“Quiero maternar, no gestionar”. Cómo impacta dentro de los hogares la emergencia en discapacidad

Mercedes Zessa es madre de Milo, de ocho años que tiene epilepsia y parálisis cerebral. Viven en City Bell. Mercedes tiene una frase de cabecera: “Yo quiero maternar, no gestionar ni tramitar”. Resume mucho de lo que significa puertas adentro de los hogares de personas con discapacidad esta emergencia nacional que se viene reclamando con distintas marchas y que el jueves próximo se trataría por pedido de miles de familias en el Congreso.

“Cuando tenés un hijo con discapacidad armas una red de contención, profesionales, apoyos, terapias, acompañantes y sos vos como mamá o papá quien toma las decisiones y coordina ese equipo. Elegís gente, te capacitás, consultas con otras familias, formas equipos. Pero desde hace un tiempo, esa red entra en crisis todo el tiempo. Eso significa que como mamá pasas muchas horas del día haciendo trámites, llamando a la obra social, completando planillas, reclamando en distintos organismos. Hoy, es mi trabajo principal. Me insume todas las horas y toda la energía, por culpa de la burocracia que todo el tiempo está generando más trámites y más conflictos. Tu trabajo real, ese por el que te pagan un sueldo, que no querés perder porque es el que te da la obra social para poder cubrir todas las terapias, es tu segundo trabajo, al lado de lo que demanda coordinar el apoyo que requiere una persona con discapacidad”, explica Mercedes.

Aun así, aclara, eso no garantiza nada. Las autorizaciones que se presentaron en noviembre todavía no salieron, algunos de los profesionales que atienden a su hijo cortaron la atención, por la falta de pago de la obra social, otros, directamente dejaron de atender en el centro al que concurría. Algunos, los que puede, lo atienden de forma particular y allí llegan los malabares para ver cómo pagarles.

Y a eso se le suma la odisea de las acompañantes terapéuticos. Milo necesita un acompañamiento permanente, por eso tiene dos acompañantes en el hogar y una en la escuela. El recambio es permanente: las demoras en los pagos, el que no salgan los trámites, el hecho de que tal vez a una acompañante le ofrezca otra familia un pago un poco mayor, abonando de su bolsillo lo que la obra social no paga. “Hace unas semanas, me iba a encontrar con una posible acompañante que me dijo que ella cobraba $22.000 la entrevista. Solo para ver si iba a trabajar. Todo se vuelve muy perverso”, dice. Así las cosas, el entramado de apoyos entra en crisis y Mercedes lucha por salir adelante, por acompañar a Milo.

“Yo les digo a todas las mamás, nunca te sentís tan solo como cuando te dan el diagnóstico de tu hijo. Porque nadie te dice lo que se te va a venir. Por eso, hay que dejarse ayudar, por la familia, por el entorno, porque el trabajo que tenemos por delante es enorme. Por eso duele tanto cuando un funcionario (se refiere al director de la Agencia Nacional de Discapacidad, Andis, Diego Spagnuolo) dice que tenemos más beneficios que el resto por tener libre estacionamiento o peajes. Porque desacredita el enorme trabajo que hace la familia para sostener a su hijo en un aula de un colegio. Es de una falta de empatía que duele . Es un enorme desprecio por el incansable trabajo de toda la familia que hay atrás de cada chico”, dice Mercedes.

A veces, dice Mercedes, siente que es empleada de la obra social que tiene por trabajar como personal no docente en la Universidad de La Plata. Les tiene que decir qué formulario, dónde se presenta y cómo. “Te volvés una especialista. Pero eso no es lo que te toca como mamá. Se generó tanta burocracia que parece que todo fuera a propósito como para desalentar que atendamos a los chicos. ¡No los llevamos a esas terapias porque se nos ocurre o porque estamos aburridas! Es como decir, ¿necesita medicación?, te la vamos a dar, pero la vas a sangrar”, dice.

Autorizaciones mensuales

Milo toma cinco medicaciones, dos de ellas, muy costosas. A pesar de que son crónicas, las autorizaciones son mensuales, todos los meses hay que repetir la autorización. “Hoy ya estuve varias horas haciendo trámites para reclamar la falta de pago a los profesionales y presentando autorizaciones. De una medicación me queda solo para tres días. Si no la consigo, tengo que pedir en los grupos de madres que alguien me la preste y después la tengo que reponer. Les explico a los de la obra social que les sale más caro que Milo convulsione, que prevenirlo. Pero es un círculo muy perverso. Todo es a contramano. Es muy difícil”, explica.

“La actividad de los acompañantes terapéuticos debería estar regulada de otra forma. Porque cuando se van, porque cambian de trabajo porque les pagan poco o no les pagan, la familia tiene por delante al menos un mes y medio de trámites y de que su hijo quede sin apoyo. Eso debería ser considerado abandono de persona. Por el problema de los pagos, con Milo hemos tenido intermitencias con la acompañante del colegio, y eso significa que a tres meses del comienzo de clases mi hijo sigue muy desregulado, volvió a hacerse pis encima, se siente poco contenido en clase. Yo me pregunto si alguien piensa en el daño que les hacen o si todo es gratuito”, dice.

La historia de Bautista

Carolina Rabazani es la madre de Josefina, de 12 años y de Bautista, de 7. Viven en Arroyo Cabral, un pueblo de 2000 habitantes en la provincia de Córdoba. “Nosotros somos del interior del interior”, dice Carolina. Están a dos horas de la capital provincial. Bautista tiene equis frágil, que es una discapacidad intelectual que se produce por una mutación de los genes de la madre. Cuando tenía seis meses, Carolina se dio cuenta que cuando lo sentaba en la cuna e iba a agarrar un peluche, Bauti no podía volver a su posición. A partir de allí empezó una recorrida interminable por especialistas, y una sucesión de posibles diagnósticos, como Trastorno del Espectro Autista (TEA) o Trastorno Específico del Lenguaje (TEL) hasta que finalmente una neuróloga les sugirió hacer una análisis genético y allí dieron con este diagnóstico poco frecuente.

El marido de Carolina es empleado de una ferretería y desde que tramitaron el certificado de discapacidad, en la obra social que tienen, el camino siempre fue el reclamo legal. “Nosotros siempre recurrimos a la Defensoría del Pueblo. Y últimamente parece ser el único camino. Pero, aún así y todo, pese a tener una orden judicial, su acompañante no cobró nada desde que empezó el año. Y Bauti no puede estar solo en el colegio porque no puede hablar. Entonces, hay días en que me quedo yo en el aula, que también me capacité como acompañante terapéutica, algo que hacemos muchas mamás, para sostener la escolaridad. Atrás de un chico con un diagnóstico que está sentado en una escuela común hay un trabajo enorme de la familia y de un equipo de profesionales, y todo eso parece invisible. Lamentablemente hoy todo eso está en crisis. Tenemos que depender de que los profesionales nos tengan paciencia hasta que la obra social pague, o en muchos casos, autorice, porque pese a que se presenta todo, todavía no llegan todas las autorizaciones. Y sino, lo que podemos lo pagamos aparte, muchas cosas pagamos las familias, porque lo peor que puede pasar es dejar a un chico sin sus terapias o sus apoyos”, cuenta Carolina.

Algo que lo ayudaría mucho a Bautista en el colegio es contar con un dispositivo que creó una empresa de Córdoba, que es un software especializado, que funciona con un determinado celular que le permitiría mediante pictogramas comunicarse. Pero la obra social no lo quiere cubrir, entonces para eso presentaron otro amparo. “Todo es trámites, todo es renegar. Hoy, hasta las obras sociales más caras están presentando trabas, nadie quiere cubrir, todos te quieren cobrar por fuera”, explica. En muchos casos, los acompañantes terapéuticos están exigiendo a las familias que se les pague un honorario aparte y a las familias no les queda mucha opción, porque saben que como se cobra poco y con mucha demora, hasta el aumento en el precio del boleto de colectivo puede hacer que esa persona deje el caso de sus hijos.

Perder el trabajo, el peor temor

María Martínez es la madre de, Kevin, de 27 años, que tiene retraso mental y hemiparesia izquierda y de Brandon, de 15, que tiene fenilcetonuria, un trastorno metabólico poco frecuente, que produce en algunos casos daño cerebral y discapacidad intelectual. Los dos tienen certificado de discapacidad. Pero, desde que empezó el año, cuenta María, todo está siendo cuesta arriba. Por empezar, que su marido perdió el trabajo, que es uno de los mayores temores de los padres de hijos con discapacidad, ya que hoy la cobertura de tratamientos se realiza exclusivamente a través de las obras sociales laborales. Es decir, que perder el trabajo significa a la larga perder esa cobertura. En cambio, la atención en el sistema público para discapacidad es casi inesxistente.

Por el momento, María y el grupo familiar tienen una cobertura de un año y medio por delante, mientras dure el seguro de desempleo de Anses y la cobertura extendida. Después, tendrán que ver qué hacer. “Tengo ganas de llorar. Encima escuchás todo lo que está pasando y te encontrás con una realidad tan cruda cuando los llevás a atender, que duele. Esta crisis, esta emergencia en discapacidad significa que en cualquier lado te quieren cobrar cualquier cosa o te cortan la atención porque no reciben los pagos. Hace unos días, llevé a mi hijo a atender, para hacerle unos estudios y me los querían cobrar, cuando él por su certificado tiene una cobertura total. Recién cuando les pedí que me expliquen por escrito con la firma de la directora del centro lo que me planteaban, para presentar el reclamos en la Superintendencia de Servicios de Salud, me dijeron que no me preocupara, que me iban a hacer la excepción de cubrirlo. Pero no es así, no es un favor, es lo que dice la ley”, dice María.

Para Kevin, el mayor, todavía no pudo conseguir que la obra social le autorice un centro de día. “Es decir, está todo el día en casa, sin la posibilidad de tener un espacio que le genere un estímulo, como debería ser”, cuenta María.

“Nuestra vida es hacer trámites y pelear con el sistema. Y en el último tiempo todo se agravó. Encima uno escucha que el Presidente o los funcionarios del área hablan con desprecio y sin entender nada de discapacidad y todo eso da mucha bronca. Parece que no entienden nada o no les importa. Como si quisieran volver a la época en que las personas con discapacidad estaban encerradas en sus casas o en instituciones”, dice María, conmovida hasta las lágrimas.

Por Evangelina Himitian

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