Polémica: creó los primeros bebés genéticamente modificados, fue preso por los errores cometidos y ahora vuelve a la ciencia

MADRID.– He Jiankui, el científico que creó los primeros bebés modificados genéticamente en uno de los experimentos más delirantes y peligrosos de la historia, salió de la cárcel y quiere volver a la ciencia para curar enfermedades genéticas en niños y adultos. Así lo confirmó el propio He a EL PAÍS en varios correos electrónicos, pues no quiere ofrecer entrevistas en persona. La mayoría de los expertos internacionales consultados por este diario, incluido un premio Nobel, ven la vuelta de He con auténtico terror. Sus actos, considera Kiran Musunuru, experto en edición genética, “son tan graves como los crímenes de guerra cometidos por los médicos nazis durante la Segunda Guerra Mundial”.

En noviembre de 2018, este biofísico de 38 años formado en China y Estados Unidos anunció el nacimiento de dos gemelas apodadas Lulu y Nana. Eran los primeros seres humanos cuyo genoma había sido editado, para lo que usó la herramienta CRISPR. La intención declarada de He era modificar el gen CCR5 para conferirles resistencia al virus del sida, pues los padres de las niñas estaban infectados. El anuncio fue recibido con alborozo por las autoridades chinas en un primer momento, pero después se supo que los experimentos habían violado las normativas éticas y médicas más básicas.

Más tarde se supo que He era consciente de que el genoma de los embriones contenía errores indeseados, pero aun así siguió con el procedimiento para lograr un embarazo por fecundación in vitro. Desde entonces, la identidad, el paradero y el estado de salud de las dos gemelas y el de una tercera niña que nació de otra pareja en 2019 son uno de los secretos mejor guardados de China. Proteger su identidad es crucial por el impacto brutal que podría tener para ellas ser identificadas: son las tres únicas representantes de una nueva estirpe humana cuyo genoma ha sido reescrito sin que se sepa qué consecuencias tiene para su salud y su futuro.

En 2019 He fue condenado a tres años de cárcel por un tribunal chino. Después de sus experimentos, quedó claro que el científico no actuó solo. Dos de sus colaboradores también fueron a la cárcel y varios expertos de su país y del extranjero, incluidos investigadores de Estados Unidos, sabían de sus intenciones y le animaron a continuar.

El científico salió de prisión hace unos meses. “Ahora vivo bastante bien –escribe–. Paso tiempo con mi mujer y mis dos hijas, me instalé en Pekín y empecé a jugar al golf”.

He explica que alquiló una oficina de 100 metros cuadrados en el distrito de Daxing de la capital china, donde trabaja con al menos dos colaboradores en la nueva organización sin fines de lucro que creó: el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. El científico afirma que este “laboratorio” se centrará en tratar “a niños y adultos, pero no embriones” en un intento de curar enfermedades de origen genético como la distrofia muscular de Duchenne, una dolencia rara que puede ser mortal y que afecta sobre todo a varones.

En busca de financiación de Alibaba y Tencent

El investigador colgó fotos en sus redes sociales junto a supuestos familiares de enfermos. “Muchas familias afectadas me contactaron para donar dinero, pero aún no decidí si debo hacerlo –explica–. Mi objetivo es conseguir 1000 millones de yuanes [137 millones de euros] de Jack Ma [fundador del portal Alibaba], Huateng Ma [fundador de Tencent] y otros multimillonarios. La primera donación que recibí llegó de Estados Unidos”. Si consigue esa cantidad, dice, curará enfermedades genéticas en unos tres años.

He no contesta a las preguntas formuladas sobre sus experimentos. Sobre su tiempo en prisión y sobre si piensa pedir perdón, responde: “He aprendido que hice las cosas demasiado rápido. Mis próximas investigaciones serán transparentes y abiertas a todo el mundo. Todos los avances serán publicados en redes sociales y habrá un equipo internacional de científicos que revisará nuestro trabajo”.

Casi nadie niega que He tiene razón al considerar excesivo el precio actual de la terapia génica. Los pocos fármacos de este tipo desarrollados hasta la fecha están entre los más caros del mundo. El más costoso de todos se acaba de aprobar en Estados Unidos para tratar una enfermedad hereditaria de la sangre con un precio de 3,5 millones de dólares por paciente. He argumenta que su objetivo es abaratar estas terapias en China a un millón de yuanes, unos 130.000 euros, aunque no aclara cómo lo conseguirá. Este es un campo de investigación delicadísimo en el que hubo sonados fracasos. El más reciente fue la muerte en Estados Unidos de Terry Horgan, quien precisamente sufría distrofia muscular de Duchenne, en un ensayo clínico millonario que había ayudado a financiar su propio hermano.

La principal razón del precio de estas terapias es que es muy caro hacer toda la investigación necesaria, explica Musunuru, científico y médico de la Universidad de Pensilvania y buen conocedor del caso de He, sobre el que escribió el libro The CRISPR generation. “No se pueden tomar atajos en este campo y eso es lo que hizo He. Compró materiales CRISPR baratos que no estaban aprobados para uso en humanos, los inyectó en embriones y materializó los embarazos sin ninguna preocupación aparente sobre la seguridad de la madre ni de los niños. Es la última persona de la que me fiaría para conseguir terapias más baratas. Lo que nos muestra su actitud es que volvió a tomar atajos en busca de fama”, espeta el científico.

He no dio detalles sobre sus experimentos con los embriones ni publicó un estudio detallado sobre el mismo. Un borrador de su estudio develado en 2019 por Technology Review mostraba que la edición genética de los embriones había sido imperfecta y que al menos una de las niñas llevaba en su genoma errores no deseados.

Este diario contactó a algunos de los mayores expertos del mundo en edición genética y bioética que tomaron parte en discusiones internacionales sobre los experimentos de He con embriones humanos y decidieron la necesidad de ponerles freno en el futuro. Este tipo de prácticas ya están prohibidas en China y otros países, incluida España. Los mismos expertos consideran que las herramientas actuales de edición genética no están maduras como para usarlas en espermatozoides, óvulos o embriones, lo que introduciría cambios en el genoma humano que pasarían de generación en generación. Ninguno de los expertos consultados es partidario de rehabilitar al científico chino, sobre todo hasta que no publique todos los detalles de su experimento.

David Baltimore, profesor emérito de biología del Instituto Tecnológico de California y ganador del Nobel de Medicina en 1975, opina: “Todo el mundo merece una segunda oportunidad después de cometer un error, pero el de He fue tan descomunal que yo no aceptaría financiar sus nuevos experimentos en biomedicina”.

George Church, investigador de la Universidad de Harvard y uno de los científicos pioneros en el uso de la edición genética, cree que He se saldrá con la suya. “El mundo de la ciencia tiende a dar segundas oportunidades”, sostiene. “Pero necesitamos una vigilancia muy estrecha de toda terapia experimental. Hay muchos ensayos clínicos e incluso terapias ya aprobadas que tienen consecuencias negativas. Es posible que las bebés cuyo genoma fue editado no hayan sufrido consecuencias negativas y, ojalá, su salud se esté monitorizando al detalle”, añade.

Aprender de sus errores

El año pasado, Ruipeng Lei y Renzong Qiu, dos expertos en bioética de la Universidad de Ciencia y Tecnología Huazhong y de la Academia de Ciencias China, pidieron a las autoridades de su país que monitorizaran la salud de las tres niñas cuyo genoma editó He. Estas personas deberían ser declaradas “colectivo vulnerable” y acceder a un extraordinario nivel de vigilancia médica y psicológica que impida que sean identificadas, que garantice que “no serán estigmatizadas” y que les disuada de “cualquier tentación de obtener fama o dinero”, escribieron los dos autores en una tribuna publicada en septiembre.

He asegura que dará explicaciones este año en congresos científicos en Europa y Estados Unidos. Una de las citas será en la Universidad de Oxford (Reino Unido). Eben Kirksey, antropólogo de este centro y autor del libro The Mutant Project (El proyecto mutante) –con entrevistas con algunas de las personas involucradas en los experimentos de He– lo invitó a dar una charla.

Kirksey dice que aún no se decidieron los detalles del encuentro y que la política de la universidad es no comentar sobre los conferenciantes que invita. El investigador cree que es fundamental que He explique qué sucedió exactamente. “Hay eminentes expertos en bioética que piensan que no hay que permitir que publique su investigación. Yo no estoy de acuerdo. Hay mucho que aprender de sus errores éticos y de sus investigaciones científicas de cara a la aplicación de CRISPR en medicina reproductiva”, opina.

Kiran Musunuru, el experto en CRISPR que compara a He con los médicos nazis, señala: “No me imagino que nadie ahora aceptase que aquellos médicos volviesen a ejercer. Como exconvicto, debería impedirse la entrada de He Jiankui a cualquier país y bloquear cualquier participación suya en conferencias internacionales”.

Hace unos días, He compartió en sus redes sociales una tribuna escrita en The New York Times por Fyodor Urnov, experto en edición genética de la Universidad de California en Berkeley. El texto defendía una mayor apuesta para desarrollar curas a enfermedades raras y letales usando editores genéticos como CRISPR. Estos avances, escribía He, servirán en un futuro para curar también el cáncer o el Alzheimer.

Urnov arremete contra He cuando EL PAÍS le consulta sobre el trabajo del científico chino: “Los pacientes de enfermedades genéticas raras y sus familias están desesperados por obtener una cura. Los médicos y científicos debemos tener un cuidado exquisito sobre los posibles efectos negativos. He Jiankui demostró que no puede respetar los estándares éticos y médicos más básicos. Deberían prohibirle que haga ningún experimento que tenga que ver con la salud humana de por vida. Todos merecemos una segunda oportunidad menos cuando hay vidas inocentes en peligro”, destaca.

Este investigador reconoce que la figura de He proyecta una sombra demasiado grande como para ser ignorada. “Es una pesadilla. Ya nadie puede tener una conversación sobre terapia génica sin que su nombre salga a relucir”, confiesa.

Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología experto en edición genética con CRISPR, destaca un último argumento para no reaceptar a He en la comunidad científica. Los experimentos que realizó no tenían ninguna justificación, sentencia, pues hay técnicas como el lavado de esperma que se usan habitualmente y hubieran garantizado que las niñas hubieran nacido sin rastro de VIH.

Por Nuño Domínguez

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