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Grandes Esperanzas

Su discapacidad le dio fuerzas para brillar: “Un diagnóstico no es el destino”

Carina Durn
(0)
4 de enero de 2019  • 00:27

Hace 34 años, cuando Daniela Aza llegó al mundo, nadie supo dar con un diagnóstico certero acerca de lo que le sucedía. El pronóstico era muy negativo y la angustia de sus padres, inevitable. Ellos, que ya tenían dos pequeñas hijas, hicieron todo lo que tuvieron a su alcance para que ella pudiera acceder a las mejores posibilidades, a la mejor vida posible. "Siempre me pregunto de dónde sacaron tantas fuerzas", reflexiona Dani. Sin embargo, lo que nadie imaginó fue todo lo que ella sería capaz de lograr.

Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) se pudo leer en el diagnóstico, finalmente. Una condición rara que implica contracturas articulares que afectan dos o más áreas del cuerpo y que surge en 1 de cada 3000 nacimientos. En la Argentina aún es muy poco conocida y varias de las familias AMC forman un gran grupo para acompañarse y compartir avances, contactos, información ante tanto desconocimiento.

A medida que Dani iba creciendo demostró tener un carácter determinante. Lugar al que iba, lugar donde demostraba sus capacidades y todo su potencial. "Porque cuando no hay otra alternativa, la fuerza y la esperanza es lo único que te mueve hacia adelante. Con una gran contención y a través del juego y la rehabilitación, iba demostrando que no había `No puedo´ para mí y siempre encontraba la forma de hacer las cosas. Si no había una, la inventaba", afirma Daniela.

Sin embargo, las rocas en el camino fueron muchas. En el colegio resultaba complejo. Allí, por ejemplo, en gimnasia no trataban de integrarla o desarrollar actividades para que ella pudiera realizar, simplemente la dejaban de lado. "Pero yo, que nunca estaba quieta, picaba la pelota con entusiasmo y contenta por lo que sí podía hacer. Nunca faltó el juego donde no me dejaron ingresar, la falta de accesibilidad y las barreras, pero frente a eso fui enfocándome desde chica a cada cosa que sí podía lograr y fui llevando eso a cada aspecto de mi vida", revela Dani.

Niñas inquietas: Dani y su hermana.
Niñas inquietas: Dani y su hermana.

Destino y realidad

Con el tiempo, Daniela fue demostrando que aquel diagnóstico estaba lejos de convertirse en un destino y realidad determinante para su vida. Con alrededor de 15 cirugías y largos tratamientos, ella afirma que cada experiencia la fortaleció, tanto a nivel físico como emocional. Así, de a pasos muy pequeños pero firmes, comenzó a lograr autonomía e independencia. A los 12 años, después de una larga y compleja cirugía, dejó la prótesis que la ayudaba a caminar y desde, entonces no hubo más que mejora.

Pero a pesar de los avances físicos y el profundo entusiasmo de Dani hacia la vida, ella comprendió que uno de los desafíos más difíciles y constantes es esa concepción con la que siente que debe luchar diariamente, una según la cual a las personas con discapacidad les falta algo, que es el paradigma de la normalidad.

"Y la realidad es que a la sociedad le falta la empatía necesaria para generar procesos de inclusión. Todavía la sociedad presenta a las personas con discapacidad como incapaces. No lo hacen desde la perspectiva positiva de que podemos hacer cosas igual que cualquier otra persona. Siento que es atrasada la definición de discapacidad como inherente a la persona. Lo discapacitante es el entorno", reflexiona. "Y es esto lo que no se termina de entender y genera mecanismos de exclusión. Un día me preguntaron cómo iba a bailar en la murga que organizaba mi colegio y yo respondí `bailando´. Al momento que pusieron dudas sobre si iba a poder hacer o no, ya estaba haciéndolo", continúa.

Desafiarse y alcanzar metas

Uno de los grandes logros de Daniela fue obtener la licenciatura en Comunicación en la Universidad de Buenas Aires. Su paso por la facultad le resultó un enorme desafío: los ascensores no funcionaban, la gente era muchísima y la burocracia avasallante. "Sin embargo, no impidieron que alcanzara la meta y me graduara en tan prestigiosa universidad", dice con orgullo.

Y, tal vez, uno de los motores que impulsó en muchos sentidos la personalidad de Daniela haya sido el agua, un entorno especial y que estuvo presente en su vida desde pequeña. Su padre, instructor de buceo, le presentó la oportunidad de explorar aquel mundo y ella no dudó. "Me trajo un espacio de aventuras y, siempre digo, de paz. Para quienes enfrentamos dificultades el deporte es muy importante, porque nos demuestra hasta dónde podemos llegar y desafiar nuestras posibilidades. Gracias a un entorno accesible, pude hacerlo de la mejor manera y con la magia única de compartirlo con mi papá", cuenta Dani, emocionada.

El agua: un entorno para las aventuras y la paz.
El agua: un entorno para las aventuras y la paz.

De la mano de la templanza y el coraje, aun así, otros interrogantes le resultaron inevitables. Durante mucho tiempo, Daniela se hizo internamente la pregunta del "Por qué". Y no le resultó sencillo calmar aquellas sensaciones. De a poco, fue encontrando su propósito y pudo ver que, si cambiaba la óptica y la manera de ver las cosas, existían un sinfín de puertas que podían abrirse.

"Entendí que el vaso no está mitad lleno o mitad vacío, es uno el que lo ve de una u otra manera, especialmente en discapacidad. Cuando a uno le cuesta más todo, valora las pequeñas cosas de manera diferente, porque no está dado por sentado. Nuestro panorama es incierto, entonces las personas con discapacidad aprendemos que caminar vale, que poder atarse los zapatos solo vale, que poder vestirse es un logro. Todo lo que la gente común hace de manera automática nosotros lo vemos de otra forma. Y, para mí, es una bendición verlo así y valorar tanto las pequeñas cosas", continúa Dani, con una sonrisa.

Todos brillamos

Daniela recuerda cuánto le costó aprender a salir a la calle cuando era adolescente y todavía hoy, cuando sale a la vereda, no puedo creer que logró hacerlo de manera independiente. "No solo logré independencia más allá de mis dificultades, me demostré que un diagnóstico no es destino y que pueden pasar mil cosas que pueden cambiar eso. Hoy soy capaz de agradecer lo que me tocó vivir, por traerme todo un mundo de aprendizajes y desafíos que trato de transmitir. Nacer con AMC fue mi mejor lotería y nunca la cambiaría, porque me permitió incorporar muchos valores que de otra manera capaz no tendría en mí: el esfuerzo, la resiliencia, el persistir, la solidaridad, la familia y transmitir eso y llevar luz", reflexiona.

Actualmente, Daniela forma parte del área redes de la Dirección de Prensa y Comunicaciones de la Secretaría de Trabajo de la Nación, ganó el premio Bienal de ALPI 2019 destinado al reconocimiento de historias de superación ligadas a discapacidad motriz, participó en 2018 del Programa de Mentoreo para Mujeres Líderes de Voces Vitales, donde pudo llevar su experiencia y nutrirse del potencial de otras mujeres. Se casó en marzo de 2018, después de 12 años en pareja y, a través de Shine Bright AMCer, su sitio en las redes, trata de concientizar, inspirar y motivar desde su experiencia. Ella tiene la concepción de que cada persona brilla a su manera con todo su potencial. Que no hay algo normal, sino que todos tenemos distintas formas de desplegar nuestras capacidades y, en ese sentido, brillamos.

Dani en su boda.
Dani en su boda.

"Cada uno tiene que encontrar esa manera. Los niños con AMC que conozco son seres que brillan más que nadie, porque encontraron la forma de desenvolverse, de desafiar al mundo, de dejar huella", cuenta conmovida, "Cuando nos preguntamos si vamos a lograr algo, si podemos, hay que ver todo lo que hicimos posible hasta ahora y todo el camino recorrido. Hice muchas cosas posibles que no creía que iban a suceder y cuando veo alrededor no veo más que un camino difícil, nada es fácil, pero de grandes logros que valieron la pena el esfuerzo. Y de eso se trata: de dejar huella. Que venimos por algo, que lo que nos pasa también es por algo. Eso es lo que aprendí con mi condición y espero que todos aquellos que enfrenten dificultades, ya sea con discapacidad o no, encuentren su manera de brillar", concluye.

***

Foto de portada: Virginia Faverio

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