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Piden una ley para los hemofílicos con SIDA
Se contagiaron con sangre que recibieron en el tratamiento
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La comprobación de que 208 argentinos con hemofilia se contagiaron de HIV con la administración de concentrados de factores antihemofílicos aprobados por organismos gubernamentales, generó un proyecto de ley impulsado por la Fundación de la Hemofilia y la Comisión para la Asistencia de Pacientes con Hemofilia y HIV.
El diputado Fernando Maurette fue quien presentó el proyecto propuesto por la fundación ante la urgencia de subsidiar a quienes se contagiaron con la sangre que recibieron para luchar contra la hemofilia, y ya cien de ellos murieron.
La enfermedad
La hemofilia es una enfermedad congénita hereditaria caracterizada por una tendencia a las hemorragias, debida a un déficit en la sangre de los factores VIII y IX, necesarios para que se produzca el proceso de la coagulación.
Gabriel Otero, de 31 años, dejó un testimonio escrito antes de morir a causa de esto, hace pocos meses: "Hacemos el pedido de beneficio extraordinario dado que no hemos buscado esta enfermedad, sino que nos la contagiamos por la necesidad de aplicarnos factores coagulantes. Necesitamos imperiosamente esta ayuda para poder llevar una vida normal dentro de nuestros inconvenientes y dedicarnos a pleno al tratamiento de esta enfermedad".
La evolución de este contagio y sus secuelas hicieron muy difíciles las condiciones personales, sociales y económicas de los afectados y sus familias.
El próximo 14 de agosto habrá una reunión en la Cámara de Diputados con la Comisión de Pacientes Infectados con HIV y la diputada Cristina Zuccardi para apurar la ley.
Actualmente se comprobó, además, que en nuestro país se convirtieron en seropositivas el 23,4% de mujeres que eran parejas sexuales estables de pacientes hemofílicos.
No sólo para la Argentina resultó insólito que el contagio fuese la consecuencia del método terapéutico utilizado para su enfermedad original.
Países como Australia, Austria, Canadá, Dinamarca, Finlandia, Francia, Noruega, Alemania, Italia, Irlanda, Suecia, Japón, Suiza, Portugal, España, Nueva Zelanda, Países Bajos y Hungría ya establecieron beneficios para los damnificados de este modo.
En la Comisión para la Asistencia de Pacientes con Hemofilia y HIV, con el apoyo de la Fundación de la Hemofilia, están decididos a lograr apoyo y solidaridad por los damnificados.
Fundación de la Hemofilia
La Fundación de la Hemofilia de la República Argentina, creada en 1944 por el doctor Alfredo Pavlovsky, fue la primera del mundo en asistir en forma integral a los hemofílicos y dedicarse a investigar la enfermedad.
Actualmente, el presidente de la fundación es el escribano Eduardo Díaz, y el licenciado Héctor Beccar Varela es el director ejecutivo.
Beccar Varela estima positivo lo publicado en La Nación cuando hubo un fallo que la Cámara de Apelaciones en lo Civil y Comercial de Mar del Plata confirmó una sentencia que condena a la provincia de Buenos Aires a indemnizar a dos niñas que se contagiaron de SIDA al nacer en el Hospital Materno Infantil. La Cámara declaró lo ocurrido como un "daño a la integridad física y a la plenitud de la vida, detrimento de las facultades vitales, derecho a la vida y daño biológico".
Los beneficios del proyecto de ley Nº4303-D-96 están destinados a:
- Pacientes con hemofilia que fueron infectados con el HIV que hayan recibido tratamiento con hemoderivados.
- El cónyuge del beneficiario que haya sido contagiado con el HIV. Se considerará en la misma situación del cónyuge a la pareja que hubiera vivido públicamente en aparente matrimonio.
- Los hijos de personas relacionadas en los apartados anteriores, que hubieran sido infectados con el virus HIV por transmisión perinatal.
Si bien en 1985 se conformó un equipo de trabajo para estudiar a toda la población hemofílica del país y determinar su implicancia, sólo este año hubo reactivos disponibles comercialmente en nuestro país.
El doctor Miguel Tezanos Pinto, experto en hemofilia y responsable en la fundación, revela: "En nuestro país, cada 10.000 varones uno tiene hemofilia y calculamos que en total son 1500 los que la padecen".
Respecto de la asistencia financiera adecuada para los hemofílicos infectados con HIV, la Federación Mundial de la Hemofilia, representada por 61 países, exhortó del mismo modo a establecer tan pronto como sea posible un acuerdo económico para ayudar a los doblemente afectados.
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