Vivir con HIV

Dos maneras de atravesar la misma experiencia. Patricia Pérez tiene 44 años, es portadora de VIH y lleva más de 20 luchando por vivir. Es la primera mujer con VIH positivo que está nominada para recibir el Premio Nobel de la Paz. Mariano As, 33 años, es portador de VIH desde los 22. Hoy tiene un nivel de virus en sangre casi indetectable. Pero el camino hasta el presente estuvo sembrado de luchas
Fabiana Scherer
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19 de agosto de 2007  

Luchar por todos

Dos años de vida. No más. Fue el tiempo que le dieron a Patricia Pérez luego de que los tres estudios arrojaran el diagnóstico tan temido: síndrome de inmuno deficiencia adquirida. En otras palabras, Sida. Patricia tenía 24 años, un hijo de 6 y cargaba con el dolor de que todo estaba por terminar. “En aquellos años, por 1986, la gente se moría. Sida era sinónimo de muerte.”

–¿Qué fue lo primero que pensó cuando recibió el diagnóstico?

–Que el estudio estaba equivocado, pero después de que diera positivo tres veces, no sabía muy bien qué hacer, a quién preguntar, con quién hablar. Sólo me preguntaba qué iba a hacer con mi hijo. Sentía angustia e impotencia. No tenía ningún síntoma, no me sentía mal, pero sabía que me iba a morir.

Veinte años pasaron de aquel diagnóstico. Patricia hoy no sólo convive con el VIH (virus de inmunodeficiencia humana), sino que además es la secretaria regional para América latina y el Caribe de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/sida (ICW) y su nombre figura entre los candidatos al Premio Nobel de la Paz (ver aparte).

Tiene el pelo teñido de un rojo furioso y la ropa se ajusta a su cuerpo menudo. De manos inquietas y de largas uñas pintadas en un tono colérico, Patricia se propone un nervioso juego de dedos, de miradas fijas y observadoras. Pérez mide cada palabra como un escudo casi imposible de atravesar. Sólo el tiempo será capaz de hacerle bajar la guardia por un instante.

–¿Qué la llevó a realizarse el primer test?

–Estaba separada del papá de mi hijo y salía con otra persona (consumidor de drogas endovenosas) que se había hecho el test y le había dado positivo. No fue fácil tomar la decisión de hacerlo porque nadie sabía demasiado y era un tema que estaba relacionado con la población gay. A los 6 meses hice el test. Tres veces lo hice. El resultado fue positivo. Se supone que el VIH lo contraje con aquella pareja, pero hace unos siete años me enteré de que el papá de mi hijo tenía sida, así que realmente no sé bien con quién lo contraje.

–¿Cómo transitó los primeros años?

–El tiempo fue pasando entre confusiones y sensaciones encontradas; vivía una situación de inestabilidad absoluta. No tenía de qué hablar, con quién hablar y sinceramente no sabía bien qué decir. En algún punto me dije que tenía dos posibilidades: la de pasar esos dos años lo mejor posible o simplemente quedarme en casa esperando la muerte. No tenía demasiadas alternativas. Hasta que decidí vivir lo mejor posible. Me empecé a atender, iba al hospital, buscaba a alguien que pudiera orientarme, empecé a buscar respuestas.

–¿Y cuándo comenzó a interesarse por los derechos de los que padecen VIH?

–Y en la búsqueda de respuestas di con las pocas organizaciones que había y ahí descubrí cuáles eran mis derechos. Empecé haciendo cosas por mí, en ese momento no se me había cruzado hacer cosas por otros. Pero el camino quiere que te encuentres con gente que no puede resolver las situaciones y uno, de alguna manera, comienza a hacer una transferencia de conocimiento, desde cosas muy simples. En esa época no había grupos de autoayuda y en los pasillos, mientras esperabas a que te atendieran, te ponías a hablar y tratabas de guiar a otros a través de la experiencia. Se fue dando, poco a poco.

– ¿Qué pasó cuando superó los dos años de vida que le habían diagnosticado?

–Al año y medio me sentía mejor porque no estaba inmovilizada, estaba haciendo cosas, me cuidada con la alimentación, hacía gimnasia, seguía el tratamiento. Pero cuando pasaron los dos años dije: No me morí. Acá estoy. Y eso me hizo mirar hacia adelante. Fue una inyección de energía que me obligó a preguntarme qué hacer con eso. Mientras uno respire hay esperanzas y por un tiempo tomé como filosofía de vida decir: Será un año, será una hora, serán 25 años, no importa, pero tiene que ser de la mejor manera. Estuve años, no sé cuántos, sin poder proyectar. Se me había ido el mambo de los dos años y tenía claro que mientras pudiera respirar las cosas podían avanzar, pero si nos poníamos a hablar de acá a seis meses, no entraba en mi cabeza. Era día a día.

–¿Pudo proyectar y rearmar una pareja?

–Hace 16 años que estoy en pareja. No es fácil decirle a una persona que tenés sida. A él lo conocí ya militando. Muchas de mis compañeras (hace referencia a la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH) plantean que si lo dicen la persona en cuestión sale corriendo y por eso algunas prefieren no decirlo, ocultarlo. Cada uno tiene derecho a elegir, pero a mí me gustaría que me lo dijeran y si se va, se va. A las chicas les digo: para qué quieren estar con una persona con la que no pueden compartir. Está claro que cada uno lo va resolviendo de la manera que puede.

–¿Y cómo lo resolvió usted?

–No fue fácil decirlo, él no tiene VIH y eso también fue complicado. Al principio no podía pensar en tener una vida junto a él. Todo el tiempo me decía: ¿y si le transmito el VIH? Fue un aprendizaje y un desafío.

–¿Es más frecuente que las mujeres lo oculten?

–Creo que sí, porque la mujer está más relacionada con el entorno. Está el tema de los hijos, algunas son jefas de hogares y tienen que hacerse cargo de todo. Y acá debemos hablar de discriminación. Si una mujer confiesa tener VIH, suele perder el trabajo y lamentablemente se habla, en cuestiones generales, de promiscuidad, de conductas sexuales, de infidelidad. En cambio, en un hombre no se buscan razones. Es lo mismo cuando se sabe que un hombre engaña a una mujer. Pero qué pasa cuando una mujer engaña a su marido. Tenemos una compañera en Costa Rica que nunca le confesó a sus hijos, ya grandes, que padece sida. En el barrio nadie lo sabe, sólo conocen la verdad su marido y su hermano. Siempre habla sobre cómo encarar el tema. Ella está ocultando cosas y me pregunto qué calidad de relación puede tener con los demás.

–¿Cuándo comienza a hablarse de las mujeres y el sida?

–No hace más de seis, siete años, que empezó a plantearse el tema de la transmisión vertical (embarazo). Las mujeres entramos en escena pero desde un lugar absolutamente utilitario: como potenciales mamás. El tema se enfocaba en el bebé y no en la mamá. La feminización de la epidemia empezó a plantearse no hace más de tres años y los datos estadísticos, lamentablemente, dan cuenta de la prevalencia de la mujer. Se pensaba que nosotras no éramos las más afectadas porque el riesgo mayor estaba en la población gay y en los usuarios de drogas.

–Hay otra realidad oculta y es la que protagonizan niños y adolescentes.

–Sí, hace como dos años que en la organización empezamos a trabajar y a preguntarnos qué pasaba con las nenas y las adolescentes. Y descubrimos que muchas hijas de nuestras compañeras tienen problemas con el tratamiento (que tengan que tomar los mismos remedios que los adultos dificulta la adherencia al tratamiento) y se enfrentan a una fuerte discriminación. Junto a Unicef editamos Y ni siquiera lloré, un trabajo que ilustra a partir de testimonios esta realidad. En las palabras de las chicas sabemos qué les pasa en la escuela, en el despertar sexual, en la relación con los medicamentos, y lo que ocurre cuando sus padres mueren.

Para Patricia no se trata sólo de dar cifras y datos, sino de humanizar la pandemia. “No debemos olvidarnos nunca, nunca, de que hablamos de personas que viven con VIH.”

En su voz se hace presente una lucha que experimenta en carne propia y por ello en cada rincón de la sede de la organización en Buenos Aires parece escucharse y leerse el lema que Patricia Pérez pronunció en el 1er. Congreso de Mujeres, Niñas y Adolescentes de Latinoamérica y el Caribe, en Panamá, en octubre de 2006: “No queremos nada para nosotras sin nosotras”.

Gracias al amor

Ese día el frío de julio le pegaba en la cara y él estaba contento porque iba a empezar a trabajar en un banco de primera línea. Caminaba por la calle con el paso resuelto de tener 22 años y saberse el mandatario de bolsa más joven de la historia local. Los ojos celestes iban ligeramente ansiosos. Había recibido una llamada del laboratorio donde le habían hecho los análisis prelaborales. Un médico quería hablar con él. “Hay algunas dudas”, le habían dicho por teléfono.

Lo acompañó su hermano. Llegó al laboratorio, preguntó por el médico que lo había citado y supo sin preámbulos que su análisis de VIH había dado positivo. Cuando salió a la calle, tuvo la impresión de que nada volvería a ser igual. Su hermano lo abrazó fuerte. Creía que todos lo miraban y caminaba con la cabeza gacha. Sentía vergüenza. Quería tomar un avión, evaporarse. Pensó en suicidarse, pero estaba tan shockeado que no se le ocurría cómo hacerlo ahí mismo, rápido.

“En cinco minutos cambió mi vida”, dice hoy, once años después de aquella mañana, Mariano As.

En aquel momento su hermano lo contuvo como pudo, sin dejarlo solo. Les contó a los padres, a la novia y a los más íntimos.

Entre sollozos su novia le dijo: “No importa”. El sintió un atisbo de luz. Para saber que ella –hoy su esposa– no era portadora del virus hubo que esperar un año. También muchos amigos salieron disparados a hacerse pruebas, y a rezar.

Ahora Mariano (pelo rubio, cejas tupidas, piel bronceada) está sentado en un bar de Palermo y recuerda. “Estaba desesperado. Los primeros dos años fueron terribles. Hasta que a mi novia le aseguraron que era negativa, estuve deprimido, sentí miedo de morirme. Fui víctima de la discriminación. Me gasté lo que tenía, casi cien mil dólares, en el tratamiento y en vivir.” Es que recién a partir de la ley N° 24754 (que se refiere a las medicinas prepagas) y la Ley N° 24445 –que se refiere a las obras sociales– la cobertura de tratamientos médicos, psicológicos y farmacológicos de las personas que padecen sida se transformó en obligatoria.

Se lo ve sereno. Su cuerpo macizo le da un aire deportivo y la ropa que lleva puesta le imprime el toque moderno. Uñas bien cuidadas pasan las páginas de una carpeta donde se ha concentrado el trabajo de sus últimos tiempos.

“Yo creía que era una enfermedad de drogadictos y homosexuales. Por eso cuando me enteré quería huir”, dice.

–¿Qué te hizo cambiar de idea?

–La reacción de mis viejos, de mis hermanos, de mi mujer. Desde que mi hermano les contó a mis padres, cosa que le agradezco hasta hoy, no me dejaron solo. Simplemente me dieron amor. Con mi mujer lo primero que pensé era que se terminaba todo y me di cuenta de que no. De parte de ella fue un acto de inconsciencia, de locura. Hasta mi suegro, que falleció hace pocos días, nunca me cuestionó nada. En mi casamiento era una de las personas más felices. Y siempre me bancó en todas.

–¿Recibir un diagnóstico de VIH desata una mirada social reprobatoria?

–Todo el mundo relaciona la enfermedad con el goce: con las drogas, con el sexo. Si tenés VIH, sos un pecador, un gozador. Pero el 80% del contagio hoy se produce por vía sexual y el 50% de ese contagio es heterosexual. Lo de la peste rosa es un mito. Hoy, dos de cada tres nuevas infecciones son en mujeres.

–¿Cual creés que es el principal mito alrededor del VIH?

–Una de las cosas que más me molestan es cuando me preguntan cómo me lo contagié. El “yo le veía la carita de homosexual” o “sabía que era un falopero”. Igual me puse a pensar. Tuve un accidente a los 21 mientras jugaba al fútbol y recibí una transfusión. He ido al dentista. Alguna vez he tenido relaciones ocasionales. Creo que el VIH es un estigma. Como antes la lepra. No hay sidarios, pero es el estigma del siglo. 

De todos los que estamos en el bar Mariano es, por lejos, el que se ve más saludable. Confiesa que sí, que está en un buen momento de salud, gracias a un tratamiento experimental.

–Por primera vez llegué a estar con un nivel de virus indetectable en sangre. La medicación que tomo aumenta lípidos y triglicéridos, los bajo con dieta y gym. Hacer deporte es un refugio mental. El cigarrillo es mi único vicio, se ríe.

Pero esta tarde Mariano ha dicho que llegó a odiar la vida. Y también que la fue volviendo a querer. Esa carpeta de tapas blancas que está sobre la mesa y que abre cuando suena su celular, contiene algunas de las claves del proceso de curación. No hay en ella nada de sobrenatural. La salud de Mariano, como la del resto de los mortales, se juega en varios frentes, y dentro de ellos el laboral es uno crucial.

Abre la carpeta y muestra una postal con una foto de Jorge Lanata que pregunta: ¿Me darías laburo si tengo sida? “La discriminación laboral es un delito. Quienes viven con VIH la padecen a diario. Discriminar no te protege, Frente al sida todos somos positivos, aclara el texto debajo. Esa postal es parte de las que circulan en el marco de la campaña nacional de prevención del VIH/sida, que Mariano armó junto con el equipo de Adolescentes por la Vida, la organización sin fines de lucro donde trabaja.

El sabe perfectamente de qué habla esa postal. El mismo día que se enteró del diagnóstico positivo, la carrera más promisoria de la Bolsa argentina quedó en suspenso. No lo dice pero se respira en el aire que volvería feliz a ese entorno de jóvenes que gritan como endemoniados mientras miran los números de las pantallas. Parece tan lejos. En todos estos años rearmó su vida laboral, más a los ponchazos que con una estrategia. Primero se puso a vender discos gracias a unos amigos que estaban en el negocio de la importación. Después se las ingenió para convertirse en distribuidor. Se casó con su novia. Entonces llegó la crisis más profunda de la economía argentina, comprar un CD se convirtió en un lujo y debió empezar otra vez desde cero.

Siempre recordará el año 2003 como una de las épocas más difíciles de su vida. “Estaba perdido, deprimido”. Pero fue el año en que se encontró con una vocación desconocida.

Mariano se atendía en Helios Salud, una institución especializada en pacientes con VIH. Ver a otras personas que vivían con el virus, algunas de las cuales no estaban bien, lo impactaba mucho. Su doctora, Isabel Cassetti, – “que es como mi angelito de la guarda y una segunda madre para m픖 le sugirió que fuera a ver a un psiquiatra.

–Mi encuentro con el doctor Javier Bustos fue uno de esos momentos azarosos de la vida. Con el tiempo nos hicimos amigos –él por primera vez en 16 años de profesión rompió la barrera médico-paciente– y yo hoy lo considero un hermano de la vida.

Fue por esa época cuando empezó a pensar en hacer un programa de radio. “Quería contar que ser portador del virus no es necesariamente un bajón, que se puede ver lo positivo, es cuestión de actitud.” Un primo que hacía mucho no veía, Sebastián Vázquez Montoto, lo invitó a su programa de radio destinado a los jóvenes, para que contara su experiencia viviendo con el virus y diera consejos de prevención. El conductor y el invitado lo pasaron tan bien que Mariano se convirtió en columnista del programa. La Fundación Helios Salud les auspició un espacio en FM Palermo. Al equipo se sumó un médico, el doctor Diego Caiafa, el psiquiatra, y una amiga y productora, Mariana Alvarez. El programa se llamaba Medikados y pretendía desestructurar el tema, hablar de la calidad de vida y hacer lugar al humor, en una emisión semanal. A los seis meses se convirtió en diario, se llamó Cóctel y duró tres años. Todas las semanas tenían un invitado para tratar de acercarlo al tema.

“Aprendimos mucho”, comenta Mariano con cierta nostalgia. A fines de 2006 el espacio se terminó, pero desde abril último han vuelto con Medikados, que se emite por FM Identidad 92.1, los sábados, de 19 a 21.

En 2004 los integrantes del programa armaron la asociación civil Adolescentes por la Vida. Cada uno de quienes la integran tiene que ver con él: su infectólogo, su psiquiatra, su primo, su amiga y productora de radio. “Logré transmitirles la sensación que puede tener alguien que vive con VIH. Hablan de esto como si estuvieran en mi piel. Pero no queremos dar discursos moralistas. Hay necesidad de hacer cosas”, subraya con vehemencia. Y explica que aún se ve la enfermedad como una cuestión ligada a las drogas y a la promiscuidad. “Pasaron 25 años desde los primeros casos y las demandas son diferentes. La sociedad sólo se acuerda del VIH el 1° de diciembre, Día Internacional de la Lucha contra el Sida. Ese día sí, qué bueno, vamos a ver cómo es vivir con sida. Pero después se olvidan”, se queja.

No se queda de brazos cruzados. Hoy la campaña “Frente al sida todos somos positivos” tiene alcance nacional. Mariano lleva dos años en un protocolo experimental. Todos los días, a la mañana y a la noche, se inyecta Fuzeon, una de las drogas que forman su cóctel. Y además coordina Red 20, un grupo de pacientes que comparten esa medicación. Inyectarse dos veces por día no es fácil para nadie.

–Me propuse como objetivo en la vida ayudar a la gente. Ahora quiero hacer una película que refleje un poco mi historia.

– ¿Qué querés contar?

– La historia de alguien común, con afecto y cariño por la vida. El 50% del tratamiento lo hacen las personas con las que compartís tu cotidiano. Quiero contar una historia de amor, no de un hombre y de una mujer, sino de los que se quedan, los que se van. Hay muchos que se fueron, sobre todo del ambiente laboral. Supongo que es por falta de información. Por eso me gusta hacer radio, informar, trabajar en la campaña.

–¿El virus te abrió a algo que no conocías?

–A vivir de otro modo. Un día me puse a pensar y la caratulé como “la enfermedad del amor”. Nunca imaginé que a una mujer no le iba a importar. Con la ignorancia que había no sé cómo no salió corriendo. Con mis seres queridos no tengo más que palabras de agradecimiento. Gracias, mamá, gracias, papá, gracias, hermanos, gracias, amigos y gracias, a todos, porque me convencieron de que la única enfermedad que tengo es la del amor.

revista@lanacion.com.ar

Números que duelen

  • Según Onusida (Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre VIH/sida) se estima que hay alrededor de 40 millones de personas en el mundo viviendo con VIH/Sida.
  • Científicos internacionales calculan que de no aplicar medidas de prevención mayores se podría llegar a 45 millones de nuevos casos de VIH/sida hacia el año 2010.
  • La Organización Mundial de la Salud estima que a fines de 2006 había 2.300.000 chicos viviendo con VIH/sida en el mundo, 48.000 de ellos en América Latina y el Caribe.
  • Una sexta parte de las muertes relacionadas con el sida en el mundo son de niñas y niños que no llegaron a cumplir los 15 años.
  • Unicef destaca que anualmente mueren 300.000 niñas y niños menores de cinco años por enfermedades relacionadas con el Sida.
  • En la Argentina en 1982 se notificaron los primeros tres casos de sida. El 16 de agosto de 1990 se sancionó la ley nacional de sida, Nº23.798.
  • Mujeres

    La Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA, organización reconocida por su sigla en inglés ICW (International Community of Women) fue fundada en Holanda en 1992 en respuesta a la falta de apoyo mundial para la mujer viviendo con VIH. Hoy agrupa a más de 8000 mujeres de 57 países. En Argentina hay 350 mujeres asociadas, pero no todas son activistas: la mayoría se contacta para recibir información o por una necesidad puntual.

    Más datos: Sarandí 215, 1º A, Capital Federal; 4951-5037.

    info@icwlatina.org

    www.icwlatina.org

    El Premio Nobel de la Paz

    La propuesta de la candidatura de la argentina Patricia Pérez fue una iniciativa de Xiomara Castro de Zelaya, primera dama de Honduras, y fue avalada por el propio ministro de Salud de la Nación, Ginés González García. “Como estrategia política, la candidatura me parece sumamente interesante –comenta Pérez–, una herramienta, una posibilidad para mejorar la respuesta mundial a la pandemia del SIDA. Estoy convencida de que ésta es la oportunidad de instalar el VIH en la agenda política y hablar por sobre todo del Sida y la mujer.”

    Presentada por Xiomara Castro de Zelaya, la aspiración al premio surge como un reconocimiento a la lucha de la argentina por los derechos de las mujeres, niñas y adolescentes que viven con Sida en todo el mundo.

    El ganador del premio se dará a conocer en octubre y la distinción será entregada el 10 de diciembre, aniversario de la muerte del magnate sueco Alfred Nobel. Pérez competirá con cerca de 200 postulantes, entre los que figuran el presidente boliviano Evo Morales, el ex presidente finlandés Martti Ahtisaari, la disidente china Rebiya Kadeeer y el ex vicepresidente norteamericano Al Gore.

    Desde la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/Sida se lanzó el apoyo mundial titulado: “La paz, una oportunidad para detener el Sida”. Quienes quieran sumarse a esta campaña deben escribir a: porlapaz@icwlatina.org

    En campaña

    Desde la asociación civil Adolescentes por la Vida, Mariano As milita full life por humanizar la enfermedad del VIH y desterrar los prejuicios. Uno de sus últimos logros es la campaña nacional de prevención y antidiscriminación “Frente al sida, todos somos positivos”, que se lanzó en diciembre de 2006, Día Nacional de la Lucha contra el Sida. Ya prestaron su apoyo Jorge Lanata, Maximiliano Guerra, Cecilia Carrizo, Ignacio Copani, Carla Peterson, Alejandro Lerner, Maju Lozano y otros. La campaña cuenta con spots de radio y tv, acciones con los jugadores de Boca y River, las Leonas, y postales que circularon todo el verano en la ciudad de Buenos Aires y en la costa atlántica. “La armamos a pulmón, pero empezamos a convocar a los sponsors, que respondieron muy bien. Es la señal de que se puede y se debe hacer algo”, señala Mariano, entusiasmado con la buena acogida.

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