Vivir con hipoacusia. "De bebé solo se calmaba cuando lo alzaba en mis brazos"

LA NACIONJimena Barrionuevo

Fue su cuarto embarazo. Buscado y esperado, como había sucedido con el resto de sus hijos. La gestación transcurrió sin inconvenientes y la llegada al mundo de Máximo llenó a la familia de alegría. "Al poco tiempo comencé a notar que lloraba mucho y cuando le hablábamos no se calmaba, solo se tranquilizaba cuando lo alzaba en mis brazos. A medida que fue creciendo, cuando ya tenía 5 meses, empecé a hacer la prueba de tirar cosas mientras comía o dormía y no reaccionaba, entonces ahí se me ocurrió consultar al pediatra. Alrededor de los 8 meses me confirmaron que Máximo padecía de hipoacusia neurosensorial", cuenta su mamá Karina.

La hipoacusia congénita, como la que presentó Máximo, está presente desde el nacimiento y constituye el problema más frecuente en bebés recién nacidos. Puede ser heredada o estar causada por un desarrollo anormal en las etapas de gestación del feto. Esto implica que la persona afectada tendrá dificultades para entender el habla, incluso cuando ésta suena lo suficientemente alta.

"Cuando tuvimos el primer diagnóstico nos angustiamos mucho. Me dijeron que Máximo tenía hipoacusia neurosensorial severa y que tenía que tramitar el certificado de discapacidad. También me dijeron que mi hijo no iba a caminar hasta los 5 años. Luego de ese diagnóstico estuve varios días tratando de asimilar todo, la verdad es que la estaba pasando realmente mal. Entonces, un compañero de trabajo que se dio cuenta de mi situación, me recomendó acercarme a una iglesia. Y, desde luego, lo llevaba a Máximo conmigo".

Allí, a medida que el pequeño se sintió en confianza, comenzó a acercarse gateando a los parlantes. Apoyaba su cabeza y sus manitos en los parlantes y revoleaba los ojitos a medida que cambiaban las canciones. "Ahí me di cuenta que no podía escuchar pero podía sentir las vibraciones. Poco tiempo después, cuando tenía un año y dos meses, Máximo comenzó a caminar como un niño normal". Y, en ese mismo proceso, también demostró interés por la batería de la Iglesia. Él observaba todo, cómo se sentaba el baterista, cómo ponía las manos y los pies y marcaba el ritmo.

Angustia y calma

Para mejorar su calidad de vida, Máximo fue sometido a una intervención cuando tenía un año y ocho meses y se le realizó un implante coclear. Esa primera cirugía fue una situación muy difícil para toda la familia. "Me resultaba muy angustiante ver cuando Máximo entraba al quirófano con su carita triste, porque no entendía nada de lo que estaba pasando. En ese momento yo no me quedaba tranquila hasta que anunciaban familiar de Máximo González presentarse en sala de espera, solo recién ahí me calmaba un poco".

Ya a corta edad Máximo demostró su espíritu de guerrero. Su recuperación fue increíblemente rápida, no tuvo necesidad de usar calmantes y le dieron el alta enseguida. Es más, en cuanto se recuperó de la anestesia, a la hora de la cirugía, se sacó la venda y empezó a usar la vincha con sus implantes.

El cambio recién daba sus primeros pasos. Después del encendido, con la primera calibración, Karina ansiaba que escuchara su voz pero él no respondía. Luego entendió que se trataba de un proceso y que había que tener mucha paciencia. Ella estaba atenta a todo lo que ocurría a su alrededor y un día advirtió que su hijo había quedado muy impresionado con el ruido de una grúa que se estaba llevando un auto. Sin embargo, él se dio vuelta para ver de dónde venía el ruido y sonrió. Ahí su mamá entendió que su hijito había escuchado.

Los cambios eran evidentes, pero Karina el proceso de la cirugía había sido tan duro que Karina se convenció de que no quería someter a su hijo de nuevo a esa situación. Además empezó a ver los avances que estaba teniendo y ni se le ocurría pensar en una segunda cirugía. Pero la fonoaudióloga empezó a insistir con el segundo implante. Entonces hicieron la segunda intervención, nuevamente con implantes provistos por la empresa MED-EL.

"Todo el proceso fue realmente difícil para mí. Yo sentía que entregaba a mi hijo que estaba bien y no sabía qué iba a pasar cuando saliera. La anestesia me daba miedo, era un todo que me anulaba. Ahora es momento de estimularlo y cumplir los sueños, que son muchos. Él es otro niño después de haberse implantado, su felicidad se le nota en los ojos y eso me llena el alma como mamá".

Pequeño gran guerrero

Máximo nunca se quejó de nada. Antes de la segunda operación, que fue en octubre del año pasado, sus padres le explicamos qué le iba a pasar y estaba feliz. "Voy a escuchar de los dos lados mamá", decía y se señalaba sus orejitas. Se despertó de la operación súper tranquilo, no tuvo malas reacciones. "Es un guerrero incansable al que no le importa nada, solo avanzar y alcanzar sus sueños y él sabe que nosotros siempre vamos a estar para acompañarlo".

Máximo siempre supo que su pasión estaba ligada a la música. Cuando todavía no contaba con ninguno de los dos implantes, pudo desarrollar otros sentidos y otras formas de comunicarse. Por ejemplo, aprendió a marcar el ritmo de la música viendo a su tío tocar la batería, también aprendió a leer muy bien los labios. Ya con su primer implante, Máximo comenzó a tocar la batería de una forma muy casera: con las ollas que había en la cocina.

Luego de la segunda operación, Máximo comenzó a tomar clases de batería, lo que resulta paradójico dado que se trata de un instrumento fuerte y poco recomendable para los oídos. El profesor lo felicita constantemente y Máximo cada vez toca un poco más fuerte y siempre que visita al médico pide que le suban el volumen de sus implantes.

"Siempre se hizo escuchar, porque él es muy expresivo. Es decir, se puede comunicar tocándote o haciéndote una caricia. Yo lo miro y ya sé lo que me quiere decir, hay una conexión, un código que lo establecimos todos como familia. A veces, cuando no le prestaba mucha atención, él me agarraba la cara como diciéndome mamá escúchame. También me miraba mucho cuando yo le hablaba y creo que es de esa manera que aprendió a leer los labios. Es un nene muy amoroso que intenta mejorar cada día, es como un cascabel que va por toda la casa llevando luz".

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Por Jimena Barrionuevo

• Grandes Esperanzas

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