Casa Angelman, espacio para atender a chicos y grandes

La imponente casona de Tigre parece inmutable al sopor del mediodía: al resguardo de sus techos altos, con los ventanales abiertos, se está muy a gusto. El aire corre con holgura y trae, desde un rincón del jardín, una risa contagiosa: en el "bosquecito", casi oculto entre cañas de bambú y la arboleda, un grupo de niños y adolescentes con síndrome de Angelman disfrutan del contacto con la naturaleza. Entre ellos está Gianluca, de 18 años e hijo menor de Maxie Aubi, fundadora de lo que, junto con su equipo, definen como "un pedacito de cielo en la tierra": Casa Angelman.

Desde 2007, esta fundación asiste y contiene a niños con ese síndrome y a sus familias, desde un abordaje que contempla su cuidado y desarrollo físico, mental, emocional y espiritual. Angelman es un trastorno neurogenético poco frecuente, que provoca un retraso severo y general del desarrollo, ausencia del lenguaje oral, limitaciones en la motricidad, entre otras. Sin embargo, los niños tienen múltiples capacidades que, con un tratamiento temprano, logran mejorar su calidad de vida. Se estima que hay unos 3000 casos en la Argentina, de los cuales menos del 15% está diagnosticado.

Un súbito quedar "patas para arriba": así fue para Maxie el momento en que recibió el diagnóstico de Gianluca, cuando tenía cinco años. "A los pocos meses de que nació, empecé a darme cuenta de que algo pasaba. Los médicos me decían que le diera tiempo, que no había que comparar con otros nenes: nadie sospechaba de qué se trataba", cuenta Aubi, que es diseñadora gráfica y tiene 46 años. Insatisfecha con lo que los sistemas educativo y de salud le ofrecían, en 1998 cofundó la Asociación de Padres del Síndrome de Angelman. En su casa, recibía llamadas hasta de países vecinos.

La necesidad de contar con profesionales especializados; compartir experiencias y aprendizajes; facilitar a las familias el acceso a un tratamiento adecuado, y convertirse en centro de referencia y difusión fueron el motor para crecer. "En 2007, la Fundación Judaica nos cedió esta casona. Así nació Casa Angelman, para ser un centro de alojamiento y pertenencia."

Desde entonces, fueron recibidas 70 familias, que, alojadas en la casa, participaron del Programa Intensivo Terapéutico (PIT). Durante una semana, el equipo de profesionales evalúa y asiste al niño y contiene a los padres, que viajan desde las provincias y países vecinos, junto con un terapeuta de su comunidad. El objetivo es que estos últimos sean capacitados para asegurar la continuidad del tratamiento, dado que la mayoría de estas familias viven alejadas de centros urbanos.

"Se brinda un abordaje holístico, que va desde arte-terapia, fonoaudiología, terapia ocupacional, gimnasia, reflexología, expresión corporal, osteopatía, nutrición, hasta la meditación con cuencos, reiki y atención psicológica para los padres", explica Maxie.

El objetivo es "brindarles herramientas para que puedan implementar en su lugar de pertenencia, incluso en el campo, y no tengan que depender de Buenos Aires".

Además, Casa Angelman recibe en sus consultorios a niños con TGD, síndrome de Down, entre otros. Y desde 2013 funciona allí la Escuelita Niños de los Siete Colores, de lunes a viernes, de 9 a 16, a la que asisten diez niños y adolescentes con síndrome de Angelman. "Nos gustaría recibir al menos 40 chicos, que son los que están esperando para entrar: pero para eso necesitamos recursos", explica Maxie.

Para ella, el objetivo es "ser foco de inspiración para otras instituciones, que puedan poner en práctica este abordaje. Todo ser humano es integral: hay que trabajar la parte espiritual, más allá de la física. Los resultados son contundentes. Muestran que estamos en el camino correcto".

El compromiso de voluntarios, eventos de recaudación y colaboración de donantes son indispensables para que Casa Angelman haga su labor. Quienes deseen colaborar: (011) 4749-1268/9310 o contacto@casaangelman.org . Más información: www.casaangelman.org.

Por María Ayuso

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