Qué es el síndrome de resignación, una enfermedad que afecta a los refugiados en Suecia

El World Press Photo de este año ­seleccionó entre las mejores imágenes publicadas la de dos adolesc­entes alimentadas por sonda y dormidas en un centro de refugiados de Suecia. Djeneta y su her­mana Ibadeta muestran en la foto de Magnus Wennman un estado catatónico que a veces dura años, a veces meses, y que, como ellas, lo ­sufren cientos de adolescentes y niños de familias refugiadas en Suecia. Lo llaman síndrome de resignación y sólo se definió en Suecia. Los especialistas todavía no pudieron descifrar por qué se ve solo en ese país.

El mayor punto en común entre los varios cientos de casos que se registraron en Suecia desde el 2004 es ser refugiado procedente de países de la antigua URSS y de los Balcanes. También haber vivido una situación muy dura y tener en el aire el permiso de residencia después de haber llegado hasta allí.

Según describe el neurólogo infantil Karl Sallin en un trabajo publicado hace un par de años, al principio hay ansiedad, estado depresivo, sueño alterado y aislamiento social. Luego, el deterioro: dejan de hablar, de participar en las actividades habituales y se aprecian fallos de comunicación no verbal. La tercera fase es una larga lista de síntomas mucho más graves que van desde la falta de respuesta a la incontinencia hasta la temperatura elevada. No comen y necesitan una sonda y tampoco reaccionan al dolor.

Al principio se lo conoció como una apatía extrema. Luego se lo llamó catatonia. "Recuerda a síndromes descritos durante las guerras, el del soldado por ejemplo, una repentina ceguera o incluso una paralización de parte del cuerpo justo antes de que pudiera ser enviado a la trinchera; pero los síntomas duraban horas, no meses", explica Víctor Pérez, responsable de psiquiatría en el hospital del Mar de Barcelona a La Vanguardia.

"También hace pensar en una indefensión aprendida", apunta Ingeborg Porcar, directora técnica del Centre de Crisis de Barcelona (CCdB) de la Universitat Autònoma. "Es una no reacción, una pasividad absoluta por un daño ante el convencimiento de que no hay nada que hacer para evitarlo. Hemos atendido y estudiado más de 2000 casos a lo largo de más de treinta años trabajando con inmigrantes y refugiados y tampoco lo hemos visto", añade Joseba Achotegui, experto en psiquiatría transcultural y quien describió el síndrome de Ulises. "Lo que sí he visto son cuadros de tipo agorafóbico (no querer salir de casa) en menores que han vivido situaciones extremas. Expresa un temor a separarse de los padres, miedo a que si salen de casa pueden no volver a verlos. Esto se ve sobre todo si han estado tiempo separados de ellos. Pero son cuadros que van remitiendo y son en general de buen pronóstico", añade el experto.

En los casos de Suecia, a veces ese dejar de hablar y dejar de comer es absoluto y repentino y suele ir asociado a la creencia de que no saldrán los papeles y, por lo tanto, la familia huida y refugiada será expulsada.

Durante algún tiempo se llegó a pensar que el tratamiento no era otro que darles el permiso de residencia, porque los menores con el síndrome se recuperaban. Con el paso de los años, los clínicos se dieron cuenta de que eso no está en sus manos. Algunos equipos asistenciales ofrecen a estos jóvenes catatónicos un tratamiento basado en devolverles la seguridad por todos los medios posibles, al margen del permiso de residencia de la familia. Los separan de ellos, no se habla del tema en su presencia y se los hace vivir como si no estuvieran en esa máxima apatía: hay que vestirse de día y ponerse pijama de noche, salir y entrar aunque sea en silla de rueda, hablarles, escuchar música, incluso ayudarlos a dibujar y llevarlos a la cocina para que huelan comida.

Las experiencias de recuperación son muy diversas. En el trabajo que resume el síndrome publicado por Karl Sallin y otros en el 2016 se establecía en ocho años la recuperación y decían que no era posible decir con seguridad que esta fuera absoluta.

El misterio de la resignación de estos niños y niñas y adolescentes de entre 8 y 15 años con este síndrome, que no se extiende a los mayores, creen que tiene su punto de inicio en el trauma sufrido y en la propia cultura, como hábitos sociales que no facilitan la expresión de las emociones y ante eso no cabe más que el bloqueo total. Enfermar es, en cambio, algo aceptable en el entorno sueco (las familias con un niño enfermo podían quedarse hasta hace poco).

Esa aceptabilidad podría ser en parte responsable de que se vean casos en Suecia y no en otros ­países con otras reglas para los ­niños enfermos, en opinión, ­expresada en la BBC, del principal investigador del síndrome, el neurólogo Sallin.