A los 6 meses tenía un moretón enorme en un gemelo, la operaron varias veces pero recién a los 25 la diagnosticaron: “El dolor por fin se fue”

Mientras Julieta crecía, su gemelo también aumentaba de tamaño, y a los siete años la diferencia entre una pierna y la otra ya era imposible de ignorar

Desde que tiene uso de memoria, cuenta Julieta González, su pierna izquierda fue diferente. Todo empezó cuando tenía apenas seis meses: sus padres notaron un moretón “enorme” que cubría su gemelo. Pensaron que se trataba de un simple golpe, pero con los años se dieron cuenta de que no era algo pasajero.

Mientras ella crecía, ese gemelo también lo hacía, y a los siete años la diferencia entre una pierna y la otra ya casi parecía imposible de ignorar.

“Sentía dolor cuando estaba con mis amigos jugando y, sin querer, recibía un golpe, no era un malestar normal, era más intenso. En ese entonces había empezado hockey y me acuerdo de un golpe con la bocha en el gemelo que me obligó a dejar porque el dolor era insoportable. Con el paso del tiempo todo se fue intensificando y era menos tolerable”, recuerda Julieta, que es de Reconquista, provincia de Santa Fe.

“Me sentía cansada, frustrada”

A partir de entonces, junto con su mamá y su papá, inició un recorrido por Rosario, Corrientes y Santa Fe en busca de un especialista que pudiera orientarlos sobre un posible diagnóstico. Sin embargo, en cada lugar recibían la misma respuesta: era un hemangioma benigno y debían esperar a que completara su desarrollo antes de poder hacer algo al respecto.

Un hemangioma benigno es un tumor no canceroso formado por un crecimiento anormal de vasos sanguíneos. Es común en bebés, aparece en las primeras semanas de vida y suele crecer primero para luego reducirse hasta desaparecer sin tratamiento. Aunque pueden variar en tamaño y dejar marcas tras su involución, generalmente no son hereditarios y existen varios tipos según su ubicación, como infantiles, vertebrales u óseos.

“Pero el dolor comenzó a ser cada vez más fuerte. Calambres, como vidrios dentro de la pierna. Eso ocasionaba calcificaciones de coágulos de sangre. Había tenido trombosis varias veces. Me sentía cansada, frustrada, muchas veces inútil porque me limitaba al estar parada, caminar, hacer ejercicio, ir a eventos. Sentía mucho dolor, tanto que he llegado a llorar. Siempre estaba levantando la pierna para que corriera bien la sangre. Mis papás tampoco sabían qué hacer ni qué decirme porque ya me habían operado dos veces y eso volvía a crecer. A los 10 años ya sentía presión constante, les pedía a mis papás que me hicieran masajes para aliviarlo. Practiqué deportes, pero siempre terminaba sufriendo”.

Esperanza y alivio

Una dermatóloga amiga en Reconquista les consiguió el contacto del doctor Cristóbal Papendiek, especialista en malformaciones venosas. Por primera vez, cuenta Julieta, sintió esperanza.

“No sabíamos que iba a ser necesaria una cirugía, pero cuando hicimos la consulta, nos dijeron que sí. La operación consistió en cortar las venas que no funcionaban y suturarlas. Creo que nadie quería operarme antes porque no sabían cómo tratar el problema y nunca habían visto un caso así. No querían arriesgarse”.

En 2013, la operaron y al año siguiente le realizaron una segunda intervención. Las cirugías fueron un éxito y mi vida cambió: podía moverme con normalidad, hacer ejercicio, caminar. Me sentí muy aliviada, el dolor disminuyó un 80%, había quedado como un tipo de sensibilidad, pero que me permitía, de alguna forma, hacer deportes. Empecé a hacer cosas que antes no hacía. Retomé mis actividades deportivas en el colegio y empecé a salir a fiestas con el debido cuidado, aunque el dolor nunca se había ido del todo”.

“Terminaba llorando de dolor”

Sin embargo, no pasó mucho tiempo para que esa pesadilla que la atormentaba desde niña volviera a interrumpir su rutina diaria, sus aspiraciones y esos sueños que muchos tienen durante la adolescencia.

“La molestia, la presión, la sensación de calambre. Estar parada era cada vez más difícil. Iba a fiestas y terminaba llorando del dolor, subiendo las escaleras de mi casa sentada. No sabía qué hacer ni a quién acudir”.

A principios de 2025, a los 24 años y viviendo en Rosario, un nuevo médico le dijo que no había solución, que debía resignarse. Le recetó calmantes fuertes y le explicó que iba a convivir con eso toda su vida. Aquella tarde Julieta salió llorando del consultorio.

“Sentí frustración, desesperación, resignación y cansancio. No pude responder nada porque estaba muy conmovida y dejé que mi papá lo hiciera. Mis ojos ya estaban llenos de lágrimas, pero me contuve”.

Problemas con su obra social

Después de ese triste suceso, su papá la miró a la cara y le dijo: “No venís más acá. Vamos a Buenos Aires.” Y así lo hicieron.

“Volvimos a contactar al equipo que me había operado años atrás, esta vez con el doctor Miguel Amore. Apenas vio mi pierna, supo qué hacer. Me explicó que había que tomar una muestra para analizar en Bélgica y comenzar un tratamiento genético, pero primero había que operar. Me sentí aliviada, aunque después tuve que batallar con la obra social que no quería cubrir la cirugía”.

Para Julieta, esos días se convirtieron en un tormento. Junto a sus padres, vivieron la frustración de enfrentarse a la indiferencia de la obra social, esperando respuestas que parecían inventadas solo para complicar aún más su situación.

“Nunca quisieron realmente hacerse cargo, ni siquiera hoy. Sentía una mezcla profunda de bronca y tristeza, porque parecía que mi salud no les importaba nada. Durante esos meses, mi vida se detuvo por completo; cada pensamiento, cada decisión, giraba alrededor de esa cirugía que tanto necesitaba. Me invadía una tristeza enorme, me faltaba energía y pasaba la mayor parte del tiempo en casa porque salir significaba enfrentar un dolor que me paralizaba. Dejé de hacer todo lo que me hacía bien, como caminar o ver a mis amigas, y eso también me fue consumiendo por dentro. Y mientras tanto, solo quedaba esperar... pero las respuestas nunca llegaban”, dice con angustia.

Después de interminables días cargados de espera y desesperanza, de dudas que nublaban su mente y desilusiones que pesaban en el alma, de peleas desgastantes y una angustia constante que parecía no tener fin, Julieta finalmente pudo emprender ese viaje tan anhelado con su familia hacia Buenos Aires. Allí, entre nervios y esperanza, consiguió dar ese paso tan vital: logró someterse a la operación que tanto necesitaba, un momento que marcó el comienzo de un nuevo capítulo en su vida.

Cirugía y un nuevo diagnóstico

A Julieta se le realizó una cirugía para eliminar la mayor parte posible de esta malformación, junto con la toma de una biopsia para un estudio genético. El propósito fue reducir la malformación lo más posible para que luego pueda controlarse mejor con medicamentos.

Y con ello surgió un nuevo diagnóstico: Anomalía Fibro Adiposa Vascular (FAVA) es una enfermedad vascular rara y dolorosa que provoca la formación de una masa en un músculo, generalmente en una extremidad. En esta condición, el músculo sano se reemplaza por tejido fibroso, graso y vasos sanguíneos anormales, causando dolor intenso, contracturas y dificultad para mover el área afectada. Se diagnostica habitualmente en la niñez tardía o adolescencia mediante ecografías y resonancias magnéticas. FAVA responde poco a tratamientos convencionales y suele necesitar terapias específicas como fisioterapia, cirugía o medicamentos especiales.

“El dolor por fin se me fue y estoy muy feliz. Puedo estar parada, caminar, hacer ejercicio y no sentir dolor, que era lo que más deseaba. Además, el tamaño se redujo completamente. Actualmente, estoy tomando la medicación para que esto no vuelva a formarse”.

¿Cómo cambió tu vida a partir de la operación?

Fue un antes y un después porque esta vez había solución final y no era solamente sacar la malformación, sino analizarla y después seguir con un tratamiento farmacológico para que no se vuelva a generar. Ahora puedo hacer actividad física, estar parada por más tiempo y no sentir calambres.

¿Qué cosas te dejó todo lo que tuviste que pasar?

Mucha resiliencia física y mental. Me enseñó a chequearme con más frecuencia la salud. Y también me hizo dar cuenta de que hay personas que están en los momentos difíciles y las que no.

La historia de Julieta nos enseña la importancia de la perseverancia y la esperanza frente a la adversidad. Nos recuerda que, aunque el camino sea difícil y la incertidumbre parezca infinita, nunca debemos rendirnos en la búsqueda de soluciones y apoyo. Su experiencia también resalta el valor del acompañamiento familiar y la resiliencia para transformar el dolor en fuerza y avanzar hacia un futuro mejor.

Por Alejandro Gorenstein

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