Una fundación que asiste a bebes con malformaciones

Cuando Camila Fernández iba por su quinto mes de embarazo se enteró de que su hijo Valentín tenía labio leporino. Miedo. Dudas. Desesperación. "Lo primero que hice fue entrar a Internet, obvio", dice con una sonrisa. "A Valentín lo tuve en una clínica de Morón. Ahí me dijeron que iba a necesitar 15 cirugías. En los hospitales públicos no encontré respuesta y una amiga de mi suegra me contó que existía la Asociación PIEL. Acá nos contuvieron y dieron todo lo que necesitábamos", agrega.

Al escuchar que muchos padres no encontraban una solución adecuada para sus hijos con problemas de malformaciones congénitas, tumores y secuelas graves de accidentes, allá por 1990 el doctor Ricardo Bennun decidió fundar esta organización, especializada en cirugía plástica infantil y craneofacial.

"Hace 25 años estábamos trabajando en el hospital Garrahan y veíamos que uno de cada 10 pacientes se quedaba sin atención. Y así fue que un grupo de padres y profesionales nos pusimos de acuerdo para armar la fundación. Los padres trabajaron de secretarios, albañiles y los profesionales, de manera voluntaria durante un año", dice Bennun, en la oficina de la entidad en Avellaneda. Y agrega: "Los mandábamos a la Casa Cuna, al Elizalde o a La Plata y volvían. Y lo desesperante es que la cirugía del paladar se tiene que hacer sí o sí antes del año de vida del chico".

La gran mayoría de los pacientes provienen del interior del país y tienen serios problemas para poder cubrir los costos de los traslados, el alojamiento y para sostener los tratamientos. "El 80% de los pacientes con malformaciones son de clase social baja. Esto se debe a problemas de malnutrición y mala calidad de vida: falta de acceso al agua potable, viven cerca de fuentes de contaminación y falta de planificación familiar. Las personas que tienen hijos antes de los 17 y después de los 35 años tienen más probabilidades de tener malformaciones", sostiene Bennun.

Para dar una solución a los problemas de distancia, PIEL está trabajando en Córdoba, Mendoza, Rosario y Bahía Blanca. En Buenos Aires, implementa un sistema de atención integral. "Tenemos 14 profesionales, todos juntos en el mismo lugar, a la misma hora, haciendo atención interdisciplinaria. Así aprovechamos los viajes de la gente y no tienen que venir a ver a los especialistas por separado. En los hospitales públicos se hacen al menos cuatro operaciones por chico y el tratamiento se prolonga hasta los 18 años. Nosotros hacemos dos cirugías y el tratamiento dura hasta los seis años para que puedan entrar bien a la escuela primaria", acota Bennun.

Cobertura integral

La asociación cubre todos los gastos de los pacientes becados: pasaje, estadía, comida y operación. Y alquilan un quirófano en un sanatorio privado para hacer las cirugías. "Hablamos con la gente con total sinceridad y cada uno paga lo que puede. Damos becas totales o parciales según el criterio de la asistente social", sostiene el medico que junto a su equipo ya ha atendido a 4000 pacientes, realiza 120 cirugías por año y cubre 450 consultas por mes.

El 60% de éstas son de mujeres embarazadas que vienen con un diagnóstico prenatal y pueden iniciar el tratamiento en forma temprana. A partir del quinto mes de gestación, ya se puede hacer un diagnóstico. "El bebe tiene ciertos tejidos más dóciles que se pueden trabajar. Una remodelación prequirúrgica permite que la malformación se vaya resolviendo y hace que la cirugía sea menos agresiva. Y el resultado es mucho mejor. Por eso, lo ideal es operar a los chicos del labio a los tres meses y del paladar antes del año", concluye Bennun.

Las personas interesadas en conocer más o sumarse en la adopción de un chico para que pueda hacer su tratamiento, pueden llamar al (011)4201-1001/4913 o ingresar a www.asociacion-piel.org.ar.

Por Micaela Urdinez

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