Delfina: la historia detrás de una chica con síndrome de Down que protagoniza un libro infantil

Marisa Aguirre (Buenos Aires, 1964) es la flamante autora de Las preguntas de Delfina (V&R), libro para niños ilustrado por Paula M. Martínez y protagonizado por una niña con síndrome de de Down. Además, es psicóloga y madre de Francisco y de Delfina, una joven de veintiséis años, que la impulsó a escribir literatura infantil. El libro fue lanzado el 21 de marzo pasado, Día Mundial del Síndrome de Down, y se presentará esta tarde en la Feria Internacional del Libro de Buenos Aires. "Me enorgullece haber podido cumplir el deseo de Delfina –dice Aguirre a LA NACION–. Ahora, ella sabe que sus vivencias pueden ayudar a otros".

Las preguntas de Delfina presenta a una niña en edad escolar que empieza a advertir que es diferente de los otros chicos. "Desde muy pequeña me di cuenta de que la gente me miraba de una manera particular", se lee en la primera página del relato que irá sumando interrogantes de la joven heroína. "Mientras trabajaba en Las preguntas de Delfina, fui descubriendo otros libros, algunos escritos por madres, para que, por ejemplo, en el jardín de infantes pudieran conocer a su hijo con CEA (Condición del Espectro Autista) o a su hija con síndrome de Turner", agrega. "Son libros necesarios, que abren puertas y rompen con estereotipos y creencias muy arraigadas en la sociedad como la que se expresa en la frase 'pobres, mirá el hijo que les tocó'". Las preguntas de Delfina es ni más ni menos que un libro sobre los desafíos del aprendizaje cotidiano.

Las preguntas de una madre

Una vez publicado el libro, la madre de Delfina también se planteó interrogantes. "¿Quién hubiera imaginado que aquellas notas escritas en la oscuridad de la noche se convertirían en un libro?", se pregunta. "Gracias al perseverante pedido de mi hija, comencé a escribir este, mi primer libro", puede decir hoy. Aguirre trabajó con la ilustradora por medio de videollamadas, porque Martínez no vive en la ciudad de Buenos Aires. "Cada ilustración es el producto de largas conversaciones –cuenta–. Paula se interesaba en conocer a Delfina, sus preguntas durante la niñez, y qué pensaba Francisco, su hermano, cuando la gente la miraba o murmuraba". Los gestos de fastidio, alegría y ensoñación de la protagonista, su asombro y su inquietud, captados por la mano de Martínez, permiten que los lectores sientan las vivencias de la niña. En la tapa, se luce la imagen de una casa durante la noche, con luz en una de las ventanas. "Cuando la vi, supe que esa sería la tapa del libro. Me emocioné profundamente", revela la autora. La luz del entusiasmo por conocer ilumina la historia de la niña.

Delfina es lectora (y oyente de cuentos) desde la infancia. "También escribe desde muy chica –revela su madre–, cuando quiere expresar sus emociones o alguna situación que la preocupa. Por eso Las preguntas de Delfina está escrito en primera persona y ella es la protagonista. Mediante preguntas, expresa su curiosidad y la necesidad de saber sobre el síndrome de Down". Una vez publicado el libro, en la Fundación Discar se inició un taller grupal de literatura, donde chicos y jóvenes leen y realizan producciones individuales y colectivas. "Quisiera que nuestro libro despierte en otros padres, hermanos y familiares el deseo de contar sus experiencias de vida y tal vez sus preguntas. Me apasiona el trabajo con padres, creo que compartir información, lecturas y experiencias suman a una dinámica muy valiosa. Hay mucho más para contar", asegura.

La inclusión, asignatura pendiente

Respecto de la inclusión en la escuela, Aguirre recuerda que hace más de veinte años Delfina concurría a una institución educativa pública donde les decían a los padres que no estaban preparados para recibirla y formarla adecuadamente. "Nos invitaban a que buscáramos una escuela más chica, con menos alumnos o una escuela especial –dice–. Creo que pocas cosas cambiaron desde entonces. Actualmente muchos padres siguen teniendo que pedir y a veces suplicar un lugar en la escuela. Nuestros hijos no entran solos al aula, van con una maestra integradora y un equipo de profesionales que deben trabajar en conjunto con los docentes y compañeros". Las asociaciones de padres reclaman aún hoy por el cumplimiento de la ley que establece la inclusión escolar y laboral de las personas con discapacidad en la Argentina. "Aprender con otros y de otros es una preparación para la inclusión en la sociedad –agrega–. La diversidad nos enriquece".

Aguirre piensa en escribir un segundo libro. "Las clases con Alicia Salvi, que fue mi editora, me abrieron un nuevo universo. Ella me transmitió su pasión por la literatura infantil. Hoy los libros son una herramienta valiosa en mi práctica clínica".

Para agendar

Las preguntas de Delfina se presenta hoy, a las 16:30, en el nuevo espacio de Diversidad Funcional y Discapacidad, en el Pabellón Ocre de La Rural. Aguirre y Delfina participarán de la charla "Conocer es inclusión" junto con Claudia Cadenazzo y Margarita Guglielmini.