Tiene ELA hace 9 años y ahora lucha por acceder a un tratamiento experimental en Estados Unidos

El sol de febrero pegaba fuerte esa mañana en la cancha de golf. Rodrigo Barrionuevo tenía un dolor punzante en una pierna desde el hoyo 5, pero no le prestó demasiada atención. Cuando llegó al 9, se detuvo. “Pará, que no doy más”, le dijo a su compañero de juego. Pensó que era el sobrepeso, el calor, o simplemente el cansancio. Al día siguiente, volvió a caminar con normalidad. Pero algo había empezado a cambiar, aunque aún no lo sabía.

Poco tiempo después, un robo en su casa alteró su rutina y, de pronto, la renguera se volvió persistente. Barrionuevo, periodista de Pilar, entonces de 46 años, pidió turno con un clínico que enseguida advirtió que no se trataba de un problema ortopédico, o un malestar causado por el sobrepeso. “Esto es neurológico”, le dijo.

A los pocos meses, el neurólogo Bruno De Ambrossi le confirmó el diagnóstico que cambiaría su vida: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa, progresiva y, por ahora, sin cura.

Hoy, con 54 años, Barrionuevo necesita recaudar 15.000 dólares para viajar y acceder a un tratamiento experimental con medicamentos que aún no están disponibles en la Argentina. La droga —que combina moléculas como PrimeC, Ibudilast e incluso una dosis ultra alta de vitamina B12 (mecobalamina)— se encuentra en fase de evaluación en Estados Unidos, Japón y Canadá, y podría ralentizar el avance de la enfermedad. El objetivo es comprar seis meses de tratamiento, suficientes como para determinar si su cuerpo responde positivamente. Parte de esos fondos también se destinarán a la estadía y logística del viaje. Las donaciones se canalizan a través del alias: rodrisiempreadelante.

Barrionuevo ya no puede mover su cuerpo. Está conectado a un respirador y se comunica moviendo los labios. Su familia aprendió a interpretar cada palabra, y gracias a eso fue posible escribir este artículo. Detrás de esa escena conmovedora hay una historia de vínculos que resisten el paso del tiempo.

Durante 25 años, Rodrigo se dedicó a la prensa y las relaciones públicas. Es el creador y director de Radio del Sol FM 91.5, en Pilar. Tiene dos hijos biológicos, Lola y Ramiro, y “cuatro del corazón”: Mica, Rocky, Ricky y Franco. Cuando recibió el diagnóstico de ELA, en febrero de 2017, todo se desmoronó por un instante. “Salimos del consultorio y nos abrazamos. Le dije a mi compañera de ese momento, Luján, que tenía que seguir con su vida, que no se quedara al lado mío solo para cuidarme cuando ya no pudiera moverme”, recuerda. Sin embargo, según Barrionuevo, ella siguió siendo su sostén.

Al principio, Barrionuevo se negó a aceptar la sentencia de los médicos. Recorrió 16 neurólogos entre Buenos Aires y Córdoba en busca de una segunda opinión. Todos coincidían, el panorama era muy complejo.

“La tristeza del diagnóstico me duró unos pocos días y cuando las lágrimas se evaporaron en mi corazón, dije ‘vamos a iniciar un camino de consultas con profesionales destacados que me puedan dar una segunda opinión’. En poco menos de seis meses visité 16 neurólogos, fui a los consultorios de los mejores de Buenos Aires y Córdoba. Como todos coincidían, nos juntamos con la familia y dijimos que era momento de caminar, de disfrutar la vida intensamente. Aparecían momentos oscuros, claro, pero los expulsaba de mi cabeza inventando nuevos proyectos para sentirme vivo”, cuenta.

Probó todos los tratamientos disponibles en la Argentina, como el Riluzol, pero tuvo que abandonarlo por los efectos adversos: le generó una cirrosis grado 2. Después viajó a Estados Unidos y probó otra terapia con transfusiones de vitaminas e inyecciones de aminoácidos. Era efectivo, pero imposible de costear. Fue entonces cuando conoció al doctor Eduardo Locatelli, quien lo atendió entre 2020 y 2024 primero en la clínica Holy Cross y luego en el NSU Instituto de Neurociencia, ambos en Florida, Estados Unidos. Con él inició un tratamiento con Relyvrio, una droga experimental que luego fue aprobada por la FDA, pero que no logró frenar del todo el avance de la enfermedad.

Ahora, Barrionuevo tiene una nueva esperanza. Los medicamentos que quiere probar —PrimeC, Ibudilast y la B12 japonesa— están en diferentes fases de estudio clínico. Algunos tienen avales regulatorios en Asia y Canadá, y otros están en revisión por la FDA. La comunidad científica aún no tiene una respuesta definitiva sobre su eficacia, pero para quienes conviven con la ELA cada opción es una posibilidad vital.

“Los medicamentos tienen resultados prometedores. En países como Japón, Corea, Canadá y Estados Unidos están aprobados o por aprobarse. Otras de las barreras que tiene esta enfermedad son los costos altísimos de los medicamentos y la logística que necesitás para tener calidad de vida, hoy solo las prepagas lo cubren y el estado brilla por su ausencia y burocracia”, se lamenta Barrionuevo.

Y agrega: “Siempre decimos entre los pacientes con ELA que la fe y la felicidad son parte del tratamiento. No todas las ELA son iguales y por eso es tan difícil encontrar una cura. En Estados Unidos me hicieron un test genético que descartó la variante hereditaria, algo que no se hace en la Argentina. Eso me dio la tranquilidad de saber que mis hijos están a salvo de la enfermedad”.

Barrionuevo tuvo que redefinir cada gesto cotidiano y, en ese proceso, logró inspirar a su familia, que hoy lo sostiene con esperanza en la búsqueda de soluciones. La ELA no lo frenó; solo lo obligó a encontrar una nueva forma de vivir. Y en ese camino, no está solo.

Por Alejandro Horvat

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