No estar solos ante la adversidad

Cuando María nació, nadie sabía lo que tenía. Tardaron un día en decirle a su madre si era mujer o varón, porque había nacido con extrofia vesical, una malformación congénita que afecta al aparato urinario. "A mis papás les dijeron que no iba a poder caminar o que iba a tener que ir a un colegio especial", cuenta hoy esta mujer de 28 años, que tuvo que atravesar por 18 cirugías, perdió un riñón y que hoy se tiene que vaciar la uretra cada cuatro horas.

A pesar de su limitación y de usar pañales hasta los 15 años, María nunca dejó de hacer las cosas que quería hacer. Fue a campamentos, viaje de egresados, e incluso caminando a Luján. Ya de grande, decidió estudiar enfermería para devolverles a los demás todo lo que el sistema de salud le dio a ella. "Hace dos años me casé, cosa que nunca pensé que me iba a pasar y hace un año que estoy intentando quedar embarazada", dice María.

La extrofia vesical afecta a uno entre 600.000 bebes, que presentan un cuadro en el que la vejiga sufre un giro hacia afuera quedando expuesta y la uretra no se encuentra completamente formada o está ausente. Los pacientes tienen que atravesar varias cirugías para ubicar la vejiga en su lugar y si no son atendidos adecuadamente, pueden adquirir un daño irreversible en los riñones.

Cuando su hija Sofi nació y los médicos parecían estar desconcertados, Magdalena Otamendi no tuvo a dónde recurrir. Tuvo la suerte de que la derivaran con el Dr. De Badiola, un urólogo especialista en extrofia vesical del Hospital Italiano que la atiende hasta la fecha. Los primeros años son duros porque no sabés qué hacer. Me metí en Internet y encontré a la asociación española Asexve y así me empecé a conectar. Sólo había algunos casos aislados en la Argentina y ellos nos empezaron a unir. En el interior, ni siquiera tienen médicos y se tienen que venir a atender a Buenos Aires", explica Otamendi, presidenta del grupo de madres y pacientes llamado Viviendo con Extrofia (que tiene su página en Facebook: Facebook/Viviendoconextrofia), creado con la idea de poder brindar contención y asistencia a los familiares y a los afectados por esta condición.

Hoy Sofi tiene 16 años, está por empezar su 4° año de la secundaria en el colegio Nuestra Señora de la Unidad y vive una vida normal junto a su familia y amigos. "No deja de hacer nada, así tenga que salir con mil sondas", agrega Otamendi.

Además de la soledad, los familiares tienen que luchar contra la burocracia y la ignorancia del sistema médico para recibir una atención de calidad. "Queremos que la gente que no tiene la suerte de tener una prepaga pueda recibir la misma atención que nosotros. Las personas tienen que estar luchando con la obra social y eso que es una patología crónica. Por eso apuntamos a que las personas que están solas con esta enfermedad encuentren un lugar de contención y asesoramiento", concluye Otamendi.

Datos de contacto: maleotamendi@hotmail.com o 154-563-9000.

Por Micaela Urdinez

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