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Contra el estigma y la discriminación
Vivir con HIV es aún hoy un obstáculo para conseguir trabajo o para formar una nueva pareja
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"Hagan dos colas -gritaba de viva voz la enfermera a su nutrido auditorio que, a las cuatro de la mañana, rebasaba una sala de espera del hospital Muñiz-; los que tienen sida acá, los demás por el otro lado."
Esa madrugada, Héctor no sabía en qué cola ponerse, pues había ido al hospital para hacerse un test de HIV que días después habría de confirmar sus sospechas de ser portador. Con el tiempo, esa certeza traería aparejada una nueva sospecha hoy también confirmada: convivir con el HIV obliga a cargar con el estigma del sida.
"El estigma puede ser tan dañino como el propio virus. La soledad y el desamparo que genera son causa de profundo dolor para quienes padecen sus efectos", dijo Kofi Annan, secretario general de las Naciones Unidas, en su mensaje del Día Mundial de la Lucha Contra el Sida, que se celebra hoy.
Bajo el lema "Vive y deja vivir", la propuesta es eliminar el estigma y la discriminación en torno del HIV/sida, "que son los principales obstáculos para su atención y prevención eficaces".
Como señaló Annan, "hay personas a las que, por tener sida, se les niegan derechos básicos como la alimentación o la vivienda, o son despedidas de un empleo que están en perfectas condiciones de ejercer. A veces son rechazadas por su comunidad o en los casos más trágicos, por su propia familia".
Cuando un amigo se va
Pasaron ya siete años desde que Héctor, hoy de 46, recibió la noticia de que había contraído la infección por HIV. "Al principio, yo no decía que estaba infectado -cuenta-, simplemente decía que tenía un problema de salud, y la gente entendía lo que quería, que tenía cáncer o leucemia; algunos debieron haber pensado en todo caso que tenía sida, pero no sólo HIV."
Al tiempo de haber comenzado con el tratamiento antirretroviral, Héctor decidió contárselo a sus familiares primero, y después a sus amigos. "La recepción de la noticia no fue tan mala como esperaba, al menos no con mi familia. Sí me pasó que algunos amigos se asustaron, supongo, y jamás volvieron a visitarme ni me llamaron más."
En un principio, Héctor llegó hasta a sentir culpa por agobiar a sus seres queridos con sus problemas. "Me sentía muy mal cuando les contaba la noticia y terminaba sirviéndoles café y aspirinas porque se ponían mal y no paraban de llorar -recuerda-. Claro que ellos después se iban y el que se quedaba solo con el virus era yo.
"Con el tiempo aprendí a decir: pará, no te pongas a llorar porque el que tiene el HIV soy yo, no vos."
En busca de almas gemelas
"Donde veo problemas de discriminación más graves es en la relación de las personas con HIV y sus familiares", asegura Marcela, de 35 años, integrante de la Red Bonaerense de Personas viviendo con HIV/Sida. "Son muchos los que no saben cómo decirles a sus parejas que están infectados, y esto se hace mucho más difícil con los hijos, que comienzan a preguntar por qué papá o mamá toma tantos remedios."
El temor que muy difícilmente abandona a las personas que conviven con el virus es que sus parejas las abandonen al conocer la verdad. De hecho, dice Marcela, "es frecuente que una persona deje a su pareja cuando se entera que tiene HIV (así como también veo familiares que abandonan en los hospitales a pacientes con sida terminales). Otras veces esto no pasa, pero lo cierto es que el miedo a dar ese paso hace que muchos mientan sobre el tema".
Es este mismo temor el que hace que, a la hora de buscar una nueva pareja, muchos decidan buscar otra persona en igual situación. "Siempre busqué parejas que fueran seropositivas, porque me resultaba muy difícil contarles que tenía HIV -confiesa-. Aunque hace siete años que estoy en pareja, creo que si ahora estuviese soltera me podría relacionar con una persona que no fuera seropositiva.
"Claro que eso lo digo hoy, después de 15 años vivir con el HIV. Pero a las personas que hace uno, dos o tres años que saben que tienen el virus no les es tan fácil: todavía están tragando la noticia de ser seropositivo."
Cero en confidencialidad
Aunque hoy es difícil conseguir trabajo para cualquiera, algunas personas tienen aún menos chances de tener éxito que otras. "Si vas a buscar trabajo a una empresa, es común que te hagan un test de HIV y que, si da positivo, te den cualquier otra excusa para no tomarte", asegura Héctor.
"A pesar de que la ley dice que no se puede hacer un test de HIV sin el consentimiento escrito de la persona, sabemos que en los exámenes médicos preocupacionales lo hacen muchas veces sin avisar", asegura Marcela. "Lo peor -agrega Héctor- es que si el examen es positivo ni siquiera te lo dicen, ya que esto al menos ayudaría a que mucha de la gente que está infectada y no lo sabe se entere y se trate."
Entre los que tienen trabajo, el temor a que la noticia de que están infectados llegue a oídos de sus empleadores -y a veces también a sus compañeros- señala también el camino al silencio y al aislamiento. "Conozco muchas personas que compran los medicamentos de su bolsillo -comenta-, porque tienen miedo de que si se enteran en su prepaga o en su obra social, la noticia llegue luego a la empresa."
No caben dudas de que a veinte años de su aparición, el sida sigue siendo motivo de discriminación, aunque a algunos de los que lo sufren tengan otras cosas aún más importantes por las que preocuparse: "Antes que la no discriminación -concluye Héctor-, preferiría que el Estado garantice la provisión de medicamentos para el sida; aunque no sé si no darnos los medicamentos en tiempo y forma no es otra forma de discriminación."
Por la inacción política
La inacción política está llevando a decenas de millones de personas a una muerte prematura por HIV/sida, y es "un crimen contra la humanidad", afirmó un panel de expertos internacional, liderado por el infectólogo Julio González Montaner, en un editorial publicado ayer en la revista médica The Lancet.
