No entendía lo que decía su hija, los síntomas empeoraron y el diagnóstico fue devastador

Lo que al principio parecía un simple malentendido entre madre e hija, terminó por volverse la primera señal de una enfermedad devastadora. Caty Stanko, una joven recién graduada de la universidad, volvió a su hogar en Berks County, Pensilvania, esperando reencontrarse con su familia, pero se topó con algo distinto: su madre, una reconocida abogada, ya no parecía la misma. La joven contó su historia en redes sociales y conmovió a todos con su desenlace inesperado.

Durante años, madre e hija habían sido inseparables. Compartían conversaciones y humor, pero al poco tiempo, Caty notó que incluso las charlas más simples se desmoronaban. Su madre, que siempre había seguido cada palabra con claridad, ya no podía procesar lo que su hija le decía. Las discusiones se volvieron más frecuentes y la tensión crecía. La mujer -de la que nunca compartió el nombre para protegerla- comenzó cómo se llamaban sus familiares y mostraba dificultad para realizar tareas cotidianas.

Caty fue la primera en advertir que algo no estaba bien. En octubre de 2021, comenzó a investigar por su cuenta. Buscó términos como “afasia” y “demencia” en Internet. Al ver los resultados, supo que su madre pasaba por algo así. En mayo de 2022 llegó la confirmación médica: a sus 63 años, su madre tenía demencia frontotemporal, en su variante conocida como afasia progresiva primaria, la misma que se hizo conocida por Bruce Willis.

La demencia frontotemporal (DFT) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta los lóbulos frontal y temporal del cerebro, responsables del lenguaje, la personalidad y el comportamiento. A menudo es confundida con Alzheimer o trastornos psiquiátricos, pero aparece más temprano en la vida, entre los 40 y los 65 años.

Los síntomas pueden incluir desde comportamientos sociales inapropiados y pérdida de empatía hasta acciones compulsivas, cambios drásticos en la dieta y deterioro del lenguaje. En el caso de la madre de Caty, la dificultad en el lenguaje fue el primer síntoma. A partir del avance en su caso, la familia debió adaptarse a una nueva realidad.

“Al principio, sentí rabia y mucha frustración. Me hizo sentir aislada. Aun así, el diagnóstico trajo cierto alivio. Me estaba volviendo loca tratando de entender qué estaba mal. No podía mantener mis amistades. Estaba al borde del colapso y había perdido la capacidad de comunicarme con la persona que me había sostenido sobre sus brazos durante 23 años”, comentó la joven en un artículo en Women´s Health.

En medio de ese caos emocional, la joven encontró un refugio inesperado: correr. Junto a su hermano Drew, decidió canalizar su angustia preparándose para la Maratón de Nueva York, con el objetivo de correr en honor a su madre y recaudar fondos para la Asociación de Alzheimer.

No era corredora, nunca había entrenado para algo así, pero transformó su vida y llevó también a que su madre, por su parte, comenzara a caminar largas distancias y siguiera la recomendación médica que sugería que la actividad física podía ralentizar el avance de la enfermedad.

En la actualidad, su madre está prácticamente sin habla, pero Caty cree que el vínculo sigue intacto. “Una de las cosas más locas y hermosas de todo esto es que, si mi mamá supiera realmente lo que estoy haciendo, estaría orgullosa”, reflexionó.

La enfermedad le robó muchas cosas, como las charlas, los consejos y los planes de futuro. Sin embargo, le dejó una certeza a la joven: “Ver a mi mamá pasar por una enfermedad terminal me dio la claridad para ver sobre lo que realmente importa”.

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