Luciano Corradini: "Somos los primeros en recibir aceite de cannabis provisto por una obra social"
Así lo contó el papá de Ailén quien, con apenas doce años, hace dos que incorporó este aceite para mejorar su calidad de vida: padece un desorden neurológico
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Ailén Corradini tiene apenas doce años y su familia incorporó el aceite de cannabis a su rutina para mejorar su calidad de vida hace dos. La última vez que recibieron el medicamento no fue igual a las anteriores: les llegó a la puerta de su casa en forma gratuita tras un trámite simple en IOMA, su obra social.
El 29 de marzo de este año el Senado convirtió en ley nacional por unanimidad el proyecto para el uso medicinal del cannabis que ya contaba con media sanción de la Cámara de Diputados. Esta noticia fue un alivio para muchos pacientes que ya lo consumían para diversos fines, como paliativo para el dolor, estimulación del apetito o para reducir las convulsiones en el caso de personas que padecen epilepsia refractaria.
Luciano Corradini, papá de Ailén, dijo a LA NACION: "Se entendió que es una cuestión de salud pública porque la gente consume cannabis con fines medicinales hace mucho tiempo y el Estado estaba atrás con este tema". Y agregó: "Tenía que adaptarse a la realidad y regularlo".
Ailén tiene Síndrome de Rett, un desorden neurológico que afecta a una de cada 2500 mujeres y se manifiesta a partir del año y medio de vida. El grado de afección varía según la persona y en el caso de Ailén fue severo: le provocó pérdida de motricidad, retraso madurativo, convulsiones, dificultades para alimentarse y pérdida del habla. Su primera convulsión la tuvo a los 4 años mientras dormía y abrió un mundo nuevo de complicaciones para ella y su familia. A partir de ese día comenzaron a manifestarse cada vez más seguido y con más intensidad al punto de que alcanzó las 150 convulsiones en un día, lo que derivó en una de las muchas internaciones en el Hospital de Niños de La Plata.
Antes de explorar el aceite de cannabis probaron con otras alternativas y consultaron a una infinidad de especialistas. "A los 6 años empezó con la dieta cetogénica, que es alta en grasas y lo que hace es intentar modificar la descarga eléctrica para que no sea tan violenta o reducir las convulsiones", detalló Corradini. Y agregó: "Ahí logramos estabilizarlas. Pasó a tener en promedio 4 o 5 convulsiones por día, pero de menor intensidad". Sin embargo, aunque habían logrado un cambio importante, Ailén todavía estaba lejos de tener una calidad de vida aceptable. Dormía casi todo el día y no podía conectarse con su entorno.
El aceite de cannabis llegó como una "luz de esperanza" cuando una amiga les comentó que cultivaba la planta en su casa y luego preparaba el aceite para su hermano, que tiene Síndrome de Dravet y una epilepsia fármacorresistente que desapareció paulatinamente cuando inició con la ingesta. Lo consultaron con el neurólogo que los acompañaba desde que Ailén era pequeña y se encontraron con que él había firmado la primera receta para Josefina Vilumbrales, una paciente pediátrica con síndrome de West cuya madre, María Laura Alasi, fue la primera en conseguir que el Gobierno, a través de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), les permitiera importar un aceite de cannabis producido legalmente en Colorado, Estados Unidos.
"Empezamos en diciembre de 2015 con el aceite casero que nos regaló nuestra amiga. Probamos de a poco y vimos efectos positivos. Notábamos que las convulsiones se redujeron y estaba más conectada y atenta, en un estado de vigilia más activo, prestaba atención, dormía mejor a la noche y hasta sonreía", afirmó Corradini. Luego de unos meses, comenzaron a importar desde Estados Unidos el frasco de Charlotte's Web que, con prescripción médica, está autorizada por la Anmat.
La compra no fue sencilla. La aduana debía retener el medicamento en Ezeiza para que lo retiraran, pero, en cambio, lo enviaron a la puerta su casa y tuvieron que pagar un impuesto del 50% de la AFIP. En total, les costó casi 8000 pesos. La segunda vez pudieron evitar el mal trago y, al retirarlo en Ezeiza, no tuvieron que pagar extra. Según contó la familia, todo el dinero que destinaron en el cannabis medicinal les corresponde y todavía están tramitando el reintegro total en la obra social.
"A partir de la ley, si vas a IOMA con la receta te tienen que dar el medicamento y cubrirlo en un 100%", señaló Corradini. Si bien queda un largo camino por recorrer, la ley es el puntapié inicial para que las personas que lo necesitan para vivir mejor puedan acceder a través de la obra social de manera gratuita y sin complicaciones.
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