La afasia en primera persona: “Llevo los nombres de lo que voy a comprar porque no logro grabarlo en mi cabeza”

La afasia, el trastorno por el que el famoso actor estadounidense Bruce Willis anunció hoy su retiro de los escenarios, es la pérdida total o parcial del lenguaje y la comunicación, causada por una lesión cerebral. En la Argentina se calcula que hay 274.000 personas con este trastorno, informaron fuentes médicas.

La “Fundación Argentina de Afasia Charlotte Schwarz” describió a la afasia “como un rayo, ya que se produce de un instante para otro, la persona comienza con dificultades para hablar, comprender el lenguaje, leer y escribir. No puede mantener los roles anteriores, la familia entra en crisis y los amigos se alejan”.

“Impacta sobre una persona con sus funciones cognitivas maduras y una vida normal en marcha, por lo que la pérdida de la capacidad para comunicarse con normalidad y fluidez, ligada a otros trastornos cognitivos y motores, representa un corte abrupto que los sume en el silencio, la dependencia y el aislamiento”, indicaron desde la fundación que dirige Silvia Rubio-Bruno, profesora neurolinguista.

La entidad calculó que en la Argentina 1 de cada 250 personas están afectadas por afasia, por cualquier causa, y que además cada año se producen alrededor de 5000 nuevos casos, de los cuales 1850 corresponden a la Ciudad de Buenos Aires y el conurbano. “En la actualidad se calcula una población estable de 274.000 en todo el país. Sin embargo, solo el 1% de la población conoce el alcance y los efectos de la enfermedad”, precisaron desde la Fundación.

En diálogo con LA NACION, desde la Fundación explicaron hay un muy bajo conocimiento del trastorno, a pesar de que afectó a grandes personalidades a lo largo de la historia, como a Louis Pasteur, Charles Baudelaire, Maurice Ravel, Stalin, Lenin, Papa Pio XII , Margaret Thatcher, Burt Lancaster, Astor Piazzola, Gonzalez Tuñón, Michelangelo Antonioni.

La afasia en primera persona

Desde la Fundación compartieron una serie de reflexiones de personas que atraviesan el trastorno a raíz de diferentes patologías y que explican cómo cambió su vida.

Felisa: “Es algo muy cruel, uno es otra persona la que se despierta. Yo era una persona antes del ACV y ahora soy otra, doy las gracias por esta segunda oportunidad y por poder hablar, gozar de la vida, estar con mis seres queridos, pero con ¡tantos miedos! Con una discapacidad motriz que no me permitió seguir siendo profesora de gimnasia, que era mi trabajo. Antes me ocupaba de todo yo y ahora lo hacen otros, yo no puedo, me agoto, no recuerdo muchas cosas, me olvido, no puedo ir sola a ninguna parte, no se volver. No recuerdo los nombres y salgo con papelitos en los bolsillos a comprar a la misma cuadra de mi casa no más lejos, llevo los nombres de lo que voy a comprar porque no logro grabarlo en mi cabeza. Hace ya dos largos años de esto y todavía mi familia no logra reponerse, ni bien digo que me duele algo, todos se aterran, ya que no solo afecta al enfermo, sino que destruye la familia”.

Laura: “Yo tengo una afasia de Broca (dificultad en el habla). Hace 5 años tuve una apendicitis que se complicó en una peritonitis. Estuve en coma durante un mes y medio y sufrí una hemiplegia derecha. Tengo 20 años y no creo que me recupere más. Yo pienso que la afasia es una enfermedad terrible y a veces pienso que porque me paso a mí, pero bueno hay que ir para delante”.

Federico: “Vivo en un pueblito en la montaña de Italia, está en la Basilicata, Me hace bien tener contacto con otras personas que tuvieron lo mismo que yo. Yo he pasado por un ACV y me atendieron en Roma, muy buenos médicos, no fue muy grave, pero si pasé por todo eso de la rehabilitación y ahora soy una persona activa pero distinta con muchas limitaciones. No tuve en mi pueblo la ayuda necesaria, mi familia íntima está en Argentina, acá tengo amigos y en ese momento del accidente yo estaba en pareja, pero una bomba cae en tu casa y mi compañera no pudo llevar adelante tanta presión y decidió volver a su país (Francia) así que en medio de la tempestad me quedé solo. Hace ya dos años de esta cruel enfermedad, tengo dificultad en hablar y en movilizarme. Me comuniqué con una persona que me va a ayudar por medio de una rehabilitación en un centro muy bueno a tener menos dificultades motrices. Hasta ahora estaba como resignado, pero al leer una nota publicada en la web me movilizó mucho y quiero agradecer por esa ayuda brindada. Me emociona saber que hay ángeles en la tierra que pueden hacer mucho bien y que desnudan sus sentimientos para ayudar a otros. Ya iré contando mis avances”.

En la actualidad, la Fundación Argentina de Afasia Charlotte Schwarz es un centro de referencia en el país para ayudar a personas que sufren el trastorno y buscan recuperarse.

Por José María Costa

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