Una nueva plataforma colaborativa permite obtener datos de la vida real de miles de pacientes para ponerlos a disposición de los médicos.
Una nueva plataforma colaborativa permite obtener datos de la vida real de miles de pacientes para ponerlos a disposición de los médicos.
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15 de agosto de 2019  • 15:19

Una de las formas -sutil, pero bien potente- en la que la tecnología está impactando en el mundo de la medicina viene de la mano de los datos, cientos de datos sobre el estado de la salud de las personas que pueden ser tomados de la vida cotidiana y hasta enviados en tiempo real para ser integrados con otros millones de datos. ¿Y qué es lo que todo eso permite? Algo tan valioso como obtener nueva información sobre las enfermedades, observar patrones y en definitiva mejorar la práctica clínica a través de decisiones más informadas.

Un reciente desarrollo llamado "MS Paths" (que quiere decir "Multiple Sclerosis Partners Advancing Technology and Health Solutions") va en esa dirección y no por nada parece estar revolucionando el ambiente de la investigación en esclerosis múltiple. Es que esta plataforma de colaboración entre el laboratorio Biogen y diez centros médicos líderes en neurología fue diseñada para recolectar información de miles de pacientes con esta enfermedad, y potencialmente mejorar su cuidado clínico. "La idea de MS Paths es recabar de una forma estandarizada datos de los pacientes registrados en esos centros, tanto información clínica y de resonancias magnéticas como muestras de sangre, y que luego esos datos puedan ser usados no solo en investigación, sino que el mismo médico pueda emplearlos para una mejor toma de decisiones junto con el paciente", señala Andrija Javor, neurólogo y director asociado de Biogen. Austríaco de nacimiento, Javor participó la semana pasada del NS Innovation, un encuentro dedicado a los últimos avances en neurología del que participaron especialistas de la Argentina, Chile, Colombia y Uruguay.

Big data y esclerosis múltiple

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¿Cómo funciona MS Paths? Los pacientes registrados en alguno de los diez centros -de los cuales siete están en Estados Unidos y tres en Europa- concurren a su consulta una media hora antes, durante la cual se les realizan tests de neuroperformance estandarizados para obtener información de parámetros sobre sus niveles de cognición, movilidad, visión y destreza. Esa información es reunida con los datos de los diagnósticos por imágenes específicamente en resonancia magnética nuclear) y resultados de análisis de sangre (se mide neurofilamentos en sangre como biomarcador de la enfermedad) y cargada luego en la plataforma a través de un dispositivo parecido a una tablet. Hasta el momento un total de 14 mil pacientes participaron de Ms Paths de forma anónima, lo que garantiza que la seguridad de sus datos personales está resguardada.

Andrija Javor, neurólogo y director asociado de Biogen
Andrija Javor, neurólogo y director asociado de Biogen

"El programa está diseñado de una forma tal que garantiza que esos datos tienen la mayor calidad posible", agrega Javor destacando que la información se recolecta siguiendo un proceso estandarizado, tanto desde el punto de vista cualitativo como cuantitativo. "Y eso contribuye a que se puedan usar en forma conjunta -describe-, como si se tratara de un gran pool de información".

Tecnología, ¿para qué?

Javor advierte que si bien en salud hay últimamente mucho desarrollo tecnológico, "a veces no queda claro como toda esa tecnología puede ayudar al médico". "Por eso decimos que MS Paths consiste también en un sistema de aprendizaje, porque permite devolverle al médico toda esa información de una forma simple y clara para que pueda usarla en su práctica".

En el campo de la investigación neurología estos datos suelen ser extraídos de ensayos clínicos aleatorios y muy controlados en los que la calidad de la información obtenida es muy elevada, aunque existe el problema de que tienen una duración corta, además de que el grupo de pacientes es pequeño y selecto. Los datos tomados de la práctica cotidiana del médico tienen la ventaja de provenir de la vida real y del día a día, a lo que se suman como ventajas que el número de pacientes mayor y la posibilidad de hacer un seguimiento a más largo plazo.

"Eso es importante para definir tanto la seguridad como la eficacia de los tratamientos, para lo cual se requiere de un análisis estadístico sofisticado", explica Javor. En el cierre del MS Innovation, que tuvo lugar en el hotel Hilton de Buenos Aires, el neurólogo austríaco participó de una mesa plenaria especial dedicada a los desafíos que la tecnología implica para el sistema de salud junto al ingeniero Horacio Cuervo (IBM Digital Ecosystem Business Developer en IBM Latin America) y el ingeniero venezolano Jose Andres Guitian Duran, de Siemens Healthineers. Horacio Cabak ofició como moderador de la charla, y al proponer una serie de preguntas dedicadas al futuro de la salud aventuró que "no es que nos va a terminar atendiendo una computadora en vez de un médico, sino que el profesional va a estar acompañado por una computadora capaz de acercarle información sobre los resultados de miles de tratamientos en miles de pacientes". Abonando esa tesis, Javor señaló que no avizora en un futuro cercano realidades como la de un software reemplazando una primera consulta, "por la sencilla razón de que aún no existe la inteligencia artificial emocional, y la relación médico paciente no tiene que ver solo con informar resultados y ni siquiera con la toma de decisiones clínicas, sino que también se da un vínculo de confianza, porque para cumplir los tratamientos los pacientes necesitan entender. En la atención de salud hay mucho más que información, sin ir más lejos ahí juega también la compasión".

"Tampoco podemos dejar de destacar el valor que la tecnología aporta para los pacientes", subrayó finalmente el médico. "Tenemos que recordar que en neurología muchas enfermedades llevan a la discapacidad e impiden que las personas puedan disfrutar de actividades sociales. Y hay información interesante respecto de que la tecnología puede ayudarlos a desenvolverse mejor, e incluso a volver a vincularse con los demás".

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