Belén sufre una rara enfermedad y sus padres necesitan ayuda

SANTIAGO DEL ESTERO.- María Belén Marcos tiene tres años y una hermosa sonrisa. Juega con sus amigas y disfruta del sol santiagueño que quema, y mucho, en esta época del año. Nadie que la vea podría decir que padece una de las enfermedades más raras en el planeta, que sólo tres argentinos más la padecen y que en todo el mundo apenas se superan los 50 casos.

Se trata de un mal neurometabólico casi desconocido llamado leucinosis, conocido también como "enfermedad de orina de jarabe de arce".

Cuando Carlos Alfredo Marcos y Alejandra Chediac, sus padres, muestran la pancita de María Belén, comprendemos que no es una niña más, que su alimentación debe ser totalmente cuidada y que los productos que consume se tornan imposibles para los bolsillos de sus papás, que a raíz de esta situación ya perdieron casi todo.

Para alimentar a María Belén hay que hacerlo con alimentos desproteinados: fideos, sustitutos de huevos y leche. Todos productos que hay que importar desde Gran Bretaña hasta Buenos Aires, desde donde los distribuye un laboratorio especializado.

Solamente en leche se necesitan un poco más de 5000 pesos, gasto que por el momento es cubierto por el Instituto de la Obra Social del Empleado Provincial (Iosep).

Durante la entrevista, Belén corre de un lado a otro. Llama la atención de todos y se divierte con una enorme muñeca, más grande que ella. La muñeca es el regalo que recibió el Día de Reyes.

"Necesitamos la ayuda de algún estamento oficial para que nuestra nena pueda seguir con su tratamiento. No hay bolsillo que aguante estos costos de alimentación. A nosotros ya no nos queda qué vender para que nuestra criatura siga viviendo", afirmó Carlos entre lágrimas.

Belén consume fideos desproteinados que, al igual que la leche, son importados de Gran Bretaña con un costo de 150 dólares el pequeño paquete de medio kilo.

"Desde los 14 días de nacida se determinó el mal que padecía. No nos daban esperanzas de vida", comentó Alejandra. Y agregó: "En Buenos Aires se asombraron porque no se produjo un daño neurológico permanente. Para que la gente tenga una idea de cómo actúa esta enfermedad hay que remitirse a la película "Un milagro para Lorenzo", ya que la leucinosis es prima hermana de ese mal que aquejaba al niño de la película", contó Carlos.

Pero aún con este cuadro dramático, hay una luz de esperanza para Belén. En Pensylvania, Estados Unidos, existe un centro de metabolismo, único en el mundo, en el que están practicando implante de células en el hígado.

Antes de esto, en el Hospital Italiano deben practicarle una biopsia para enviarla a ese centro, a un costo de 20 mil dólares. "No podemos afrontar este gasto porque hemos vendido todo en el primer año de la enfermedad. Nuestra prioridad pasa por el alimento que no tenemos y poder viajar a Buenos Aires para los controles en el Hospital Italiano", afirmaron sus padres.

Hace dos años, con la intervención del presidente de la Nación, la familia consiguió una ayuda, pero el último control fue en abril del año pasado y Belén necesita viajar tres veces al año en avión.

"Una vez la trajimos en ómnibus y cuando llegamos la tuvimos que internar porque se había descompensado. Fue un momento terrible", contaron sus padres. Se termina la entrevista y por ahí sigue jugando María Belén con su hermosa sonrisa, esperando un milagro como en la película, como Lorenzo.

Para colaborar con María Belén

C.A. del Banco Santiago a nombre de Carlos Alfredo Marcos n° 2078493/38

C.A. del Banco Santiago a nombre de Alejandra Chediac n° 2081940/77

(0385) 154112480 / (0385) 4216514

belenmarcos2003@yahoo.com.ar

Por Por Leonel Rodríguez <br/> Para LA NACION

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