El incómodo momento de la reina Letizia con un hombre en silla de ruedas en el Palacio de la Zarzuela

La reina Letizia de España encabezó este martes en el Palacio de la Zarzuela una serie de audiencias en las que reafirmó su compromiso con las personas que conviven con patologías poco frecuentes.

Lo que comenzó como un acto protocolar para recibir a representantes del Observatorio de Enfermedades Raras y a los realizadores del documental La vida en una gota terminó convirtiéndose en noticia por un gesto imprevisto.

Mientras saludaba a los invitados, la monarca protagonizó un incómodo incidente al quedarse accidentalmente con el joystick de la silla de ruedas de uno de los asistentes.

“Uy, me he quedado con el joystick”, exclamó la reina con naturalidad antes de colocar la pieza de nuevo en su lugar.

Se estima que más de 3 millones de personas conviven con alguna enfermedad rara en España. El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y la Asociación Más Visibles trasladaron a la reina la urgencia de fortalecer el marco normativo para garantizar la equidad en el diagnóstico.

Según medios españoles, las prioridades presentadas incluyeron la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y la incorporación de técnicas avanzadas en la cartera del Sistema Nacional de Salud.

Asimismo, subrayaron la necesidad de incentivar la I+D y adoptar medidas estructurales que reduzcan las brechas territoriales en el acceso a medicamentos huérfanos, proponiendo un registro único de pacientes como herramienta clave.

Durante el encuentro, se destacó también la iniciativa legislativa popular de un pesquisa neonatal -prueba del talón ampliado y equitativo en toda España.

Sobre el cierre de la audiencia, se presentaron los proyectos audiovisuales La vida en una gota creado para visibilizar la realidad de los pacientes y sensibilizar sobre la importancia de la investigación.

Dirigida por Pedro Lendínez, el film denuncia la desigualdad en el cribado neonatal (prueba del talón) entre comunidades autónomas. Con apoyo de la Asociación Más Visibles, busca visibilizar la necesidad de equidad en la detección temprana de enfermedades raras.

LA NACION

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