“¿Está dentro del espectro?”: cómo se llega al diagnóstico de autismo y cuáles son los desafíos
El reconocimiento del espectro permitió visibilizar perfiles antes inadvertidos, pero también exige rigor para evitar diagnósticos apresurados
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LA NACIONAlejandro Horvat
Paula es mamá de Juan, que hoy tiene 12 años. El diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) llegó recién cuando él tenía 11, después de un recorrido por no menos de 25 o 30 profesionales entre neurólogos, psicólogos, psiquiatras y pediatras. “No hay peor estado que la incertidumbre”, resume. Desde bebé algo lucía atípico: Juan no gateaba como otros chicos, caminó al año y medio, dejó los pañales más tarde y en el jardín ya les advertían que no se quedaba quieto en la ronda. Pero durante años no hubo respuestas claras.
El diagnóstico no resolvió todo, pero cambió la perspectiva. “Por lo menos supimos con qué luchábamos”. Juan es un chico hiperinteligente, describe Paula, pero se cansa fácilmente y necesita otro ritmo. Hoy está medicado, hace terapia y asiste a un colegio de media jornada más contenido. Separarlo de su hermano mellizo implicó un desafío logístico y emocional, pero también trajo alivio. “Yo lo único que quería era saber qué tenía mi hijo”, insiste Paula. Y su consejo es claro: no dejar de buscar y exigir una evaluación. “Duele, para el niño y para la familia, pero tener un diagnóstico me cambió la vida. Aprendés a vivir con eso y a acompañarlo mejor”.
El término autismo se volvió omnipresente. Está en las escuelas, en las redes sociales, en las conversaciones familiares y también en las consultas médicas de adultos que, por primera vez, se preguntan si podrían estar dentro del espectro. Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, hay un crecimiento sostenido: en 2000 se registraban 6,7 casos por cada 1000 niños de 8 años, en 2018, escaló a 23 y en 2022 llegó a 32,2 en ese país. A nivel local, no hay cifras actualizadas sobre TEA.
En términos clínicos, el TEA es una condición del neurodesarrollo definida por criterios internacionales. Sin embargo, como advierten los especialistas, no se trata de una etiqueta simple ni de un checklist automático. Es un diagnóstico que se construye a partir de la historia del desarrollo, el funcionamiento actual y el impacto real en la vida cotidiana. Comprender el espectro implica entender sus matices, sus trayectorias diversas y las diferencias entre rasgos de personalidad, ansiedad social y un trastorno del neurodesarrollo propiamente dicho.
Una construcción histórica
“Está bueno arrancar por lo básico, porque lo que hoy llamamos autismo es el resultado de una construcción histórica”, explica el psiquiatra infanto-juvenil Christian Plebst. Recuerda que en los años 40 Leo Kanner y Hans Asperger describieron lo que se conoció como la tríada del autismo: dificultades en la interacción social recíproca, particularidades en el lenguaje y conductas repetitivas. Décadas más tarde, esas categorías fueron reorganizadas.
El punto de inflexión fue el DSM-5 —hoy en su versión revisada, DSM-5-TR—, el manual diagnóstico de la Asociación Psiquiátrica Americana que organiza los criterios clínicos en salud mental. Según esa guía, el diagnóstico se basa en dos grandes dominios: dificultades persistentes en la comunicación e interacción social, y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
Esas características deben estar presentes desde etapas tempranas del desarrollo, aunque a veces se hagan evidentes cuando aumentan las demandas sociales, y generar un impacto funcional significativo. Además, el manual exige especificar el nivel de apoyo que la persona necesita en su vida cotidiana, aclarando que no se trata de “grados” de autismo sino de apoyos requeridos.
Andrea Abadi, psiquiatra y directora del Departamento Infanto-Juvenil de INECO, señala que el DSM es una herramienta indispensable porque delimita el cuadro clínico y permite un lenguaje común entre profesionales. Pero advierte que el diagnóstico se construye integrando la historia evolutiva, el funcionamiento actual y una evaluación interdisciplinaria.
El desarrollo como encuentro
Más allá de los criterios, Plebst propone mirar el desarrollo temprano. “En esa etapa hay dos conceptos clave: autorregulación y corregulación. Un niño aprende a autorregularse porque recibe la corregulación de un adulto presente que transmite seguridad y comprensión. El desarrollo infantil es presencia. La interacción —la mirada, la sonrisa, el juego compartido— es una danza que va moldeando el cerebro”.
Esa “danza” no es solo una imagen poética. En los primeros años de vida, el cerebro forma millones de conexiones por segundo. Esas conexiones necesitan ida y vuelta: una sonrisa que encuentra respuesta, un gesto que es interpretado, un juego que se comparte. La reciprocidad organiza redes vinculadas a la comunicación, la empatía y la comprensión del otro. Cuando esa sincronía se altera, el desarrollo social puede seguir trayectorias diferentes.
Plebst advierte también sobre el impacto de las pantallas en la primera infancia. “La pantalla es sintonía sin sincronía”, describe. Hay estímulo, pero no hay devolución contingente, no hay ajuste mutuo. Aún así, subraya que no existe una causa única. Se han identificado más de 300 genes asociados y múltiples factores ambientales posibles. El autismo no responde a un origen lineal, sino a la conjunción de variables biológicas, genéticas, psicológicas y sociales”, detalla el experto.
Qué está dentro del espectro
Hablar de espectro es hablar de variabilidad. Los criterios diagnósticos son los mismos en todas las edades, pero la forma en que se expresan cambia a lo largo de la vida. En la infancia, las diferencias pueden hacerse visibles en el juego compartido, en la dificultad para sostener el ida y vuelta emocional o en una rigidez conductual evidente frente a cambios pequeños.
En la adolescencia y adultez, en cambio, la presentación puede ser más sutil: problemas para interpretar reglas sociales no escritas, rigidez más cognitiva que conductual o un sobreesfuerzo constante para sostener interacciones que resultan demandantes.
En el autismo, la dificultad no suele estar en el deseo de vincularse, sino en la lectura e integración de claves sociales implícitas: comprender ironías o dobles sentidos, interpretar un gesto leve de incomodidad, ajustar el tono de voz según el contexto, anticipar lo que el otro espera en una situación no explicitada.
En la ansiedad social, en cambio, la comprensión de esas normas está preservada. La persona sabe qué se espera, pero evita por miedo a la evaluación negativa. La diferencia es estructural: en el TEA se trata de una modalidad particular de procesamiento; en la ansiedad, de un trastorno mediado por temor.
Diagnóstico precoz y apoyos
El diagnóstico temprano no “revierte” el autismo, pero sí puede modificar la trayectoria funcional. Abadi explica que intervenir en etapas de alta plasticidad cerebral favorece la consolidación de habilidades comunicativas, la regulación emocional y la integración sensorial. El objetivo no es eliminar la diferencia neurobiológica, sino potenciar autonomía y calidad de vida.
La neuróloga infantil Paulina Carullo, de Fleni, remarca que el abordaje es siempre personalizado. En la primera infancia, el foco suele estar en estimular la comunicación y la interacción con participación activa de la familia. En la edad escolar, se suman apoyos pedagógicos y entrenamiento en habilidades sociales. En la adolescencia, cobran peso la identidad, la autonomía y la prevención de ansiedad secundaria.
Autismo en adultos y mujeres
En los últimos años crecieron las consultas en adultos. Parte del fenómeno responde a que el espectro se amplió y a que durante décadas muchos cuadros leves no fueron detectados. La clínica actual no es idéntica a la de los años 90, señala Plebst, influida por cambios en los entornos, en las demandas sociales y en los sistemas diagnósticos. Hoy llegan a la consulta personas con trayectoria académica o laboral consolidada que, sin embargo, describen una sensación persistente de desajuste: dificultades para sostener la espontaneidad social, agotamiento tras interacciones prolongadas o rigidez en situaciones imprevistas.
En la adultez, el espectro puede presentarse sin los rasgos más visibles de la infancia. Puede haber lenguaje fluido, autonomía económica e incluso altas capacidades cognitivas. Lo que persiste, cuando se trata efectivamente de un TEA, es un patrón estable en la forma de procesar la información social y sensorial, presente desde etapas tempranas aunque haya pasado inadvertido.
En mujeres, el subdiagnóstico ha sido particularmente frecuente. Durante años, explica Carullo, el conocimiento sobre el autismo se construyó mayormente a partir de estudios en varones, lo que contribuyó a que muchas niñas y mujeres quedaran sin diagnóstico o lo recibieran tardíamente. Hoy se sabe que en ellas el espectro puede manifestarse de manera diferente y, en ocasiones, más sutil.
La experta describe el fenómeno de “camuflaje social”, mediante el cual muchas aprenden a imitar gestos, ensayar conversaciones o reprimir conductas para encajar. Esa adaptación puede sostenerse con gran esfuerzo interno y derivar en agotamiento emocional, alta ansiedad o síntomas depresivos cuando las demandas sociales aumentan, especialmente en la adolescencia o adultez temprana.
El aumento de diagnósticos convirtió al autismo en un tema social complejo. ¿Hay más casos? ¿Se detecta mejor? ¿Influyen cambios ambientales, tecnológicos y culturales? Probablemente la respuesta no sea única. El reconocimiento del espectro permitió visibilizar perfiles antes inadvertidos, pero también exige rigor para evitar diagnósticos apresurados.
Más allá de estadísticas y clasificaciones, el desafío es comprender cómo cada persona procesa la información. Porque, como plantea Plebst, el desarrollo es ante todo una cuestión de encuentro. Y esa danza entre singularidad y entorno es la que, finalmente, define la calidad de vida.
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