Santi Maratea mostró cuando Emmita recibió “el remedio más caro del mundo”
El influencer se cargó al hombro una campaña solidaria para recaudar los US$2 millones que cuesta el tratamiento
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LA NACION
Luego de impulsar una campaña para que Emmita, la beba con atrofia muscular espinal (AME) reciba el medicamento más caro del mundo, Santiago Maratea pudo estar en el momento en el que la nena de 11 meses ingresó al Hospital Italiano y comenzó su tratamiento.
El influencer encabezó una campaña de recaudación de 2 millones de dólares para que la pequeña reciba la medicación, que la ayudará a tener una vida normal. Así, fue invitado por los padres de la beba para que pudiera presenciar el costoso tratamiento que se trajo desde Europa y es aplicado en el Hospital Italiano por médicos especialistas.
“Tengo una muy buena noticia, estoy sacado. Estoy feliz. El martes que viene Emmita recibe su medicamento, el medicamento está volando a la Argentina. Arranca una nueva vida para ella”, había publicado en las stories de Instagram. Hoy, en tanto, mostró toda la previa del momento antes de que la beba ingresara a la sala donde le iba a ser proporcionada la curación.
“Llegué lo más cerca que pude llegar. Emmita no está acá todavía, pero va a pasar pronto. Siento que estoy esperando a que pase Maradona”, señaló mientras esperaba en los pasillos del hospital. Minutos después apareció la nena junto a sus padres y el equipo médico que tenía que intervenir en el tratamiento, pero Maratea apenas pudo saludarla.
A la llegada de la beba junto con sus padres Natali Torterola y Enzo Gamarra escribió: “Ahí viene”. “Hola Emmita”, le dijo como saludo y mostró la felicidad de sus papás con quien se abrazó después. “Hola, guachis. ¿Todo bien? ¡No puedo creerlo! ¡Suerte Emmita! Te amamos”, dijo antes de que las puertas de la sala se cerraran.
Minutos más tarde, con el ir y venir del tratamiento, contó que cada vez que se abría la puerta intentaba ver “en qué andaba Emmita”. “Si quieren saber noticias, (los médicos) tenían que encontrar dos vías para ponerle el medicamento y les costó como una hora encontrar la segunda. Ya la encontraron, así que la están por infundir”, explicó.
Antes de despedirse de los padres, contó que se tenía que ir porque estaban por arrancar la infusión y no podía permanecer en el hospital: “Bueno, gente. Está por arrancar la infusión y no hay ningún tipo de chance de que podamos estar cerca”, explicó mientras se despedía de la familia.
Emma viajó este lunes desde Resistencia, Chaco, hasta Buenos Aires para recibir la vacuna Zolgensma. Desde diciembre de 2020, su sonrisa comenzó a estar presente en las redes sociales por el pedido de ayuda de sus padres. En menos de 300 días necesitaban conseguir el remedio del laboratorio sueco Novartis, de un valor de 2,1 millones de dólares, para tratar la enfermedad que padece: atrofia muscular espinal, una enfermedad genética neuromuscular que desgasta sus músculos de manera progresiva. Cada día le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.
La vacuna de Zolgensma es una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y está aprobada por la FDA en Estados Unidos. En el mundo, 1 cada 50 personas es portadora de AME debido a un gen defectuoso que provoca la muerte de las células nerviosas, según se informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
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