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AstraZeneca lanzó el NF1 Summit, un espacio de actualización médica sobre Neurofibromatosis Tipo 1
Con el objetivo de actualizar a la comunidad médica sobre los avances y desafíos en el abordaje de la Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1), AstraZeneca presentó su Summit “Descubrí la NF1”. El evento reunió a más de 100 profesionales de la salud de todo el país y se desarrolló con una agenda integral, enfocada en las distintas etapas de la enfermedad.
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La Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) es una enfermedad poco frecuente, de origen hereditario, que afecta a una de cada 3000 personas en el mundo. Si bien su prevalencia en la sociedad es baja, los expertos destacan la importancia del diagnóstico temprano, así como del seguimiento y control por parte de equipos interdisciplinarios, para que los pacientes tengan una adecuada atención y calidad de vida.
En este contexto, la compañía biofarmacéutica AstraZeneca llevó a cabo el Summit NF1 GO “Descubrí la NF1”, un encuentro de alcance federal que reunió a más de 100 profesionales de la salud de diversas especialidades, con el propósito de intercambiar conocimientos y experiencias para fortalecer un abordaje integral e interdisciplinario de la patología. El evento contó con paneles y presentaciones a cargo de especialistas, organizados según las distintas etapas de la enfermedad: desde el diagnóstico y el abordaje terapéutico, hasta el seguimiento y control a largo plazo.
Al tratarse de una de las afecciones genéticas hereditarias más comunes, suele diagnosticarse en la primera infancia a partir de un examen físico y la revisión de los antecedentes familiares. Sin embargo, también se registran casos sin historia familiar previa, en los que los pacientes deben atravesar múltiples consultas y estudios antes de llegar al diagnóstico.
“En personas sin antecedentes familiares, es clave prestar atención a ciertas manifestaciones que pueden orientar el diagnóstico, como la presencia de seis o más manchas color café con leche, pecas en axilas o en la ingle, la aparición de dos o más neurofibromas -tumores benignos en los nervios-, alteraciones en la visión, pequeñas manchas en el iris del ojo o anomalías coroideas”, explicó el doctor Marcelo Coirini, jefe del servicio de oncología pediátrica del Hospital de Niños Víctor J. Vilela de Rosario. “También las alteraciones óseas características, como deformidades en los huesos largos o escoliosis, o la mutación en el gen NF1. Si están presentes dos o más de estos criterios, se confirma el diagnóstico”, agregó.
Neurofibromatosis Tipo 1 con Neurofibromas Plexiformes
Otro de los ejes abordados durante la jornada fue el desarrollo de Neurofibromas Plexiformes (NP). La doctora Lorena Baroni, jefa de clínica de neuro-oncología del servicio de Oncología del Hospital J.P Garrahan, aclaró: “La NF1 puede provocar la aparición de estos tumores, que generalmente son benignos, pero pueden volverse malignos y causar una variedad de síntomas, dependiendo de su ubicación y del nivel de gravedad”. Y añadió: “Pueden alterar la apariencia física y la función motora, causar dolor crónico, comprometer las vías respiratorias, afectar la visión o incluso generar disfunciones en la vejiga y el intestino”. Por esta razón, la especialista destacó la importancia de estar atentos al dolor corporal persistente, debilidad muscular, dificultad para tragar, cambios en la voz o problemas respiratorios, y de realizar la consulta médica.
No obstante, algunos NP pueden permanecer ocultos y no generar síntomas, lo que complejiza su detección, especialmente en niños. Durante el encuentro, los especialistas intercambiaron consideraciones sobre la utilidad de estudios por imágenes, como la resonancia magnética, para facilitar su localización cuando no se pueden ver, palpar, ni provocan molestias. También se destacaron algunas señales de alerta como los cambios en la piel (por ejemplo, áreas decoloradas) o la presencia de bultos subcutáneos, que pueden ayudar a identificarlos.
Para el manejo de los NP, una de las opciones terapéuticas es la resección quirúrgica. Sin embargo, la cirugía presenta limitaciones: algunos neurofibromas no pueden operarse por su localización en zonas vitales y, en muchos casos, no es posible lograr una extracción completa. Además, el procedimiento puede afectar ciertas funciones y no siempre evita que el tumor vuelva a crecer. Aun así, los avances terapéuticos ofrecen un escenario cada vez más alentador. “Afortunadamente, hoy contamos con soluciones innovadoras que permiten reducir el tamaño de estos tumores y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con los avances terapéuticos se ha logrado controlar los síntomas y esto se traduce en que pueden retomar sus actividades cotidianas”, resaltó Baroni.
Cabe destacar que cada caso es único y debe evaluarse por los profesionales para generar un plan de tratamiento personalizado. Ante la presencia de Neurofibromatosis Tipo 1 con NP, el mejor resultado se logra cuando la misma es atendida por un equipo interdisciplinario con experiencia y que tiene acceso a los datos y tratamientos más recientes. A los adultos con esta patología, también se les recomienda realizarse ciertos controles específicos, de carácter oncológico, cardiológico o ginecológico.
El desafío clínico: el seguimiento a lo largo de la vida
La Neurofibromatosis Tipo 1 requiere un abordaje y seguimiento continuo a lo largo de toda la vida del paciente. “Los pacientes con neurofibromatosis tipo 1 necesitan un enfoque multidisciplinar y un seguimiento de por vida. El paso de la atención pediátrica a la de adultos es un punto de inflexión clave. En esta etapa cambian el equipo médico de referencia, la gestión de la enfermedad y la propia autonomía del paciente. Al tratarse de una fase crítica, exige una planificación rigurosa para garantizar la continuidad de la asistencia y responder a las necesidades específicas de cada persona” destacó la Dra. Blanca Díez, especialista en neurooncología pediátrica y de adultos del Instituto FLENI.
En este sentido, los especialistas coincidieron en la importancia de fortalecer el trabajo articulado entre equipos de pediatría y de adultos, asegurando una transición ordenada y un acompañamiento integral. El rol del equipo interdisciplinario resulta fundamental para guiar este proceso y contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con NF1 en cada etapa de su desarrollo.
“Desde AstraZeneca estamos comprometidos con impulsar iniciativas que fomenten el intercambio científico y la colaboración entre los distintos actores del sistema de la salud. Generar estos espacios de encuentro nos permite construir una agenda común y avanzar hacia un mejor abordaje de la NF1, siempre con el paciente en el centro”, agregó Patricia Biolchi, directora médica de AstraZeneca Cono Sur.
La compañía reunió a profesionales de la salud de distintos puntos del país. Participaron médicos provenientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y de las provincias de Buenos Aires, Catamarca, Chaco, Chubut, Córdoba, Corrientes, Entre Ríos, Jujuy, Mendoza, Misiones, Neuquén, Río Negro, Rosario, Salta, San Juan, San Luis, Santa Fe, Santiago del Estero y Tucumán, e incluso profesionales de la República Oriental del Uruguay. Además, el Summit se realizó en el marco del mes de concientización de la Neurofibromatosis Tipo 1, que tiene como fecha clave el 17 de mayo, una efeméride que se conmemora en todo el mundo para visibilizar la importancia de su detección oportuna y seguimiento adecuado. En línea con este propósito, la biofarmacéutica refuerza su compromiso con la generación de conocimiento y el trabajo articulado para acelerar la adopción de innovación en salud y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con NF1.
AstraZeneca cuenta además con el sitio web Ganemos NF1, una plataforma con información sobre la enfermedad, su diagnóstico, la identificación de neurofibromas y recomendaciones para acompañar a pacientes y profesionales de la salud.
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