Como en Wonder. La historia de la mujer que pasó por siete cirugías para reconstruir su cara y le ganó al miedo
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PARA LA NACIONGabriela Navarra Camerucci
Como Auggie Pullman, el protagonista de la película Wonder, Victoria Repetto, una técnica en imagen y sonido de 48 años, casada y con tres hijos, nació con dos patologías congénitas que afectaron su cara y tuvo que pasar por siete cirugías para que la reconstruyeran.
Sobre la base de su experiencia, primero comenzó a acompañar a personas que enfrentaban cirugías de anomalías faciales y luego extendió su contención hacia todos aquellos que deban realizarse una cirugía y tengan los temores que ella misma califica de "universales": miedo a la anestesia, al dolor, a cómo serán los resultados y el posoperatorio, miedo a la muerte.
Su acompañamiento es gratuito y desinteresado. Lo hace para compartir con otros su experiencia de vida.
"Cuando te pregunte me la traés", le dijo el cirujano Jack Davis a la madre de Victoria, cuando ella era muy chiquita y no llegaba a entender por qué su rostro era cinco veces más grande de un lado que del otro, debido al linfangioma con el que había nacido, un tumor benigno que se presenta en una de cada 50.000 personas.
"Mi primera cirugía fue a los 8 años –recuerda-. Durante toda la primaria mi familia se mudaba todos los años y vivimos en distintas ciudades. Así que siempre me cambiaba de escuela. También yo pasé por querer hacerme invisible, ponerme un casco como el protagonista de Wonder para que nadie me mirara, me preguntara, se burlara, o murmurara cuando yo pasaba. Me habrán descartado muchas veces porque no les gustaba mi cara, como me pasó una vez, ya de grande, en un trabajo. Pero nunca me enteré. Siempre le puse mucha actitud".
Su familia, padres y tres hermanos, estuvo cerca pero nunca la sobreprotegió. "Hoy lo agradezco. Me hizo fuerte", dice. Y afirma que al quirófano siempre se entra solo, aunque te esté acompañando un ejército de gente en la sala de espera.
Dos caras en una
Mientras Victoria crecía, crecía también su segundo problema: la hiperplasia hemifacial, una enfermedad de la que se presenta un caso cada un millón de personas. Su rostro iba volviéndose cada vez más asimétrico.
A los 14 años fue la segunda cirugía: quitarle un pedazo de maxilar para hacerlo más simétrico, pero el mentón quedó torcido. "Era como tener dos caras en una: un perfil del lado derecho enorme y del otro lado normal".
A los 15 centraron el mentón; a los 16, le quitaron músculo y tejidos para hacer más chica la parte blanda de la cara.
A los 22 fue la quinta cirugía, de urgencia. Tuvieron que sacarle el cóndilo (la prominencia de la mandíbula que encaja en el hueco del otro hueso y forma la articulación témporo mandibular). El crecimiento desmedido de ese hueso le causaba presión sobre el oído interno y mareos permanentes, que le producían vómitos y no le permitían caminar.
"Fue un posquirúrgico malísimo, se me caía el pelo a mechones, tuve amnesia. Estuve muy sola. En esa cirugía me cosieron la boca, comí con una pajita durante un mes hasta que me sacaron alambres metidos entre los dientes y los aparatos que me sostenían la boca. En esa época tocaba el saxo y tuve que dejar, al faltarme un hueso era muy difícil tocar un instrumento de viento. Ahí empecé a estudiar imagen y sonido".
Esa cirugía le dejó una pérdida auditiva del 50% y un trastorno que le causa zumbidos, pero le quitó el vértigo, algo con lo que no podía seguir viviendo.
La terapia gestáltica, que hizo desde los 14 años, la ayudó a trabajar la aceptación. "Antes de hacer terapia me tapaba la mitad de la cara con el pelo –recuerda-. Pero entendí que cuanto más intentara tapar más me mirarían. Mi relación con los espejos siempre fue difícil, pero yo traté de mirar más allá de lo que veía. Desde el momento en que descubrí que mi cara especial me hacía única en todo sentido, y la aceptación era el camino para valorar esa diferencia, recién ahí pude ver lo positivo en lo diferente".
En la adolescencia buscó amigos en el grupo de una parroquia, donde –estaba segura- no sería discriminada. Ahí empezó a tener amistades y a salir, a disfrutar de la vida social. "Nunca me avergoncé –asegura-. Yo era distinta, pero no inferior". Su primer noviazgo fue a los 19 y, a los 22, casi un año después de su quinta cirugía, conoció al que sería su marido y padre de sus hijos, tres varones de 20, 16 y 8 años. Antes de ser madre consultó a un genetista para tener la certeza de que sus problemas no fueran hereditarios.
Un nuevo cumpleaños
Después de la cirugía de los 22 años, Victoria Repetto juró que jamás volvería a entrar a un quirófano. Pero a los 45 años cambió de parecer y se puso en manos del cirujano Juan Martín Chabanne, jefe del Centro de Cirugía Cráneo Facial del hospital Austral. En la sexta cirugía le achicaron el cráneo, le sacaron parte de su pómulo y le reconstruyeron la órbita ocular. "Tenía puntos de oreja a oreja –recuerda-. Y más puntos dentro de la boca. También comí polvo proteico y puré durante un mes. Mi hijo más chico decía que no me conocía."
A los 46, Chabanne reconstruyó su maxilar con hueso de la cadera, redujo el tamaño de su mejilla derecha y levantó la comisura de los labios. Fue el primer paso para estrenar nueva dentadura. "A esa edad por primera vez pude morder con mis dos hileras de dientes tocándose, porque hasta entonces de un lado mis dientes eran mucho más largos".
Durante el posoperatorio de esa cirugía, Victoria Repetto recuerda haber podido conectarse con la tristeza, la angustia y la soledad en estado puro. "Quise llorar por todo lo que no había llorado –afirma-. Dicen que nacemos el día en que descubrimos para qué hemos venido al mundo. Y yo lo descubrí un 4 de julio, a los 46 años. A partir de ese momento festejo mi cumpleaños ese día".
Ya recuperada, recorrió servicios de cirugía ofreciéndose como voluntaria, pero no encontró dónde incorporarse. Entonces fue en busca de pacientes. Se contactó con asociaciones de enfermedades que causan malformaciones faciales y después abrió una cuenta en Instagram y otra en Facebook desde donde comparte su "Reconstruyendo miradas" (@reconstruyendomiradas), una red de contención.
"Allí digo: esta es mi experiencia, la puedo compartir con ustedes. Estar cerca de los que van a someterse a una cirugía. El cirujano se focaliza en su tarea y no siempre deja espacio para preguntas, dudas, miedos. La contención de alguien que ya lo vivió mejora los posoperatorios y la salud física y psicológica de la persona que se opera. Jung dice: ‘Conoce todas las teorías, domina todas las técnicas. Pero al tocar un alma humana sé simplemente un alma humana’. Yo sané mis heridas y quiero ayudar a que otros las sanen, desde el lugar de la vivencia".
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