Una mujer estuvo 20 años en estado catatónico, ahora despertó y podría revolucionar la psiquiatría

WASHINGTON.– La joven se encontraba en estado catatónico, petrificada en la sala de enfermeras: no se movía, no parpadeaba, no sabía quién era ni dónde estaba.

Su nombre era April Burrell.

Antes de quedar en ese estado, April había sido una estudiante muy sociable y académicamente ejemplar que se estaba por recibir de contadora en la Universidad Eastern Coast de Maryland. Pero tras sufrir un evento traumático a los 21 años, April súbitamente desarrolló psicosis y quedó perdida en un estado constante de alucinaciones visuales y auditivas. Había sido una estudiante con inmejorables notas y ahora no podía comunicarse, ni bañarse, ni valerse por sí misma.

Le diagnosticaron una grave cuadro de esquizofrenia, una enfermedad mental por lo general devastadora que afecta a aproximadamente un 1% de la población mundial y que puede incapacitar drásticamente a los pacientes y obturar su percepción de la realidad.

“Fue la primera paciente que atendí”, dice Sander Markx, director de psiquiatría de la Universidad de Columbia, que en el año 2000, cuando vio a April por primera vez, todavía era estudiante de medicina. “Y desde entonces hasta hoy, April es la persona más enferma que tuve que atender en mi vida.”

Pasaron casi dos décadas hasta que sus caminos volvieron a cruzarse. Pero en 2018, otro encuentro casual condujo a un descubrimiento científico que parece salido de la película Despertares, inspirada en el despertar de pacientes catatónicos tratados por el hoy fallecido neurólogo y escritor Oliver Sacks.

El doctor Markx y sus colegas descubrieron que aunque la enfermedad de April era clínicamente indiferenciable de la esquizofrenia, la mujer también tenía lupus, una enfermedad autoinmune y tratable que estaba atacando su cerebro.

Tras meses de tratamientos dirigidos contra el lupus, y después de más de dos décadas atrapada en su propia mente, April despertó.

El despertar de April y el exitoso tratamiento de personas con condiciones similares podría revolucionar la atención de los pacientes con enfermedades psiquiátricas graves, que suelen quedar abandonados en instituciones mentales.

Los investigadores del sistema de salud mental del estado de Nueva York ya identificaron a unos 200 pacientes psiquiátricos con enfermedades autoinmunes subyacentes, algunos internados desde hace años, que podrían beneficiarse con este descubrimiento.

Y científicos de Alemania, Gran Bretaña y el resto del mundo están realizando investigaciones similares y ya han descubierto que los procesos autoinmunes e inflamatorios subyacentes son más comunes de lo que se creía en pacientes con enfermedades psiquiátricas.

Aunque la actual investigación probablemente solo ayude a un pequeño subgrupo de pacientes psiquiátricos, el impacto del trabajo ya empezó a reformular la práctica de la psiquiatría y la forma en que se diagnostican y tratan muchos casos de enfermedades mentales.

“Estas son almas olvidadas”, dice Markx. “No solo estamos mejorando la vida de estas personas, sino que las estamos trayendo de vuelta de un lugar del que no pensé que podrían regresar”.

Perder a April

April vivía en Baltimore con su padre exmilitar, su madrastra y sus seis hermanos. Estaba muy enfocada en sus estudios y no se permitía una mala nota. Jugaba al voley y su familia la recuerda como una persona profundamente capaz en todo. Ayudó a su padre a renovar una docena de propiedades que tenía en alquiler, y hasta sabía cambiar enchufes y treparse a los techos para arreglar goteras.

Según todos los informes de la época, a April le iba bien en todo, gozaba de buena salud y no mostraba signos de angustia, más allá de los problemas normales de la adolescencia.

“April era una ganadora”, dice el mayor de sus medios hermanos, Guy Burrell. “Era muy amable, muy extrovertida. Simplemente amaba la vida”.

Pero en 1995 empezó la pesadilla, cuando los Burrell recibieron la llamada de uno de sus profesores: April decía incoherencias y la habían llevado al hospital. Los detalles eran confusos, pero todo indicaba que April había sufrido una experiencia traumática, que aquí no se describe para proteger su privacidad.

Después de pasar unos meses en un hospital psiquiátrico de estadías cortas, finalmente le diagnosticaron esquizofrenia.

Su familia se desvivía por cuidarla, pero April requería cuidados permanentes, y en 2000 la internaron en el Centro Psiquiátrico Pilgrim para recibir atención a largo plazo. La familia la visitaba tan seguido como podía, pero April estaba encerrada en su propio mundo de psicosis: parecía dibujar cálculos con los dedos y hablaba consigo misma sobre transacciones financieras.

April no reconocía a su familia, ni quería ser tocada, abrazada o besada. Su familia sintió que la habían perdido.

Un prometedor estudiante de medicina

Cuando a April le diagnosticaron esquizofrenia, Sander Markx todavía era un prometedor estudiante de medicina que se encontraba a un océano de distancia, en la Universidad de Ámsterdam. Como su padre y su madre eran psiquiatras, había crecido en ese entorno de médicos y pacientes mentales, a los que nunca les tuvo miedo, como tampoco del estigma asociado con sus enfermedades.

Cuando obtuvo la Beca Fulbright para completar su formación en Estados Unidos, Markx tomó la decisión de no ir a las instituciones más conocidas, sino que eligió el Centro Psiquiátrico Pilgrim, un hospital público en Brentwood, Nueva York, donde muchos de los pacientes psiquiátricos más graves del estado pasan meses, años, o incluso el resto de sus vidas.

Y fue durante sus primeros días en el Centro Pilgrim que Markx conoció a April, “un encuentro que cambió todo”, recuerda el médico.

“Ella estaba ahí parada, mirando, no hacía otra cosa”, dice Markx. “No se higienizaba, no salía, no sonreía, no se reía. El personal de enfermería tenía que llevarla y traerla, maniobrarla físicamente”.

Markx todavía era estudiante y no estaba en condiciones de ayudarla. Siguió adelante con su carrera, pero nunca olvidó a la joven petrificada en la sala de enfermeras.

Traer de vuelta abril

Casi dos décadas después, Markx ya tenía su propio laboratorio, y alentó a uno de sus compañeros de investigación a hacer trabajo de campo y pasar tiempo con los pacientes del Centro Pilgrim, como lo había hecho él tantos años antes.

En una coincidencia extraordinaria, ese joven colega, Anthony Zoghbi, se encontró con un paciente catatónico, parado en la sala de enfermeras. Zoghbi volvió conmocionado y le contó a Markx lo que había visto.

“Cuando me empezó a contar tuve como un déjà vu”, dice Markx. “Y entonces le pregunté: ¿La paciente se llama April?”

Markx se sorprendió al escuchar lo poco había cambiado el estado de la paciente que había visto casi dos décadas antes. En los años transcurridos desde entonces, April había sido sometida a muchos tratamientos —antipsicóticos, estabilizadores del ánimo y terapia electroconvulsiva—, todo sin éxito.

Markx obtuvo consentimiento de la familia para realizarle un examen médico completo. Para entender mejor su cuadro, reunió a un equipo multidisciplinario de más de 70 expertos de la Universidad de Columbia y de todo el mundo: neurólogos, neuropsiquiatras, neuroinmunólogos, reumatólogos, y expertos en bioética médica.

La primera evidencia concluyente apareció en el análisis de sangre: el sistema inmunológico de April estaba produciendo grandes cantidades y variedades de anticuerpos que atacaban su cuerpo. Las neuroimágenes mostraban evidencia de que estos anticuerpos estaban dañando los lóbulos temporales, la región del cerebro vinculada con la esquizofrenia y la psicosis.

El equipo planteó la hipótesis de que esos anticuerpos podían haber alterado los receptores de glutamato, un neurotransmisor importante, generando disrupciones en la sinapsis neuronal.

Aunque April mostraba todos los signos clínicos de esquizofrenia, el equipo creía que la causa subyacente era el lupus, un complejo trastorno autoinmune en el que el sistema inmunitario se vuelve contra el propio cuerpo y fabrica anticuerpos que atacan la piel, las articulaciones, los riñones y otros órganos. Pero los síntomas de April no eran típicos y no había signos externos visibles de la enfermedad: el lupus parecía estar afectando exclusivamente su cerebro.

Al parecer, la causa biológica específica de los problemas neuropsiquiátricos de April era esa enfermedad autoinmune, que a partir de ese momento también se convirtió en un posible objetivo de tratamiento. (No se sabe si el trauma sufrido desencadenó la enfermedad o si no tiene relación con la misma.)

A partir de ese diagnóstico, Markx empezó a preguntarse cuántos otros pacientes como April habían sido dados por perdidos y descartados como irrecuperables.

“No sabemos cuántas personas hay en esta condición”, se dijo entonces Markx. “Pero acá frente a nosotros tenemos a una de ellas y podemos ayudarla.”

Despertar 20 años después

Entonces el equipo médico empezó a trabajar para contrarrestar los efectos del alocado sistema inmunitario de April, con un tratamiento intensivo de inmunoterapia contra el lupus neuropsiquiátrico. Durante seis meses, cada mes April recibía breves pero potentes “pulsos” intravenosos de esteroides durante cinco días, además de una dosis única de ciclofosfamida, un inmunosupresor de gran potencia que se suele utilizar en la quimioterapia y que tomaron prestado del campo de la oncología. También fue tratada con rituximab, un anticuerpo monoclonal inicialmente desarrollado para el tratamiento de linfomas.

El régimen de tratamiento es agotador y requiere un descanso de un mes entre cada una de las seis rondas, para permitir que el sistema inmunológico se recupere. Casi de inmediato, April empezó a mostrar signos de mejora.

Como parte de una prueba cognitiva estándar conocida como Test de Evaluación Cognitiva de Montreal (MoCA), le pidieron a April que dibujara un reloj, un método usual para evaluar el deterioro cognitivo. Antes del tratamiento, April solo dibujó garabatos indescifrables, del nivel de un paciente con demencia.

Cuando me acerqué no podía creer que fuera ella, no se parecía en nada a la persona tan enferma que conocía desde hace 20 años

Pero después de las primeras dos rondas de tratamiento, pudo dibujar la mitad de un reloj, como si la mitad de su cerebro estuviera de nuevo “online”, señala Markx.

Tras la tercera ronda de tratamiento, un mes después, el reloj ya era casi perfecto.

Pero a pesar de esa mejoría, la psicosis y las alucinaciones persistían, así que algunos miembros del equipo querían transferir a April de vuelta al Centro Psiquiátrico Pilgrim. En ese momento Markx tenía que viajar a su casa en los Países Bajos, y temía que en su ausencia April fuera devuelta a Pilgrim.

El día que tenía que viajar, Markx fue por última vez al hospital para ver cómo estaba su paciente, a quien normalmente encontraba sentada en el comedor, sumida en su estado catatónico.

Pero al entrar no la vio, y sentada en su lugar le pareció ver a otra mujer.

“No se parecía en nada a la persona tan enferma que conocía desde hace 20 años”, recuerda ahora Markx. “Pero cuando me acerqué no podía creer que fuera ella.”

Era como si April hubiera despertado después de más de 20 años.

La felicidad del reencuentro

“Siempre soñé con que mi hermana volviera a ser quien era”, dice Guy Burrell.

En 2020, April fue considerada mentalmente apta para ser dada de alta del hospital psiquiátrico donde había estado internada durante casi dos décadas, y fue derivada a un centro de rehabilitación.

Debido a las restricciones por la pandemia de Covid, el reencuentro cara a cara con su familia se demoró hasta el año pasado. Su hermano, cuñada y sobrinos finalmente pudieron visitarla en el centro de rehabilitación, una ocasión llena de llantos de alegría.

“Cuando la vi entrar, era otra persona”, dice Guy Burrell. “¡Nos reconocía a todos, y se acordaba de un montón de cosas de cuando era chica.”

En el video del reencuentro puede verse que April todavía está un poco frágil y vacilante, pero su familia dice que recordaba la casa de su infancia en Baltimore, las buenas notas que tenía en la escuela, y hasta haber sido dama de honor en la boda de su hermano, todos recuerdos previos a que los procesos inflamatorios autoinmunes comenzaran a afectar su cerebro. Incluso reconoció a su sobrina, a quien solo había visto cuando era una niña pequeña, ahora ya convertida en una joven mujer adulta. Guy Burrell recuerda que durante una videollamada con su padre, April le dijo, “Ay, te quedaste pelado” y se empezó a reír.

La familia sintió estar presenciado un milagro.

“Me abrazaba, me agarraba la mano”, dice Guy Burrell. “Nos parecía imposible.”

Por Richard Sima

(Traducción de Jaime Arrambide)