A los 30, con esclerosis múltiple, recorre el mundo en familia: “Mentiría si no me importara no tener aptitudes físicas para poder cargar con ciertas cosas”
La discapacidad de Juan Diego no es un impedimento para seguir viajando, aunque desde 2015 se fijan mucho más en los tiempos y la accesibilidad de los destinos a visitar. Y crearon un perfil de Instagram donde comparten información para viajar con movilidad reducida.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“Los primeros viajes fueron sin muchos cambios. Incluso, en Ecuador hicimos Trekking por una parte del Amazonas, me tuvieron que ayudar, pero lo pude hacer sin mayores inconvenientes. O en Bolivia, para salir de Uyuni, como había cortes de ruta tuvimos que caminar con las mochilas a cuestas a más de 3000 metros de altura unos cuantos kilómetros con subidas y bajadas. Luego, con el tiempo comenzó a dificultarse más y allí fue cuando empezamos a adaptar los viajes a las necesidades”.
Desde los cuatro años
Juan Diego Bazan Sasso (37) y Verónica Fuente Kleiner (37) se conocieron cuando tenían cuatro años en el jardín. Cuando terminaron Tercer Grado ella se cambió de colegio y durante mucho tiempo no se volvieron a ver hasta que 16 años después, en 2009, se reencontraron en una reunión y desde ese momento no se separaron nunca más. Al poco tiempo, se pusieron de novios y en 2012 se casaron.
“Fue como algo que me aturdió”
Como muchas parejas, una de las cosas que más les gustaba hacer juntos a Juan Diego y a Verónica era viajar por diferentes lugares y disfrutar de las diversas culturas, la gastronomía y la idiosincrasia de cada uno de esos sitios.
Esos planes pudieron haberse alterado en 2014 cuando Juan Diego, tenía 29 años, comenzó a sentir un hormigueo del lado izquierdo de su cuerpo y al poco tiempo le empezó a costar caminar. El diagnóstico, que tardó más de un año en llegar, arrojó que tenía esclerosis múltiple (EM).
“Fue como algo que me aturdió. Me acuerdo patente del momento en el que leí el informe de la resonancia y al trabajar en salud (es farmacéutico) entendí inmediatamente lo que decía. Con Vero empezamos a activar directamente, creo que porque no sabíamos bien lo que venía. Había que encontrar un médico que se especializara en esta enfermedad para confirmar el diagnóstico y comenzar lo que hubiese que empezar”, dice Juan Diego.
En su caso, la enfermedad le provoca una discapacidad motora del lado izquierdo del cuerpo. Además de generarle dificultad para movilizarse, le ocasiona mucha fatiga lo que hace que le resulte muy difícil caminar distancias, no solo por la falta de movilidad, sino también por el cansancio que le genera, algo que, dice, es complicado de explicar.
“Fue gradual, tuve un deterioro funcional marcado en la época del diagnóstico, probablemente porque tardaron mucho en dar con lo que tenía, ya que los primeros médicos que visité no me derivaban, sino que intentaban adivinar a qué se debía mi dificultad para movilizarme”, explica Juan Diego, que actualmente se moviliza con bastones canadienses.
A seguir viajando, pero con algunos cambios
Lejos de tomar este diagnóstico como algo restrictivo y como una imposibilidad de seguir viajando por el mundo, Juan Diego y Verónica decidieron que si bien tenían que pensar en algunos cambios como por ejemplo, los tiempos y la accesibilidad de los destinos a visitar, no iban a dejar de hacer eso que tan bien les hacía.
“Los destinos no, pero los tiempos sí. El nacimiento de nuestro primer hijo (Tahiel, que actualmente tiene cinco años) vino junto con un avance de la enfermedad. Antes caminábamos muchísimo y tuvimos que empezar a usar más transporte público. A usar el bus turístico. Alquilar auto. Y mirar la ubicación de los alojamientos. Por ejemplo, en Ushuaia y en Bariloche tuvimos que buscar alojamiento en la parte baja de la ciudad. Otro cambio fue que en nuestra luna de miel en Vietnam yo subí dos valijas cuatro pisos por escalera y ahora todo lo carga Vero. Eso es un gran cambio”, ejemplifica Diego.
“Cuando viajamos soy la que carga las cosas para que él tenga más movilidad. A veces llevo la mochila de mochilero en la espalda, el cochecito con Inti (tiene cuatro meses), la carry on enganchada, la mochila chica adelante y a Tahiel de la mano. Entonces, tratamos de viajar con poco peso, con lo mínimo indispensable. Y como llevamos muchos remedios y suplementos dietarios que pesan, si no toma alguno lo reto porque el peso lo cargo yo. Busco alojamientos lo más accesibles posible, tanto económica como ediliciamente, aunque en un viaje le pifié y en todos había escaleras y ni un ascensor”, cuenta Verónica.
Una idea para ayudar a otras personas con discapacidad
Como cada vez que se iban de viaje Verónica escribía una especie de diario con todo lo que hacían y las cosas que les sucedían, a raíz del diagnóstico de su marido decidió abrir un Instagram para empezar a subir recomendaciones para viajar con movilidad reducida. De esa forma nació dondevamosgolondrina. “De esa manera, podíamos mostrar lugares, itinerarios, precios, si hay algún beneficio por tener una discapacidad, y tal vez lograr que alguien que no se anima, saque un pasaje y arranque a viajar”, dice Diego. Y agrega: “No soy de la idea que si se quiere se puede, sino que uno se adapta a lo que su cuerpo le permite y eso se ve en el Instagram. Antes nunca iban a ver un bus turístico en una foto y ahora mostramos que lo usamos porque es una gran manera de llegar a los puntos turísticos sin mucho esfuerzo, de esta manera evitamos situaciones de dificultad. Tenemos otros tiempos y, tal vez, hay lugares a los que no podemos llegar. Solo uno sabe su límite y hasta dónde quiere llegar en el intento. Nunca hay que pensar que el haber llegado a ese límite es por falta de voluntad”.
Verónica cuenta que responden todos los mensajes y las preguntas que los seguidores día a día les mandan y se alegra al mencionar que muchas personas se animaron a viajar luego de ver sus recomendaciones.
“Hay gente que nos dice que nos admira. Y otros que nos consultan por información de lugares, ésta es la parte que más disfruta Vero, ella ama ayudar a los seguidores a organizar sus viajes, es como un hobby. Entonces, les pasa los datos de acuerdo a lo que necesiten: alojamiento, cómo moverse, qué hacer, qué dificultades puede haber”.
“Mentiría si dijese que no me importa no tener aptitudes físicas para poder cargar con ciertas cosas”
El tratamiento de Juan Diego en relación a la EM es sintomático. Toma medicación para mejorar la conducción del impulso nervioso y para la espasticidad. Además, ingiere unos suplementos para el peso, ya que, cuenta, pierde kilos de manera muy acelerada. También realiza terapia ocupacional y kinesiología.
Juan Diego cuenta que pese a la enfermedad continúan yendo a hostels, viajando en transporte público y eligiendo destinos exóticos por sobre los más comunes.
¿Cómo te sentís cada vez que encarás estos viajes en familia? “Bien, es hermoso compartir los viajes con ellos, viajar para mí es con ellos, no es algo que me dé ganas de hacer solo. Mentiría si dijese que no me importa no tener aptitudes físicas para poder cargar con ciertas cosas que traen aparejadas viajar con chicos y que tiene que hacer siempre Vero”, se sincera.
Desde que le diagnosticaron la enfermedad visitaron muchas provincias argentinas, EE.UU., Alemania, Hungría, Bolivia, Perú, Ecuador, India, Nepal, Chile, Japón, Cuba, Italia, Rusia, Guatemala, Belice, México, ciudades varias de USA, Egipto, Maldivas, Islandia y Aruba. Pero a esta lista hay que agregarle el próximo viaje: para finales de agosto irán a Colombia y seguirán compartiendo consejos, empatía y esperanza para todos sus seguidores.
