Tiene 87 años, tuvo polio en los 50, creó una fundación y 2500 personas con discapacidad consiguieron trabajo: “Todavía hay rechazo y miedo”
No puede caminar, pero sí conserva la sensibilidad, con su lucha, creatividad y astucia marcó un antes y un después de la discapacidad en la Argentina
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
Jacqueline Caminos era una niña mimada, tenía mucha energía y era muy traviesa. Estudiaba con profesoras en la casa, una costumbre de la alta sociedad para sus hijas mujeres. Jugaba mucho, era la más rebelde de las cuatro hermanas mujeres. Pasaban la mitad del año en Punta Arenas, Chile, donde Jacqueline había nacido. Los abuelos tenían una enorme casona, casi un palacio, en donde paraban de chicas.
Cuando tenía 10 años sus padres habían comprado una parcela en la que construyeron una casa recubierta de troncos, a 15 kilómetros de la ciudad. Le pusieron “Los Roblecitos”, y allí pasaban seis meses al año durante la infancia.
El tenis, su gran pasión
Jacqueline era inquieta. Patinaba sobre ruedas, nadaba, practicaba equitación, golf y esgrima, pero nada le gustaba tanto como el tenis. Era su gran pasión. Era la mejor tenista de las mujeres, era el centro de la familia, la líder de sus hermanos y primos de su edad. Por eso, cuando su papá organizaba partidos de tenis entre los primos, en la cancha de su casona de Belgrano, ella casi siempre ganaba, jugando, incluso, con primos un poco más grandes.
Un sábado de abril de 1951, a sus 14 años, se despertó con una sensación extraña. Le dolía la cabeza y tenía fiebre, un malestar intenso difícil de describir. Sentía una debilidad que parecía afectar cada uno de sus huesos. A pesar de todo, la cancha de tenis estaba a pocos pasos y el partido ya había sido acordado, por lo que juntó todas sus fuerzas para ir a jugar. Su espíritu competitivo no le permitía faltar, sobre todo porque estaba ansiosa por ganarle a sus primos Enrique y Maggie. Vestida toda de blanca, como lo hacía en todos los partidos, tomó un desayuno rápido y cruzó el amplio jardín de la casa junto a sus primos, directo a la cancha de polvo de ladrillo. “Ignoré mi malestar. Respiré hondo. Arranqué con un buen tino pegando un drive cruzado, pero sentía que la mano empezó a aflojarse y enseguida se me cayó la raqueta. La levanté, le di dos tiros de revés y volvió a caerse. Fui a la red, que era lo que más me gustaba, pero cuando bloqueaba, la pelota quedaba de mí lado, no tenía fuerzas para sostener la raqueta firme y hacerla rebotar”, recuerda Jacqueline, a la distancia.
De todos modos, su imperioso afán competitivo la hizo terminar, como pudo, el partido, que terminaron ganando. Sin embargo, ella estaba exhausta. Tenía treinta y ocho y medio de fiebre. Almorzaron y esa tarde, cuenta, durmió la siesta. Cuando intentó levantarse de la cama puso un pie, después otro y se cayó al piso. La poliomielitis había golpeado la puerta de su casa. “No se decía polio en ese momento, se decía parálisis infantil. Las primeras horas cuando me enfermé me caía, me levantaba y me caía, una cosa espantosa. Sentía mucho dolor en los músculos de los brazos, de las piernas, la espalda, todo. Me acuerdo que me ahogaba”.
“La rehabilitación era brava”
“No podía mover casi nada de la cintura para abajo. Estaba acostada vestidita, en una camilla todo el día, como en una nebulosa de no entender qué estaba pasando. Me llevaban y me traían. Como me sentía mejor, pensaba que estaba mejor, que todo iba a volver a la normalidad. Mi papá hasta me regaló una raqueta de tenis. Y, además, veía progresos porque te hacían meter en una especie de baño caliente, te hacían fomentos con trapos y sales. La rehabilitación era brava”.
A raíz de la polio, Jacqueline tiene una parálisis de miembros inferiores. No puede caminar, pero sí conserva la sensibilidad.
Al principio, una kinesióloga, Paquita, iba todos los días a su domicilio. La metía en una especie de tina que habían instalado en el baño de sus padres, que era el más grande, y allí hacían ejercicios. También la hacía pararse con la ayuda de un corsé y unos fierros (las valvas) adheridos con velcro a la altura de la cadera hasta los pies, que mantenían las rodillas bien extendidas.
Con el tiempo empezaron a sentarla en un sillón. La trasladaban siempre en brazos. Durante el verano del 52 su papá le construyó una pileta en el jardín para que pudiera rehabilitarse y mejorar. Muchos meses más tarde se sentaría por primera vez en una silla de ruedas.
En abril de 1952 viajó a Estados Unidos y se rehabilitó en el Instituto de Medicina Física y Rehabilitación, de la Universidad de Nueva York, que había sido creado y dirigido por el fisiatra Howard A. Rusk, considerado el padre de la medicina de rehabilitación.
“Esta experiencia me transformó porque en Argentina, socialmente, el Gobierno, los medios, la gente en general ocultaban el tema, y usaban términos como ´la lisiadita´. En Estados Unidos eras un ser humano, un ciudadano más. Era muy distinto el enfoque, se naturalizaba, todo estaba adaptado, yo estaba fascinada. El instituto me salvó la vida”.
La actitud de su familia, cuenta Jacqueline, fue muy importante en los inicios de la enfermedad ya que nunca la sobreprotegieron ni le cortaron las alas por ser usuaria de silla de ruedas.
Una adelantada para la época
Al regresar a Argentina, retomó su vida con todas las adaptaciones que necesitaba y más allá de que su familia se empeñaba en que ella caminara, Jacqueline siempre prefirió la silla a un caminar descoordinado con alguna ayuda ortopédica.
“Me vestía sola, iba al baño sola, empecé a pasar días sin necesitar casi a nadie. Eso me dio aire, alegría y ansias de independencia. Retomé el estudio para no seguir atrasándome. Una profesora llegaba puntualmente a las ocho y media para enseñarme a una de mis hermanas y a mí. A la tarde tenía clases de francés, inglés y latín, y kinesiología, o mis hermanas me ponían las valvas o un aparato de bipedestación para que me mantuviera parada. Me apoyaba en el piano vertical y aprovechaba para hacer la tarea”.
Luciana Mantero, periodista, licenciada en Ciencias de la Comunicación y autora del libro La discapacidad en primera persona, en el que relata con lujos de detalle la biografía de Jacqueline, está convencida de que era una adelantada. “Porque en una época en la que a las personas con discapacidad se las ocultaba o se las ponía en un lugar de minusválidas y pobrecitas, y a las mujeres se las mandaba al hogar o a la sombra del marido, ella se abrió camino en el mundo y sembró las primeras semillas de las políticas públicas para las personas con discapacidad. Logró romper con los prejuicios mostrándose y haciendo. Tuvo una vida plena, aprendió a manejar, se casó, tuvo hijos, viajó por el mundo, y representó a una minoría. Jacqueline le dijo de entrada al marido: ´Yo estoy atada de por vida a la silla de ruedas; a mí nada, ni nadie más me ata´”, dice Luciana.
Además, Jacqueline se concentró en la inclusión laboral competitiva de las personas con discapacidad (PCD), cuando no se concebía que pudieran aportar valor.
Trabajó voluntariamente en ONGs del tema promoviendo la vida independiente de las PCD, impulsó la autorepresentación (bajo el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros” en los ´80) poniendo el cuerpo e integrando un grupo formado por personas con distintas discapacidades (CADIS). Fue representante de Argentina y Latinoamérica en la primer organización internacional de PCD (la DPI, Disabled Peoples’ International) y fue la única mujer cuyo discurso se plasmó en el documento de la sesión inaugural.
En diciembre de 1959 se puso de novia con Georgie de las Carreras, un muchacho que había trabajado en uno de los campos familiares en el sur del país. El 15 de junio de 1960 se casaron. En 1961 nació Jorge, su primer hijo, y en 1966 Fernando, el menor de los Carreras.
Nace Fundación Par
La prioridad para Jacqueline era enfocarse en las capacidades de las personas, en lugar de en su discapacidad. Implicaba verlas como trabajadoras, como personas útiles en la sociedad, algo que iba en contra del paradigma de la caridad en aquel entonces. El trabajo para una persona con discapacidad, pensaba, no solo era el último escalón de su rehabilitación, sino también una forma de ganarse la vida, un empujón a su autoestima y una manera concreta de incluirse socialmente.
Las ideas de avanzada de Jacqueline venían de su propia experiencia y de lo que había absorbido en los foros internacionales. Es por eso que en 1988 nació Fundación Par.
En sus 32 años, 9.000 PCD tuvieron una entrevista laboral, 2.500 consiguieron empleo, 250 iniciaron un emprendimiento. Además, 14.000 se formaron en los cursos y talleres de capacitación laboral y 16.500 fueron asesoradas sobre sus derechos. Como si eso fuera poco, más de 700 empresas gestionaron con Par sus políticas inclusivas y sus búsquedas laborales y 11.000 niños, niñas, adolescentes, maestros/as y directores/as participaron del programa de Educación Inclusiva. Crearon un gran espacio de arte, publicaron tres libros, entre muchísimos otros logros cualitativos.
Para Luciana, Jacqueline es una mujer a quien nada ni nadie detiene. “Es tozuda, tenaz, decidida y autoexigente, se sensibiliza y compromete ante la realidad menos favorecida de otros. Hizo de su discapacidad una virtud. Es muy cuidadosa de su cuerpo y su mente, la aburre la frivolidad y odia ser el centro de atención o hablar en público. Tiene fobia a la exposición, algo que fue creciendo con los años. Es una abuela muy amorosa y compinche”.
- ¿Luciana, por qué creés que marcó un hito en el tema de la discapacidad?
- Porque participó en el movimiento mundial más importante de la historia de la discapacidad allá por lo 70 y 80 que logró desactivar (o empezar a desactivar) la idea de la persona con discapacidad como alguien pasivo que no podía hablar por sí misma e instalar un movimiento de autorrepresentación. En Argentina se animó a hablar en nombre de un colectivo y a partir de su trabajo y el de otros como ella, la sociedad fue cambiando el paradigma. Con 30 años de Fundación Par, organización que creó y sostuvo, consiguió trabajo competitivo o preparó para el trabajo a miles de personas con discapacidad.
En la actualidad, Jacqueline, que tiene 87 años, tiene una vida tranquila. Está mucho en su casa (sale poco) y hace muchas actividades virtuales: cursos de cine, té con amigas y ex colaboradoras, clases de idioma, terapias con el cuerpo, natación en la pileta de su casa. Recibe a sus hijos y nueras. Ayuda a alguna ONG con donaciones. Tiene dos nietas adolescentes a las que disfruta mucho: Violeta y Elisa.
En relación a décadas pasadas, Jacqueline cree que muchas cosas cambiaron y están mejor. “Antes la mirada de la sociedad era compasiva, te tenían lástima y hoy es más inclusiva. Se habla más del tema, hay más respeto, menos prejuicios, pero todavía hay rechazo y miedo, sobre todo a la hora de contratar a personas con discapacidad. Después de un tiempo de trabajar con ellas, las empresas te dicen que están contentas con los resultados, pero hay que seguir derribando muchas barreras y falta mucha sensibilidad. La principal falla en nuestro país en relación a la inclusión laboral, que es el tema que más manejo, es la falta de accesibilidad. Poder acceder a edificios, al transporte público, a baños o a transitar por las calles. Esos son los principales obstáculos”, opina Jacqueline.
- ¿Cómo le gustaría que se la recuerde?
- Cada uno me recordará distinto, pero supongo que como una persona que realmente se ocupó de los demás, a la que le interesó el ser humano, el prójimo.
- ¿Con qué cosas sueña?
- Sueño con un mundo más justo, donde haya equiparación de oportunidades, en el que las personas con discapacidad no tengan que pelear porque sus derechos se cumplan.
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