad", explicó a través de un comunicado Silvia Fernández Barrio, directora de Aepso. "En un territorio tan extenso, de realidades tan dispares, tenemos que aprovechar la tecnología para acortar distancias y tiempos", agregó la periodista, que fundó la asociación hace una década.

Al mapa se puede acceder a través del sitio de la asociación en Internet (www.aepso.org). Ahí, un video explica cómo registrarse. Si no, se puede llamar a la línea gratuita 0800-222-3776, donde ya se atendieron más de 14.500 consultas de pacientes, familiares o quienes sospechan que podrían tener esta enfermedad de la piel.

Con este mapa también se podrá localizar territorialmente la distribución de la psoriasis. "Queremos lograr que ningún paciente, a lo largo o lo ancho del país, se quede sin diagnóstico ni tratamiento", dijo Fernández Barrio.

La enfermedad se manifiesta con lesiones rojizas cubiertas de escamas blancas en cualquier parte del cuerpo. Uno de cada tres pacientes desarrolla artritis psoriásica. "La nuestra es una enfermedad visible. Es difícil que un médico no la advierta, pero, por lo general, un clínico o un dermatólogo poco avezado son esquivos a tratar al paciente y, a veces, lamentablemente, preferirán desestimarlo", aseguró Beatriz Larrea, directora ejecutiva de Aepso.

Una estimación conservadora es que en el país habría unas 800.000 personas afectadas, es decir, un 2% de la población. "La prevalencia de la psoriasis en países con poblaciones como la nuestra es de entre el 1% y el 3%. Calculamos que acá sería del 3%", indicó Cristina Echeverría, secretaria científica de la Sociedad Latinoamericana de Psoriasis y colaboradora de Aepso.

En ese caso, el número de pacientes superaría el millón. "No tenemos los datos de prevalencia porque no existe un registro nacional de la psoriasis. Eso nos impide tener una idea clara de cuántos pacientes hay y, también, qué tipo de enfermedad tienen, es decir, si es leve, moderada o grave, si acceden a los medicamentos y, en definitiva, si están o no bien tratados", precisó a LA NACION la médica dermatóloga.

En el país, existen registros pequeños de la enfermedad, pero limitados a localidades u hospitales. "Tener un mapa de los pacientes, con detalles del alcance de la enfermedad y los problemas asociados, como la artritis, y si reciben la atención médica adecuada y tienen acceso o no a la medicación, que es un punto crítico, es clave para tomar decisiones", sostuvo Echeverría sobre lo que consideró "una deuda regional".

En el Consultorio de Psoriasis del Hospital Ramos Mejía, el equipo a cargo de Nora Kogan atiende a 3000 pacientes. Es uno de los pocos servicios especializados en esta enfermedad en los hospitales más grandes. Muchos pacientes se organizan en las provincias y llegan en combis rentadas a la consulta.

"Decimos que hay 800.000 pacientes si extrapolamos las estimaciones de otros países y calculamos un 2% conservador de la población. Pero siempre nos preguntamos dónde está el casi millón de pacientes -dijo a LA NACION-. A medida que nos alejamos de la Capital Federal, se diluyen los datos. Y sin información es difícil planificar estrategias en salud pública."

Ella recibe pacientes de Miramar, Necochea, Corrientes y del Sur. "La idea es contar con especialistas distribuidos en el país y hacer interconsultas en persona o vía Internet sólo en casos puntuales. Pero sin datos no podemos decir qué planes tenemos para ¿quiénes?, ¿los 2000 o 3000 pacientes de Buenos Aires? No, debería ser para todos los pacientes del país. Un mapa como el de Aepso es muy positivo para el seguimiento social de la psoriasis. El hecho de que lo organice una ONG es importante, porque la llegada civil es mucho más cercana a la población", sostuvo Kogan, médica de planta del Servicio de Dermatología del Ramos Mejía.

Si se tiene en cuenta que en la Argentina hay por lo menos 5 servicios especializados en la atención de la psoriasis en los principales hospitales, Kogan coincidió en que habría menos de 200.000 pacientes en contacto con el sistema de salud, en un cálculo que llamó "generoso".

Actualmente, la psoriasis no se considera una enfermedad crónica. Un paciente puede gastar mil pesos en una crema hidratante, una loción para el cuero cabelludo y un champú especial, que es apenas lo básico que necesita. También, de acuerdo con la gravedad, utilizará tópicos, fototerapia, medicamentos sistémicos tradicionales y biológicos. "Sin ley -dijo Kogan-, eso es muy caro."

Hay prepagas y obras sociales que reconocen el 70% de descuento en varios de esos productos. "Es fundamental que las personas con psoriasis accedan a la atención, porque muchas ni siquiera tienen diagnóstico. Muchas aún no consultan por vergüenza, algo que Aepso logró cambiar en estos años y muchas más se atreven a mostrar la piel", finalizó Echeverría.

Por Fabiola Czubaj

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