La fundación de Esteban Bullrich lanzó un registro para saber cuántas personas con ELA hay en el país
También podrán inscribirse como voluntarios para participar en ensayos clínicos internacionales que busquen una posible cura para la enfermedad
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LA NACIONEvangelina Himitian
“Soy Ana María, tengo 76 años, licenciada en Administración y hasta hace poco trabajaba”. “Soy, Paulo Bigliardi, contador público”. “Soy Mariano Ledesma Arocena, siempre me gustó mucho jugar al fútbol”. Todos tienen algo en común: tienen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la rara y poco estudiada enfermedad que padece el exsenador Esteban Bullrich. Y no solo eso: también se inscribieron como voluntarios para ser parte de estudios clínicos que busquen hallar la cura. Son parte de una campaña que acaba de lanzar justamente la Fundación Esteban Bullrich y que busca crear un registro de personas con ELA en la Argentina y también de pacientes diagnosticados dispuestos a ser parte de las investigaciones que se están llevando adelante en distintas partes del mundo para encontrar una solución a la enfermedad. “Todos tenemos ELA. Pero también, estamos decididos a ser parte de la cura”, dice el slogan de la campaña.
Los organizadores de esta iniciativa están sorprendidos por la respuesta que tuvieron en solo el primer día: unas 115 personas con ELA ya se habían registrado en www.fundacionestebanbullrich.org y además, todos ellos se anotaron como voluntarios en los ensayos clínicos.
“Nos sorprendió la respuesta que estamos teniendo y estamos seguros de que a medida que se conozca la campaña van a ser muchos más”, asegura Ricardo Mansur, director ejecutivo de la Fundación Esteban Bullrich y amigo personal del exsenador.
“La ELA tiene solución. Para encontrarla, necesitamos que cada paciente diagnosticado se ponga a disposición de la ciencia. Cuantos más pacientes participen en los estudios, más posibilidades tenemos de que se encuentre la cura a esta enfermedad”, dice el video de la campaña que ya está circulando por las redes.
“Esteban siempre dice que la ELA tiene solución. Solo que hay que encontrarla. Y eso justamente queremos hacer”, explica Mansur. Desde noviembre pasado, cuando lanzaron oficialmente la fundación, trabajan para intentar encontrar soluciones concretas y sencillas para dar pasos hacia la búsqueda de la cura. “Nos encontramos con que al ser una enfermedad poco frecuente, no hay muchas investigaciones y también que quienes lo investigan suelen encontrarse con dificultades para encontrar pacientes dispuestos a ser parte de los ensayos clínicos. Por eso decidimos lanzar una campaña, primero para saber cuántas personas con ELA hay en el país. Y segundo para ver cuántos de esos pacientes estarían interesados en ser parte de las investigaciones”, dice.
“La realidad no la conocemos”
Actualmente, se estima que en el país hay unas 3000 personas. Pero es solo un cálculo al que se llega a partir de la incidencia que tiene la enfermedad en países desarrollados. Podrían ser más o menos. “No sabemos si es real, porque la realidad no la conocemos. Uno de los objetivos de la fundación es dar a conocer la enfermedad, socializarla para llegar a diagnósticos precoces. Nos ayuda a ganar tiempo, que en esto es fundamental”, dice Mansur.
Existieron varios intentos por avanzar en la investigación de esta enfermedad, pero no tuvieron grandes avances. “Existieron distintas iniciativas, pero no llegaron al rango de estudio epidemiológico”, dice Mansur. La última, en 2015. Se inscribieron más de 200 pacientes, pero como cada provincia usó distintas metodologías, la información resultó heterogénea y no estandarizable. “Hay datos de ese estudio que sirvieron: se supo que el 54% de los pacientes eran hombres. Promedio de edad, entre los 40 y 73 años. Además, un 86% no tenían antecedentes familiares”, explica .
En el registro de personas con ELA que lanzó la Fundación Esteban Bullrich, la gente se puede inscribir, simplemente para dejar sus datos o también puede optar por anotarse como voluntario. Una cosa no implica la otra. El formulario también solicita alguna información extra, basada en el modelo que utiliza la Unión Europea, que incluye 12 preguntas, con una respuesta en escala del 0 al 4, tales como “¿Te podes vestir solo?” o “¿Te podés dar vuelta en la cama?”, entre otros.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. La degeneración progresiva genera la muerte de las neuronas. Cuando eso ocurre, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados. “Existen medicamentos, dispositivos y terapias significativas que pueden controlar los síntomas de la ELA que ayudan a las personas a mantener tanta independencia como sea posible y prolongar la supervivencia”, explica la página de la fundación
Actualmente no se conocen las causas de la enfermedad. “Pero se requiere mucha investigación e inversión. Hay distintas moléculas que pueden dispararla. Y cada ensayo clínico investiga una o dos moléculas. Como es una enfermedad poco frecuente, la investigación es más costosa, porque los tratamientos que surjan no serán masivos. La industria no está tan interesada. Por eso queremos ayudar a quienes están investigando”, dice Mansur.
Los pacientes que se inscriban como voluntarios podrán elegir en qué ensayos clínicos participar. Por ejemplo, hay un instituto de Israel que está haciendo un estudio sobre un cambio de flora intestinal para tratar la ELA. Otro, en Japón, impulsa un estudio sobre reseteo celular con células madre. También hay otras investigaciones en Estados Unidos y en Alemania.
“Estamos vinculándonos con instituciones nacionales e internacionales. Tenemos conversaciones, de algunas tenemos presupuestos. Ahora tenemos que empezar las campañas de recaudación. Un ensayo clínico completo sale un millón y medio de dólares. Y no es inmediato”, explica Mansur. “A Esteban lo define la actitud y hay que imitarlo. Cómo siempre dice, la cura existe, hay que encontrarla. Para eso puede faltar un minuto o cien años. No lo sabemos. Pero queremos trabajar para que cada día falte menos”, concluye.
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