Qué es la enfermedad de Wilson y el costoso tratamiento para reducir el daño

La enfermedad de Wilson que aqueja a Kondratiuk no tiene cura. Los tratamientos tienden a buscar que el daño sea el menor posible. ¿En qué consiste? Se trata de una degeneración hepatolenticular, trastorno hereditario poco común que pueden llegar a padecerlo 1 de cada 30.000 personas. La enfermedad provoca que el cuerpo humano absorba demasiado cobre, se pose sobre algunos órganos y ocasione secuelas graves al hígado y al sistema nervioso. En caso de que ambos padres porten un gen anormal para la enfermedad de Wilson, hay un 25% de probabilidades en cada embarazo de que el niño tenga el trastorno.

Los estudios señalan que esta enfermedad ofrece mayor cantidad de casos en habitantes de Europa oriental –Rusia, Bielorria, Polonia, Bulgaria, República Checa, Eslovaquia–, pero también en Sicilia y el sur de Italia, las islas Canarias, Turquía, Costa Rica e Irlanda... Suele manifestarse en menores de 40 años; en el caso de los niños, los síntomas comienzan a aparecer cerca de los 4 años.

El cobre, al igual que el hierro, está presente en cada órgano del cuerpo y ambos tienen relevancia en la gestación de los glóbulos rojos. Pero el exceso, como ocurre con la enfermedad de Wilson, genera trastornos que se manifiestan a través de problemas hepáticos (hepatitis), insuficiencias, trastornos neurológicos y de coordinación. Y en forma gradual, afecta directamente a la movilidad y el habla.

Los tratamientos son muy costosos, especialmente los medicamentos, uno de los cuales es de procedencia británica –su valor oscila los 25 mil pesos–, y que tienden a disminuir la presencia del cobre que se haya depositado de manera anormal y excesiva sobre los tejidos. También es acompañado por rehabilitación física, kinesiología, traumatología, fonoaudiología y una dieta alimentaria estricta, que evita especialmente aquellos productos que registran cantidades altas de cobre, como mariscos, chocolates, legumbres y papas. Y en el caso de Kondratiuk, además del apoyo constante de familiares y amigos, necesita asistencia de enfermeras durante las 24 horas.

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Por Máximo Randrup

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