Apagón: el susto más grande para los electrodependientes

"Sufrimos el susto más grande desde que Joaquín llegó a nuestra casa" , cuenta todavía angustiada y desbordada Mayra Hellman, mamá de Joaquín, de 5 años, que nació a las 27 semanas de gestación y hoy puede vivir en su casa pero necesita estar conectado a distintos aparatos que le permiten vivir, tras las secuelas neurológicas y respiratorias que le dejó la prematurez.

Mayra es secretaria dela Asociación de Pacientes Electrodependientes y una de las personas que lucharon por la ley que protege a las personas en esa situación desde 2017 y que no siempre se cumple. "Tenemos protocolos para actuar con nuestros hijos en estas situaciones, pero cuando ocurrió el apagón, la angustia superó todos los protocolos", dice.

En la casa de los Stefanizzi, ayer directamente no se festejó el Día del Padre. A Mauro, el papá de Joaquín y de Juan Ignacio, de 3 años, le dieron el regalo el sábado por la noche, por ansiosos. Para ayer habían programado un día de levantarse tarde y pasar muchas horas los cuatro en la cama mirando películas. Pero nada de eso ocurrió. Ayer, a las 7.06, la enfermera que cuida a "Joaco", por la internación domiciliaria, la despertó a Mayra con la noticia de que se había cortado la luz. Había que actuar rápido. "Lo primero fue subir y bajar la térmica, pero nada. Busqué el celular para prender la linterna y vi que tenía cientos de mensajes de familias con hijos electrodependientes de todo el país, que no sabían que hacer. Ahí supe que el apagón era regional y mi angustia se incrementó. Por un lado, sabía que teníamos solo unas dos o tres horas de autónomos antes de tener que salir corriendo al hospital, con este día horrible. Por el otro, tener que ayudar a las familias que estaban igual de angustiadas y en la incertidumbre. A todos les decíamos que llamaran a las empresas y a Defensa Civil para que les proveyeran equipos electrógenos y que no se dejaran estar, que ante la duda fueran con tiempo al hospital", dice Mayra.

La familia de Joaquín tiene una mochila de oxígeno que permite una autonomía de una hora y media. Por eso, ayer, en medio de la la tormenta y la oscuridad, corrieron a encender el equipo electrógeno para conectar el respirador, el condensador de oxígeno, el aspirador y la estufa, porque Joaquín sufre de hipotermia.

Según datos de la asociación, solo en la provincia de Buenos Aires hay 4000 familias con algún integrante electrodependiente. "Cada empresa cuenta con apenas 100 grupos electrógenos para estas situaciones. Y unas 20 cuadrillas que no dan abasto", aclara Hellman.

Desde mayo de 2017 rige la ley 27.351, que establece la gratuidad del servicio eléctrico para personas electrodependientes y la obligación a las empresas de brindar un sistema de energía alternativa ante cortes. Pero no siempre se cumple. El trámite ante la Secretaría de Salud demora unos cuatro meses y otro tanto la certificación eléctrica de la casa, que puede costar unos 15.000 pesos. Por eso, mucha familias se encuentran desprotegidas.

Cerca de las 8 de ayer, la mala noticia se profundizó para la familia de Joaquín. No había trenes, ni remises y las enfermeras no podían llegar. "Pasamos mucha angustia", dice. Sobre todo por no saber cuánto tiempo iba a llevar la reconexión.

Pasadas las 12, la luz volvió a Lomas de Zamora, donde viven. Pero 20 minutos después se volvió a ir. A las 14 volvió y permanecía hasta ahora. Pero la angustia no bajaba.

Mauro, el papá, en lugar de quedarse en cama mirando la tele salió a recorrer el partido para visitar a otras familias electrodependientes, ya que desde hace un tiempo trabaja en la Secretaría de Salud del municipio, en el área que se ocupa de estas personas.

"Tuvimos 14 llamados: 12 ya se resolvieron y dos están pendientes", explicó ayer Juan Carr, desde la Red Solidaria que desde temprano movilizó por redes el tema de la asistencia a electrodependientes. Esta tarde, había aparecido un caso nuevo y dos estaban en vías de resolución.

Desde temprano el domingo, la Red Solidaria puso a disposición un teléfono, donde orientaban a las familias sobre cómo y con quién hablar para informar su situación. Y en caso de que hiciera falta, movilizaban a alguno de los vecinos solidarios que ofrecieron su equipo electrógeno para ayudar a quienes necesitaban la electricidad para vivir. Pero no hizo falta, porque poco a poco en casi todos los casos el servicio se restableció.

"El tema es que para estas familias, además de la angustia de no tener luz, se sumó la preocupación por saber que el problema afectaba a varios países y no saber cuánto iba a tardar en volver. Ese componente psicológico hizo que la angustia se profundizara y hubo gente que la pasó muy feo", cuenta Juan Carr a LA NACION.

Desde la Asociación de Pacientes Electrodependientes ayer se emitió un comunicado informando que no había habido victimas fatales durante el apagón, como ocurrió en otros cortes, aunque sí mucha angustia, preocupación y falta de información. "No tuvimos que lamentar ningún hecho fatal tras el apagón que afectó a gran parte del país, dejándonos sin suministro de energía eléctrica. Trabajando articuladamente con las empresas distribuidoras y los municipios (a través de las secretarías de Salud o de Defensa Civil) pudimos socorrer los casos más críticos que hayamos tenido conocimiento, resguardado la integridad de quienes dependen de la energía eléctrica para poder vivir. Así mismo, lamentamos el hecho traumático e incierto por el cual tuvimos que atravesar. Si bien aún quedan algunos lugares donde todavía no se restableció, según nos van informando las familias ya vuelven a contar con suministro en la mayoría de los hogares. Gracias a todos los que se preocuparon", dice el comunicado.