Esclerosis múltiple: “Con algunas adaptaciones, un paciente puede hacer su vida normal”
En el día mundial de esta enfermedad autoinmune y neurodegenerativa, la periodista Tais Gadea Lara escribe sobre cómo le cambió su vida y cómo es la actualidad en el país para pacientes y profesionales en un contexto complejo
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PARA LA NACIONTais Gadea Lara
Fue la semana en que falleció Maradona. De Fiorito a Nápoles, millones de personas expresaban el dolor por la partida del ídolo. Todo ese dolor yo lo sentía latiendo en la mitad de mi rostro. No era parálisis. No era adormecimiento. Era un dolor persistente, no visible, de la mandíbula a la frente que solo daba ganas de arrancarme la cara. ¿Una carie? ¿Dolor cervical? ¿Estrés? Fue neuralgia del trigémino. Fue mi primer brote de esclerosis múltiple (EM).
Alrededor del mundo 2,9 millones de personas viven con el diagnóstico de esta enfermedad autoinmune y neurodegenerativa que compromete al sistema nervioso central. Pasé, entonces, a ser una de las estimadas 17.000 personas que en la Argentina viven con este diagnóstico.
Pasé a ser una periodista que, además de escribir a diario sobre cómo el ser humano cambia el clima, pueda hoy, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, escribir sobre eso que cambió mi vida en los últimos años, sobre cómo es la actualidad en la Argentina para pacientes y profesionales en un contexto complejo.
En la EM, en vez de defender al cuerpo, el sistema inmune “ataca” a la mielina protectora de los nervios del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal. Desde Resistencia, Chaco, y diagnosticado en 2013, Diego Broggi aprovecha su profesión de arquitecto para explicar el tecnicismo: “Piensen en el cableado de su casa. El plástico que cubre a un cable es la mielina. Nuestro cuerpo considera que ese plástico es malo y lo ataca. Ello puede generar un cortocircuito, una lesión. La casa sigue iluminada, pero quizás alguna lamparita no encienda o no lo haga correctamente”.
La neuralgia del trigémino es una de las múltiples formas de manifestación de la enfermedad. Para Belén Becerra fue una parálisis parcial y el mal parpadeo de un ojo. Para Carina Bojko fue hormigueo en las piernas y adormecimiento en las manos. Para Jessica Gaglianone fue una parálisis en la mitad de la cara. Para Diego fueron tropiezos y la pérdida de capacidad de reacción en los movimientos. La EM es diferente en cada persona.
En eso también incide la tipología. En la EM remitente-recurrente, las personas tienen brotes o recaídas que duran más de 24 horas y se extienden por semanas o meses, luego la enfermedad puede estar inactiva por meses o años. Es el tipo de EM del 85% de los pacientes. En algunas personas, la enfermedad pasa a un empeoramiento progresivo, es lo que se conoce como EM secundaria-progresiva. Broggi fue diagnosticado con esclerosis múltiple primaria-progresiva, la más desafiante de todas. En ella no hay brotes ni recaídas, hay desde el inicio una acumulación progresiva de discapacidad. A sus 47 años y en silla de ruedas, dice: “Me aferré a decir hoy estoy bien, hoy hago lo que puedo y le meto para adelante. No niego el desarrollo sombrío de mi tipo de esclerosis, pero soy hincha de Racing y elijo ir paso a paso”.
Lejos de ser una fecha de celebración, este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple busca concientizar sobre la importancia del diagnóstico temprano y preciso. El jefe de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de Fleni, Jorge Correale, dice: “La idea siempre es caminar un paso adelante de la enfermedad”.
Cómo llegar al diagnóstico en un contexto desafiante
No existe un estudio puntual que te diga “positivo” o “negativo” a tener esclerosis múltiple. Los médicos llegan al diagnóstico a partir de la evaluación clínica del paciente, la resonancia magnética de cerebro y médula, y la punción lumbar, según explica Analisa Manin, médica de planta del servicio de Neurología del Hospital Ramos Mejía.
Hacer esos estudios me resultó mucho más fácil a mí estando en la ciudad de Buenos Aires en 2022 que a Belén en Río Gallegos en 2008. Tras una tomografía, la neuróloga la derivó a Buenos Aires para que pudiera hacerse la punción lumbar y confirmar el diagnóstico.
¿Cómo saber dónde se puede hacer una resonancia? No existe un mapa de distribución de equipos en clínicas y hospitales en Argentina. “Esos registros dependen de cada jurisdicción, Nación no los pide”, dijeron a LA NACION desde el Ministerio de Salud.
“Mucho de lo que hoy se utiliza en estudios clínicos de resonancia magnética comenzó como líneas de investigación en espacios académicos”, explica Gabriela De Pino, responsable técnica-científica en resonancia magnética aplicada a la investigación en la Universidad de Buenos Aires (UBA). Y agrega: “En el caso de la EM, las investigaciones aportan al diagnóstico, el seguimiento y la evaluación de la respuesta al tratamiento”.
El equipo de resonancia magnética en el que investiga en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires está registrado en el Sistema Nacional de Resonancia Magnética que busca mejorar el funcionamiento de los grandes equipamientos para investigación. Desde el inicio del gobierno de Javier Milei, el sistema se encuentra inactivo y no hubo una convocatoria de reunión de su Consejo Asesor.
“Estos sistemas nacionales permiten evitar la duplicación de esfuerzos, facilitar el acceso a tecnología de última generación, crear estándares de calidad y buenas prácticas, y fomentar la colaboración entre centros clínicos y de investigación”, explica De Pino. Y agrega: “Si no existiera ese marco coordinado, el riesgo sería que cada grupo de investigación trabaje de forma aislada, con menos impacto real y mayores desigualdades en el acceso”.
Desde la Secretaría de Innovación, Ciencia y Tecnología dijeron a LA NACION que habrá un nuevo programa “superador” que integrará todos los sistemas, es decir, el de resonancia con rayos x, con láseres, con microscopía, entre otros y que está prevista para este año la conformación de una nueva comisión asesora con representantes de los distintos sistemas.
La resonancia magnética se refuerza como uno de los elementos claves para el diagnóstico de la esclerosis múltiple, e incluso se profundiza en los hallazgos que a través de ella se puedan hacer, en lo que se dará a conocer en unos meses: los nuevos criterios McDonald 2024-2025. Se trata de un conjunto de pautas que ayudan a los neurólogos a abordar un diagnóstico preciso de la EM. Iniciados en 2001 por un grupo internacional de expertos convocado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos, habían sido actualizados por última vez en 2017.
“Los nuevos criterios van a simplificar el análisis del líquido cefalorraquídeo que se extrae de la punción lumbar, que hoy requiere de una técnica de análisis relativamente compleja”, explica Correale. Al momento, las bandas oligoclonales de ese líquido eran las que servían para indicar la inflamación que “ataca” a la mielina. Los nuevos criterios incorporarán las cadenas ligeras libres kappa -moléculas producidas por los glóbulos blancos- como igual de precisas para identificar la esclerosis múltiple con el plus de depender de una prueba menos compleja, más rápida, y más económica.
Llegar al diagnóstico implica también contar con profesionales capacitados y especializados, en lo clínico y lo técnico. La situación se vuelve más difícil en algunos lugares del país donde un neurólogo debe poder atender distintas patologías y no limitarse a una.
Tras dolores de cabeza y una resonancia, el neurólogo que atendió a Diego en 2010 lo medicó por presión alta. “No lo asoció con una EM. Tal vez no tenía concientización sobre la enfermedad, o no era muy idóneo”, recuerda. El dolor persistió por tres años hasta que finalmente confirmaron el diagnóstico en una institución de Buenos Aires. La neuróloga de Belén es de Córdoba y viaja periódicamente a Santa Cruz. Belén, además, se hace estudios en Buenos Aires cuando aprovecha para visitar a sus hijos.
Desde la pandemia, el equipo de Fleni en Buenos Aires acompaña periódicamente de forma online a profesionales de otras provincias para asesorarlos ante, por ejemplo, casos complejos.
“El hospital público brinda atención fundamentalmente a quienes no tienen ningún tipo de cobertura. Pero como la esclerosis múltiple requiere un diagnóstico muy especializado, muchas veces vienen pacientes con cobertura para una segunda opinión. O las obras sociales más chicas no tienen un neurólogo especializado, y los pacientes vienen acá”, explica Manin.
Con bajos sueldos, especialmente en las instituciones públicas, los profesionales de la salud hacen toda una labor que va más allá del cumplimiento de los 20 minutos de una consulta. “Todos los médicos que forman parte del hospital pasaron siete años de carrera universitaria, cuatro de formación en la residencia, dos o tres de fellow en una subespecialidad, un montón de tiempo de ir al hospital ad honorem. Te matás para formarte. Cuando llego a casa de trabajar, me pongo a leer el último paper para estar actualizada. El feriado cargó la base de datos. Todo es a pulmón”, cuenta Manin.
Ese montón de trabajo que realizan los profesionales se adapta, además, a las distintas realidades socioeconómicas. “A veces el paciente falta y, al mirar la fecha, te das cuenta de que es porque es fin de mes y seguramente no tuvo plata para pagarse el colectivo. O llega una hora más tarde porque tuvo que tomarse un tren, dos colectivos, hubo un piquete. Esa es la realidad. Ese paciente con suerte llegó al hospital”, explica la neuróloga del Hospital Ramos Mejía.
Los tratamientos
Vivir con esclerosis múltiple es, inevitablemente, tomar medicación. Para los brotes -como la neuralgia del trigémino-, para los síntomas -como los espasmos- y para la enfermedad en sí.
¿Qué significa esto último? No hay cura -aún- para la esclerosis múltiple, pero sí hay tratamientos para modificar el curso de la enfermedad. Los interferones fueron el primer tratamiento disponible en 1993, hoy hay alrededor de 18 opciones entre pastillas o cápsulas, inyectables, y sueros.
“Antes de la aparición de los interferones, los estudios mostraban que más del 50% de los pacientes, después de 10 años de evolución, estaba en silla de ruedas. Hoy con los tratamientos tempranos y adecuados, si se cambia de un tratamiento a otro y el segundo es de alta eficacia, el porcentaje se reduce al 11%. Si el primer tratamiento es de alta eficacia, el porcentaje es del 3%. Evidentemente los fármacos tienen un impacto significativo en el curso de la enfermedad”, explica Correale.
Al inicio de su enfermedad, Belén tenía brotes cada tres meses. Hoy se siente mejor. Ya casi no se cae y aprendió a administrar su energía diaria para hacer frente al síntoma presente en el 90% de los pacientes y uno de los más limitantes: la fatiga. El cuerpo es una suerte de batería baja y pesada del celular que no se logra recargar apenas con una siesta. Y ello puede ser tanto físico como cognitivo.
Todos los tratamientos modificadores son de alto -altísimo- costo. Estamos hablando de millones de pesos por mes. Por encontrarse la EM en el Programa Médico Obligatorio (PMO) y en el listado de Enfermedades Poco Frecuentes (Ley 26.689), deben ser cubiertos en un 100% y facilitados por la prepaga, la obra social, y el Estado, según la cobertura de cada paciente.
Los que dependen directamente del Estado son quienes más obstáculos deben sortear para acceder a la medicación. A inicios del gobierno de Milei y bajo la política de “revisar lo existente”, algunos de ellos sufrieron la interrupción del tratamiento, según relatan profesionales y pacientes. Si bien luego se normalizó, tanto desde el Estado, como prepagas y obras sociales, algunas demoras o negativas de entrega persisten y en algunos casos no se está entregando la medicación solicitada por los profesionales, sino otras, de diferente marca o droga.
A los trámites burocráticos tradicionales, a algunos pacientes se les agrega la carga de hacer quejas, consultar con abogados, presentar recursos de amparo.
Hace dos meses el gobierno nacional anunció la creación de la Agencia Nacional de Evaluación de Financiamiento de Tecnologías Sanitarias (ANEFiTS) para que, de manera articulada y complementaria a ANMAT, “evalúe con rigor científico el valor y la contribución de los nuevos medicamentos” y “establezca qué tratamientos se deben financiar con recursos públicos”. Ello despertó preocupación en profesionales y asociaciones de pacientes por el impacto que podría tener en los tratamientos de la EM.
El anuncio quedó en eso, un anuncio. No hubo publicación en el Boletín Oficial ni mayor información formal. Desde el Ministerio de Salud no respondieron a LA NACION cuándo podría haber novedades.
Los profesionales de la salud coinciden en que la agencia puede ser algo bueno en la teoría, pero lo que importa es cómo se implemente en la práctica y, por ejemplo, qué actores la conformarán, con qué conocimiento científico, bajo qué criterios de evaluación.
Todo eso otro que no es medicación y que te involucra
Kinesiología, nutrición, terapia ocupacional, psicoterapia, psiquiatría… según cada caso, el tratamiento de la EM es también eso y no todo está cubierto de la misma manera por los sistemas de salud.
A ello se suma consumir determinados alimentos para mantener una alimentación saludable y/o asimilar mejor la medicación, y hacer ejercicio de forma regular. “Uno se tiene que poner en el contexto social del paciente y tratar de ver la manera de que, por ejemplo, puedan combinar una actividad gratuita en su cotidianidad, como ir a una plaza a caminar por 15 minutos”, comparte Manin.
El resto es intentar llevar una vida lo más normal posible, pero no es fácil, especialmente en lo social. “Hay una doble moral. Al enfermo lo quieren ver enfermo, pero también lo quieren ver luchador, héroe, superador. Es un montón”, analiza Jessica Gaglianone, tras casi 20 años viviendo con la EM.
Y agrega: “La realidad es que uno tiene estadios muy malos y estadios fantásticos. Habría que tener más conciencia desde ese lugar. Habría que detenerse a mirar al otro”.
Los médicos comparten que los pacientes se enfrentan a separaciones de pareja al poco tiempo del diagnóstico, falta de contención y comprensión de familiares y amigos, discriminación en los espacios de trabajo.
Belén tuvo que dejar de trabajar como obstetricia porque no se le permitió una alternativa al estrés de la sala de parto, aún cuando ella propuso alternativas. “Me dolió mucho, me sentí juzgada como si fuera culpable de haberme enfermado”, recuerda.
Diego sigue activo gracias a que su trabajo aceptó las distintas formas de adaptación de su labor a la progresión de su deterioro.
“No hay que estigmatizar al paciente —urge Correale—. Un paciente con esclerosis múltiple puede hacer su vida normal, a lo mejor con algunas adaptaciones, pero lo puede hacer. Entonces déjenlo hacer su vida normal”.
“Una mejor accesibilidad en la ciudad sería fundamental. Si no tenés una ciudad adaptada, la discapacidad te excluye”, opina Diego, para quien le fue difícil incluso conseguir un técnico en Chaco que le adapte el auto.
“¿Qué problema de salud tenés?”, me repreguntó un muchacho cuando le pedí el asiento en el subte porque no me sentía bien. ¿Me lo hubiera preguntado si tenía bastón? La iniciativa Hidden Dissabilities Sunflower busca facilitar el día a día para toda persona con una discapacidad no visible. Se trata de un collar/cinta verde con girasoles que no reemplaza al certificado de discapacidad ni brinda un beneficio económico, simplemente contribuye a la identificación de que si esa persona te pide ayuda en la oficina, un comercio, un medio de transporte, es por una razón.
¿Cómo traerla a la Argentina? Paul White, CEO de la iniciativa, explica que son actores privados —como aeropuertos— o públicos —como gobiernos locales— los que abonan la membresía anual para que luego las personas accedan gratuitamente a la cinta. La membresía incluye capacitaciones periódicas del personal y de cómo concientizar a otros porque de nada serviría usar las cintas si la otra persona no sabe qué significa.
“Vamos a tener una vida que quizá necesite más ayuda del otro. Que el chofer del colectivo tenga más paciencia porque a lo mejor tardamos más en subir. Que en el ir atolondrados, la gente considere que puede tocarte, hacerte perder la estabilidad y tirarte. El que está al lado la puede estar pasando mal o puede necesitar un poco más, por la misma actividad estamos haciendo el triple de esfuerzo”, dice desde Villa Gobernador Gálvez, Carina Bojko, diagnosticada desde 1996.
Y agrega: “A la gente que no tiene esclerosis múltiple le pido que no sea egoísta, que tenga más empatía”.
Muchas personas, por miedo y preocupación, me recomendaron no hacer visible mi diagnóstico. Confieso aún tener algo de inseguridad al terminar de escribir estas palabras. De alguna manera, hay que empezar a romper el estigma.
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