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Día mundial del cáncer de mama: Con menos de 30 años tuvieron la enfermedad y quieren ayudar
Sufrieron de cáncer de mama, se conocieron por una nota en LA NACION y terminaron creando un espacio de información y encuentro para mujeres que pasan o pasaron por la enfermedad
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En 2018, luego de haber sido ambas diagnosticadas con cáncer de mama a los 28 y a los 30 años, respectivamente, Mery Álvarez (35) y Ana Borbolla (37) crearon El Hilo Rosa. Se trata de una comunidad que nació en Instragram como un espacio de encuentro entre mujeres recién diagnosticadas, aquellas en tratamiento y también para las que superaron la enfermedad. “A todas nos une ese hilo rosa que es haber pasado por un cáncer de mama. Nuestro objetivo es acompañar a quienes lo atraviesan, en carne propia o como acompañantes, con alegría e información de calidad, para ser pacientes informados y activos”, dicen.
Una amistad inesperada
Una nota publicada en La Nación en el 2015 sobre el emprendimiento de Ana, Hijas de María, -ropa interior pensada para mujeres que pasan por una mastectomía- fue el punto de partida. Al leer la nota, a Mery se le ocurrió contactar a esta marca para dar con estas prendas que tenían onda y diseño, que no parecieran corpiños ortopédicos y que podía usar post operación. “Ni bien nos conocimos nos hicimos amigas, ambas teníamos casi la misma edad y habíamos pasado por lo mismo”, cuenta Mery.
Antes de emprender Ana, que es diseñadora de indumentaria, trabajaba en una fábrica de lencería. Luego de que le hicieran una mastectomía, su oncóloga le dijo: “Sos diseñadora, sabes hacer lencería y tenés una mastectomía hecha, ¿qué esperas para hacer corpiños para vos y para miles de mujeres?”. Al poco tiempo, renunció a su trabajo y creó Hijas de María, una propuesta alegre, fresca, con diseños personales y modernos. “La idea es que cualquier mujer pueda encontrar cosas lindas y de calidad, sobre todo las que pasan por un mal momento. La intención es integrar a las chicas que tuvieron una operación de cáncer de mama; para ellas hay prendas especiales para cada etapa”, decía a LA NACION en sus inicios.
Rápidamente surgió una amistad entre ambas y luego la idea de un proyecto que alcanzara a todas aquellas mujeres con cáncer de mama. “Cuando me convierto en clienta de Anita no dejamos de hablar nunca, enseguida tuvimos buena onda y se nos ocurrió hacer una cuenta de Instagram porque sentíamos que muchas chicas diagnosticadas no tenían un espacio donde encontrarse con otras que pasaban por lo mismo”, aclara Mery.
Coincide Ana en que faltaba, en ese momento, ese lugar de encuentro. “En mi caso sentí que el cáncer era una palabra oscura, no solo por la enfermedad en sí sino por atravesarla desde un concepto que enseguida se asocia con la muerte. También queríamos mostrar otro lado, sin romantizarlo porque no vamos a decir que es algo agradable, pero no existía nada que te de una palabra de apoyo, contención, acompañamiento”, dice.
Más allá de las redes
El Hilo Rosa nació como un espacio cotidiano en el que Ana y Mery tratan de contar en forma simple todo lo que implica un diagnóstico y tratamiento de cáncer de mama. “Siempre aclaramos que no somos médicas, y buscamos como fuentes a distintos profesionales”, explican.
En sus posteos, se encuentran distintas temáticas: desde el relato en primera persona de ambas acerca de la experiencia de pasar por una mastectomía, también información sobre la terapia hormonal que hacen las pacientes y sus efectos, consejos sobre cómo pasar lo mejor posible todo lo que implican tratamientos como rayos o quimioterapia, información sobre reconstrucción mamaria y muchísimos otros temas. “Siempre decimos a las chicas de la comunidad que consulten todo con sus médicos. Nuestra idea es que vayas a la consulta con un montón de herramientas, pero no que éstas eviten la consulta”, advierte Mery.
En ese sentido, ambas consideran bueno “empoderar” al paciente, es decir que cuente con información al momento de ir al médico para poder despejar todas sus dudas. “Hay temas que, a veces, el médico no habla con las pacientes, por ejemplo, el de la preservación de la fertilidad. Hay un montón de chicas diagnosticadas con cáncer de mama antes de los 45 a las que su médico no les dijo nada y se enteraron por nuestra comunidad. También hay un gran número a las que no les sugieren que hagan rehabilitación para mejorar la movilidad del brazo post mastectomía, que luego de la operación queda reducida”, apuntan entre otros temas de los que se encuentra mucha información y testimonios en su cuenta.
Después de cuatro años, El Hilo Rosa une a más de 6000 personas pero además, sus creadoras armaron distintos grupos de WhatsApp divididos por edades, para conectar en forma directa a las mujeres que atraviesan por la enfermedad o también aquellas que la pasaron y cuentan su experiencia a la vez que brindan contención y apoyo.
“Es un temón que te diagnostiquen cáncer de mama pero no es lo mismo a los 20 y pico, a los 30 y pico que a los 50 y pico porque la vida tiene distintas etapas. En nuestro caso, a las dos nos preocupó el tema de la maternidad porque por los tratamientos existía una posibilidad de no poder tener hijos y por eso nos recomendaban congelar óvulos. Quizás una persona que le pasa a los 50 tiene otras preocupaciones”, explica Mery. “Cada grupo es como una pequeña comunidad que se acompaña día a día, algunas incluso traspasaron el chat y se reúnen personalmente”, cuenta Ana.
“Las leo mientras espero mi turno para la tomografía y brindo con el contraste. Son compañía, son aliento. Somos comunidad. Gracias”, dice uno de los comentarios en la red. No es fácil transitar por todas las etapas que se suceden luego del diagnóstico y en El Hilo Rosa, no solo se encuentra información sino también testimonios, experiencias de vida.
“Hoy nos escribió una chica de Montevideo, Uruguay, que tiene 19 años que le dieron la noticia hace unas semanas y está por empezar su tratamiento de quimioterapia. Nos contó que de casualidad encontró nuestro Instagram y nos escribió que estaba feliz por todo lo que leyó y es difícil usar la palabra feliz cuando te acaban de diagnosticar”, dice Mery emocionada. “Muchos de los grupos que armamos se reúnen a festejar el fin de la quimioterapia de alguna de las chicas y hay mujeres de todo el país, de países de habla hispana, incluso de España. Todavía no podemos creer la repercusión que tiene esta comunidad”, concluye Ana.
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