Le dieron un diagnóstico a los 35 y entonces comprendió todo lo que había vivido: “Siempre me sentí rota”
Su vida dio un giro de 180 grados y creó un perfil en Instagram donde genera material y acompaña a familias en casos como el suyo
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“Siempre me sentí rota. El primer lugar dónde noté la mayor diferencia fue en la escuela. Sentía que ningún compañero era como yo. Siempre fui torpe para los deportes, me gustaban juegos que a otros los aburría, no solía tener energía y siempre buscaba la forma de estar recostada en el piso o en las mesas del colegio. No sabía diferenciar entre quienes me querían o no. Para mí cualquier persona que estaba cerca quería ser mi amiga o gustaba de mi. No me gustaban los dibujitos como a todos, caminaba con torpeza, vivía llorando, era muy sensible y todo me afectaba más que al resto de las personas”.
Desde que era una niña, Paula Dileo elige la palabra rota para describir aquellos episodios que la diferenciaban del resto de sus compañeros y que, claramente, influyeron durante su infancia y adolescencia.
Por aquellos años, cuenta, lloraba cuando otros sufrían porque sentía el dolor y odiaba las injusticias. Su frase de cabecera era “nadie es feo si lo mirás con el corazón” y cada vez que la repetía todos se burlaban, mientras ella no lograba comprender que el mundo no era color de rosa y que, de repente, podía encontrarse con personas con “maldad”.
“Toda mi vida se me patinó la r, nunca pude con los deportes debido a mis dispraxias. En la adolescencia fui tratada con ´depresión adolescente´. Nunca logré ir sola a ningún lado y fui medicada por ataques de pánico, ansiedad y falta de memoria. En la escuela siempre me costó un poquito, pero con apoyo de mi maestra particular, Norma, y mi mamá salí adelante”, recuerda.
Paula está convencida que durante esa etapa de su vida lo más triste fue que por intentar encajar dentro del grupo de compañeros, terminó copiando conductas buenas, pero también de las otras.
“Durante esa etapa hice cosas que no me copaban. Como ir a bailar, tomar alcohol o hacerme la mala. Copiaba gestos, modismos, voces y todo lo que me ayudara a encajar. Mis gustos e intereses eran muy distintos, pero recién ahora entiendo eso”.
“Un día mi cerebro se apagó”
“Me hice miles de estudios, solo que el autismo no sale en ninguno. Lo más cercano que tuve en relación a eso fue un apagón en el 2015. Un día mi cerebro se apagó y no podían despertarme. En ese momento, fui a la guardia de un sanatorio y después de hacerme una tomografía encontraron que mi cerebro era ´ligeramente asimétrico´”.
En ese momento, la doctora que la atendía mencionó una investigación que hablaba sobre personas autistas y características parecidas a las suyas.
En 2015 se investigó la simetría cerebral en personas con autismo. Un estudio de Stanford publicado en ese año reveló que las niñas con autismo muestran diferencias en el comportamiento y el cerebro en comparación con los niños con autismo. Además, investigaciones anteriores, como las publicadas en 2011, ya habían señalado que las personas con autismo tienden a tener un cerebro con mayor simetría en ciertas áreas, especialmente en la corteza frontal, en comparación con personas neurotípicas.
“Yo no le di importancia a lo que me decían porque realmente estaba preocupada y quería entender si era normal o no lo que me pasaba. Obviamente, luego de recibir mi diagnóstico todo cobró sentido y comprendí de que me hablaban”.
A Ezequiel lo conoció en el 2014 a través de un grupo de amigos en común. Ella le escribió un mensaje y empezaron a salir hasta que se pusieron de novios. “Lo que más me gustó de Eze fue su paciencia, su tranquilidad y que haya estado ahí en mis momentos de crisis sin escapar. Al principio, solía morderlo y pegarle a modo de juego y descarga, aún sin saber que era autista”.
Paula dice que no tuvo que contarle sobre las cosas que sentía y lo que había vivido de más chico porque él siempre estuvo durante su proceso de diagnóstico.
¿Qué pasó tras el diagnóstico?
A Paula la atendió Alexia Rattazzi, Doctora en medicina de la Universidad Favaloro, psiquiatra infantojuvenil, cofundadora y coordinadora en Panaacea (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista), quien después de utilizar diferentes herramientas de análisis determinó que tenía autismo. Sí, recién a los 35 Paula le pudo colocar un nombre a todo lo que le estaba pasando desde que era una niña.
“Hacía mucho que me venía preparando para los posibles resultados, pero me quedé un rato sin poder decir nada. Cuando terminé la reunión lloré y lloré. Luego se lo dije solo a mi marido y pude empezar a procesarlo. Fue raro. Por primera vez tenía respuestas sobre lo que sentía y al mismo tiempo pensaba qué hacer con esa información. No lo conté muy rápido”.
Tras el diagnóstico, Paula confiesa que se quedó sin amigos porque a la gente le dejó de gustar cuando se quitó la máscara. “Ya no forzaba nada por encajar. Por primera vez pude ser yo, validarme, elegir lo que quería hacer. Obviamente, ya no salía a lugares con luces, ruidos, olores fuertes, mucha gente y aquellos espacios donde siempre me criticaban por ser diferente. Nunca fui como todo el mundo. Yo me divierto bailando y cantando canciones de Cris Morena. Puedo pasar horas hablando de educación o autismo, pero no puedo hablar sobre cosas simples como la temperatura o cuanto está el dólar. Siempre que llegaba a un lugar a los cinco minutos me descomponía o estaba sin energía. Nunca fue fácil para mi y ahora entiendo que mi entorno hizo lo que pudo hasta donde pudo”.
¿Por qué preferís decir que sos autista y no que tenés autismo?
Porque el autismo no se cura. Yo puedo tener gripe y curarla, pero no puedo tener autismo y quitarlo. Nací así. De todas formas, respeto a todo aquel que lo sienta de otra manera.
¿Qué cosas hacés en Terapia Ocupacional?
Gracias a Irene, mi terapista ocupacional, comencé a ingerir nuevos alimentos. Ella me ayuda a lograr texturas y colores amigables para mi selectividad. Nunca había comido frutas y desde hace unos meses puedo tomar licuado natural de frutos rojos. Para muchos no es nada, pero para mí es un avance enorme y lo festejé como un gol de Messi.
¿De qué manera te ayuda la psicóloga?
Ayelén me terminó de salvar. Con ella aprendí a hablar. Mi psicóloga siempre me recuerda que cuando la conocí no hablaba y hoy, gracias al vínculo de confianza, puedo reflexionar. Ella fue una gran luz en todo esto.
Sin embargo, más allá de todos estos avances Paula necesita estar acompañada las 24 horas del día. “Si Ezequiel no existiera, yo no tendría independencia. Yo no salgo sola a la calle porque todo me abruma. No sé cruzar la calle, las luces de los autos, las bocinas, la interacción inesperada con otros es un desafío muy importante en mi vida. Para comprar un alimento en el almacén tengo que llegar al lugar, llenarme de información visual como ofertas, colores de los paquetes, etc. A eso, sumarle la espera, el olor de los alimentos, la gente, el apuro por entregar un dinero y que me den bien el vuelto, decidir entre tantas opciones e interactuar con quien me vende. Nada es facil, todo es mucho”.
En medio de esta situación, su trabajo como docente en la misma institución desde hace 10 años, la ayuda a la hora de ser un poquito autónoma. “Lo puedo hacer porque conozco a todos, entré porque tenía amigos en el lugar y siempre me llevan y me traen. Cuando no puede hacerlo mi marido, es mi amiga Florencia quien se ocupa de eso y hasta me ayuda a cruzar la calle si es necesario. Soy tan dependiente de otros que necesito que me digan”. que vaya al baño, coma o simplemente me quite el abrigo porque no siento la temperatura.
“Tan autista que duele”
Cuando Paula, que ahora tiene 39, creó el perfil de Instagram Tan autista que duele, lo hizo pensando en escribir publicaciones más profundas y personales que solo podían leer sus familiares y seres queridos. Sin embargo, con el tiempo lo hizo público.
“Mi objetivo es ayudar a otros. Lucho por leyes sobre autismo, capacito docentes, creo material gratuito, acompaño familias, busco respuestas y, sobre todo, me enfoco en educación porque entiendo que las infancias tienen que crecer conociendo el valor de ser quienes quieren ser y dándole la oportunidad de potenciar sus habilidades para generar su propia independencia”.
¿Cómo sos como docente?
Soy una docente que lucha por los chicos y le da a cada uno lo que necesita. Creo en la diversidad y las propuestas que en base a los intereses enaltecen las habilidades individuales.
¿Cómo es la relación con tus alumnos?
Me llevo mejor con los niños que con los adultos. Ellos captan todo desde el minuto cero y no necesitan de un diagnóstico para respetar las diferencias.
¿Tenes un ida y vuelta con ellos sobre tu condición?
Obvio, sus papás les muestran mis redes, hablamos de diversidad y se naturaliza la condición. A veces, les da curiosidad y preguntan. Todo se da desde el amor y el respeto. Cuando hay mucho ruido ellos mismos me dicen que use canceladores o le piden a otros docentes que bajen el volumen. Los amo.
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