Son gemelos, tienen síndrome de Noonan y emocionaron a todos con su aparición en televisión

El programa Buenas noches, Familia (eltrece) vivió uno de sus momentos más cargados de emoción cuando Leo y Thiago, dos gemelos de 5 años que padecen síndrome de Noonan rasopatía, se convirtieron en protagonistas de una historia que tocó el corazón de todos. La iniciativa surgió de Nico, un amigo íntimo de la familia, quien decidió presentarse en el ciclo conducido por Guido Kaczka para ayudarlos a mejorar su calidad de vida.

Los pequeños, que se atienden todos los meses en el Hospital Garrahan, deben viajar desde Escobar hasta el centro médico ubicado en Constitución. Sin embargo, las dificultades económicas que atraviesa su familia hacen que los traslados en tren y colectivo sean cada vez más complicados. Conmovido por esta realidad, Nico ofreció su show de cumbia romántica inspirado en Leo Mattioli y logró que el estudio entero se uniera a apoyarlo.

Durante la transmisión, se emitió un video donde los gemelos se presentaron con mucha ternura a los televidentes: “Yo me llamo Leo. Yo me llamo Thiago. Somos gemelitos y tenemos un síndrome que se llama Noonan Rasopatía. Tenemos cinco añitos y somos pacientes del hospital Garrahan. A veces no podemos viajar porque no tenemos para el boleto. Cuando vamos, vamos en colectivo y en tren. Somos muy divertidos”, contaron con mucha simpatía.

La repercusión fue inmediata, ya que en apenas 15 minutos de programa, el público aportó 25 millones de pesos para colaborar con los gastos médicos y de transporte de la familia. En redes sociales, cientos de usuarios celebraron el gesto solidario y dejaron mensajes llenos de amor. “Guido, sos un ángel para la gente que más necesita”, “Hermosos los gemelos, los sigo en TikTok” y “Gracias por ayudarlos, ellos nos alegran todos los días”, fueron algunos de los comentarios más repetidos.

¿Qué es el síndrome de Noonan rasopatía que tienen los gemelos?

El caso de Thiago y Leonel despertó interés no solo por su ternura que ellos general y la difícil situación económica que atraviesa su familia, sino también por la condición médica que ambos padecen. El síndrome de Noonan es una enfermedad genética poco frecuente que afecta el desarrollo normal del cuerpo y puede manifestarse de múltiples maneras.

De acuerdo con la información del portal especializado Mayo Clinic, esta condición puede provocar rasgos faciales particulares, baja estatura, dificultades cardíacas y ciertos retrasos en el desarrollo, como caminar, hablar, comer o aprender nuevas habilidades.

Su origen está vinculado a un gen alterado que se transmite de manera dominante. Esto quiere decir que alcanza con que uno de los padres lo porte para heredarlo. Sin embargo, en muchos casos, el síndrome aparece por una mutación espontánea, sin antecedentes familiares previos.

Si bien, no existe una cura definitiva como tal, el tratamiento se enfoca en acompañar los síntomas y prevenir complicaciones médicas a futuro. En algunos pacientes, los médicos pueden utilizar hormonas de crecimiento para ayudar a mejorar la estatura y estimular el desarrollo. Cada caso requiere un seguimiento constante, como el que reciben desde su nacimiento los gemelos en el Hospital Garrahan.

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