El 93% de las personas que esperan un trasplante necesita un riñón o hígado

Cristian Bebebino (47) es un paciente del Hospital Italiano que espera hace 9 meses un doble trasplante, renal y hepático. No puede orinar, debe dializarse tres veces por semana cuatro horas y media, y tiene un hígado de tamaño exagerado que pesa 7 kilogramos. En 2014 comenzó con fallas renales y tuvo que someterse a una operación para extirparse los dos riñones. La situación empeoró el año pasado cuando empezó con dolores abdominales agudos y problemas de respiración a partir de una enfermedad poliquística hepática caracterizada por el crecimiento de múltiples quistes alrededor del hígado.

El caso de Bebebino es llamativo pero no atípico. Según las cifras publicadas en junio por el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), de las 8017 personas que esperan un trasplante, el 92% necesita un riñón o hígado. Y si bien casi la mitad de estos pacientes aguarda entre 2 y 7 años por un nuevo órgano, 179 de ellos están hace más de 10 años en lista de espera.

El problema es que hay una asimetría entre la cantidad de pacientes en lista de espera, que crece entre un 5% y 10% al año porque los médicos tienden a indicar cada vez más los trasplantes como tratamiento de una insuficiencia orgánica, y el número de trasplantes. Si bien los trasplantes aumentaron en promedio un 6% por año desde el 2000 hasta la actualidad, esto no es suficiente para enfrentar las 8017 personas que aguardan un nuevo órgano. En los últimos 5 años, la tasa de trasplantes por millón de habitantes fue alrededor de 41, lo que significa que se efectuaron casi 1752 trasplantes por año. Esta cifra es muy alta en comparación con los años anteriores, pero todavía refleja un déficit a la hora de combatir las necesidades del sistema.

Además del 92% de los casos, que necesita un riñón o hígado, en la lista de espera hay pacientes que aguardan otro tipo de trasplantes: 188 pulmonar, 157 renopancreático, 135 cardíaco, 28 hepatorrenal, 12 pancreático, 10 intestinal, 7 cardiopulmonar, 4 cardiorrenal y 1 hepatointestinal.

Según Alejandro Bertolotti, Jefe de la Unidad de Trasplantes de la Fundación Favaloro, “en Argentina hay muchos muertos que son donantes potenciales, sin embargo tenemos pocos trasplantes en relación a lo que se necesita porque el personal de la salud no está capacitado para sacar los órganos del donante”. Y agregó: “No nos entrenaron para cuidar órganos, eso no está en la currícula. Nos enseñaron a tratar pacientes con enfermedades, y cuando se decreta la muerte, listo se terminó. Hay que entender que un fallecido es la vida para otro”.

Con respecto a 2017, hasta junio se realizaron 870 trasplantes, entre ellos 545 renales y 208 hepáticos a partir de 266 donantes. Esto significa que la actividad de trasplante de órganos aumentó un 12,33% en el primer semestre del 2017, en relación al mismo período del 2016. Además, el incremento más significativo se produjo en los trasplantes de hígado con una suba de 23,84% y de riñón con 9,71%. “Se realizan 800 trasplantes renales por año, y nosotros en el Austral aportamos entre 30 y 50. Pero aunque queramos trasplantar más, la limitación es la cantidad de donantes”, expresó el jefe de cirugía de trasplante renal del Hospital Universitario Austral, Luis Gustavo Mainetti.

La donación y el trasplante se rigen en la Argentina por ley 24.193 y sus modificaciones introducidas en 2006 a partir de la ley de donante presunto. Desde INCUCAI destacaron la importancia de respetar el derecho a decidir sobre el destino de los órganos. “Ante el fallecimiento de una persona se busca la expresión de voluntad del mismo respecto a la donación. En caso de que exista, la misma siempre es respetada. Ante la inexistencia de manifestación en vida, se le pide a la familia que testimonie acerca de la última voluntad de la persona respecto a la donación. Si la misma fue positiva o negativa se respeta. En caso de que la familia desconozca la voluntad, se aplica el consentimiento presunto”, dijeron desde el departamento de prensa.

Al respecto, Bertolotti reconoce el rol de Argentina como referente en el sistema de trasplante de órganos a nivel mundial, pero destaca la necesidad de profundizar en la educación sobre la calidad de procuración y hacer especial hincapié en los hospitales privados ya que la mayoría de los donantes provienen de establecimientos públicos. El año pasado el 82% de los donantes eran de hospitales públicos, y tan sólo el 18% de privados. “Pero la mayoría de los trasplantes se efectúan en los privados, entonces pareciera que terminamos haciendo usufructo de la procuración de los públicos. Los directivos tiene que comprender que sin donación no hay trasplantes”, dijo Bertolotti de la Fundación Favaloro.

Intención de donar

Un dato positivo es que desde enero y hasta el 12 de junio de este año, el 93% (22.533) de las personas que se registraron en el INCUCAI manifestaron su voluntad de donar. Tan sólo este 30 de mayo, Día Nacional de Donación de Órganos se registraron 3.703 manifestaciones positivas, una cifra tres veces más grande que la del 2016 en la misma fecha.

En total, hasta junio de este año había 2.840.161 argentinos que expresaron su voluntad de donar, mientras que sólo un 27% (1.055.446) manifestaron que no quieren ser considerados donantes. El 62% (2430614) de estas personas que se inscribieron en el INCUCAI, declararon su deseo respecto al destino de sus órganos a través del acta del registro civil, el 20% (760775) por medio del RENAPER, y el 8% (297319) en eventos como elecciones nacionales, provinciales, campañas de donación, y otros.

En base a la población de cada provincia, la mayor cantidad de inscriptos para donar se concentra en Tierra del Fuego (20,88%), Santa Cruz (16,97%), Capital Federal (14,62%), Río Negro (13,31%) y Chubut (13,17%). Y la menor cantidad de expresión afirmativa se encuentra en Santiago del Estero (2,15%), Tucuman (2,90)% y La Rioja (2,91%).

En relación al perfil de los que expresaron su voluntad de no donar, el 53% (563.958) son hombres y 47% (491.488) son mujeres. Esto es llamativo ya que en la lista de espera de todos los órganos, son más los hombres que mujeres. El 60% de los que esperan un trasplante son pacientes de sexo masculino y el número crece un 10% anual.

Al respecto, Mainetti opinó que “puede tener que ver con que las mujeres son más solidarias, más sensitivas, pueden ponerse en el lugar del otro y tienen mayor capacidad de empatía”. Y confirmó que “las enfermedades renales y hepáticas tienen más incidencias en los hombres por un montón de factores ambientales, genéticos, de hábitos. De hecho, la esperanza de vida es más larga para las mujeres”.

Derechos de las personas trasplantadas o en lista de espera

La ley N°26.928 promulgada en 2014 contempla un Sistema de Protección Integral para las personas que se encuentran en lista de espera o que hayan recibido un trasplante. Entre los beneficios está la obligación de que las obras sociales cubran el 100% de los medicamentos, “estudios diagnósticos y prácticas de atención de su salud de todas aquellas patologías directa o indirectamente relacionadas con el trasplante”.

Además, el Ministerio de Salud debe otorgar pasajes de transporte desde el domicilio de los pacientes hasta el destino al que deban concurrir por razones asistenciales. Y la franquicia “debe extenderse a un acompañante en caso de necesidad documentada”.

A su vez, tienen derecho a licencias especiales para realizarse estudios, rehabilitaciones o tratamientos, y el empleador “tiene beneficio al cómputo de una deducción especial en el Impuesto a las Ganancias equivalente al 70% en cada período fiscal, sobre las retribuciones que abone a trabajadores”.

Por último, el Estado debe otorgar una asignación mensual no contributiva equivalente a la pensión por invalidez para aquellos en situación de desempleo forzoso y que no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional.

Producción periodística: LNData / UCA Periodismo

Por Bianca Pallaro

• Donación de órganos

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